Meiden met HMS/EDS

Vaak hebben ze op basisscholen tegenwoordig wel een bolderkar. Zou je niet na kunnen vragen of ze dat op haar school ook hebben? Misschien dat ze dan naar uitstapjes mee kan in de bolderkar. Ook handig voor de juf/meester om spullen mee te nemen en de klasgenootjes vinden het vaak nog leuk ook om te trekken. Het is natuurlijk geen oplossing voor het naar/van school lopen, maar voor tijdens school misschien wel.

Ik heb intussen al 4 operaties gehad. Eerste keer hebben ze alleen mijn banden ingekort. Na 3 maanden weer terug bij af. Toen hebben ze nogmaals geopereerd en de banden vastgezet met botankertjes en hechtdraad er doorheen geweven. Toen ging het iets beter. De 3e keer hebben ze een botje verwijderd (os pisiforme) vanwege erge slijtage (wat overigens ook bij de andere handwortelbeentjes het geval is). Tijdens de 4e operatie (in gespecialiseerde hand/pols kliniek) hebben ze mijn pees verlegd (waardoor de boel strakker werd), een zenuw weer gehecht die bij de 1e operatie al was doorgesneden en hebben ze een heleboel littekenweefsel weggehaald.

Hier nog een fotograafje. Ik vind portretfoto's onwijs leuk om te doen en dan vooral van kleine kinderen! Aankomende maandag krijg ik een mini cursus productfotografie, omdat ik op werk de komende tijd heel veel producten op de foto mag gaan zetten die op onze webshops te vinden zullen zijn als de webshops klaar zijn. Wordt wel lastig met zo'n lichttent, maar het is toch ook wel een onwijs leuke uitdaging. Ik gebruik zelf een canon eos 350D. Heb hem al een paar jaar, maar fotografeer meestal op de voorgeprogrammeerde standen. Nu met productfotografie moet ik echt handmatig gaan werken, wat wel even wennen zal worden.

Als ik een hele dag foto's heb gemaakt krijg ik ook veel last van mijn nek, rug en polsen. Voordeel is dat ik voor productfotografie gebruik ga maken van een statief, dus dan zal ik het wel wat langer volhouden Ik heb er wel zin in!

Ik ben het oneens met de stelling. Het is niet zo dat je met genoeg trainen geen last meer zal hebben van je gewrichten. Wel denk ik dat er een soort wisselwerking is. Wanneer je spieren sterk zijn, kunnen ze iets meer meehelpen met het stabiliseren van je gewrichten. Maar helemaal de taak van je banden overnemen kan niet.

De artsen hebben bij mij een onwijze discussie gehad. De ene arts beweerde dat ik klachten in mijn polsen heb gekregen door het turnen, terwijl de andere arts zei dat het juist voornamelijk is gekomen omdat ik gestopt was met turnen. En over beiden kan wel iets gezegd worden. Door het turnen zullen de klachten vast erger zijn geworden, vanwege alle krachten die op me polsen kwamen. Maar aan de andere kant waren mijn spieren wel heel sterk en konden ze voor een deel de stabiliteit overnemen. En dan het moment dat ik ben gestopt met turnen. Daardoor is mijn spierkracht een heel stuk achteruit gegaan, wat ook weer zijn uitwerking heeft gehad op mijn polsen. Het is dus volgens mij een combinatie.

Uit mijn eigen ervaring met de 4 operaties aan mijn linker pols zeg ik: pas op met opereren!! Bespreek sowieso eerst heeeel goed wat de arts precies wil doen tijdens de operatie en wat de kans van slagen is. Wanneer zij alleen polsbanden/pezen in willen korten, en op die manier het gewricht stabieler maken, zou ik het zelf afraden.

Ik heb te horen gekregen dat alleen het inkorten van banden/pezen heel weinig effect heeft, omdat de banden al zo zwak zijn. Wanneer deze ingekort worden, is de kans groot dat ze na enige tijd weer uitrekken en je weer terug bij af bent. Dat heb ik zelf ook ondervonden na de eerste operatie. Vlak na de operatie kon mijn pols niet meer zomaar (sub)luxen, maar 3 maanden later was ik weer terug bij af.

Sinds ze mijn banden versterkt hebben door het aanbrengen van bot ankertjes en hechtdraad door mijn polsbanden heen geweven, is het wel wat steviger geworden, maar het blijft allemaal heel zwak.

Bespreek dus van tevoren eerst heel goed met de arts wat ie precies van plan is, en wat het langetermijn effect zal zijn. Sommige dingen zijn alleen tijdelijke oplossingen en dan zou ik niet laten opereren als het maar voor tijdelijk is!

Hier nog zo'n velletjes bijter/trekker! Ik kan er ook niet tegen als er zo'n los velletje op mijn lippen zit. Zodra ik het voel, begin ik eraan te plukken. Maar dat heb ik sowieso ook met korstjes. Altijd als ik een korstje heb kan ik er niet vanaf blijven! Wat eraan gedaan kan worden, weet ik niet. Maar smeren met labello of iets dergelijks zorgt er bij mij vaak voor dat mijn lippen juist sneller gaan scheuren en ik dus uiteindelijk weer meer last krijg van velletjes.

Ik kreeg vorige week tijdens het training geven wel 50x de vraag waarom ik een spalk om heb om mijn pols. Die vraag wordt iedere week eigenlijk wel weer opnieuw gesteld door de kids waar ik training aan geef. Vooral de kinderen tussen de 4 en 7 vinden het erg 'interessant'. Meestal hou ik het bij de kinderen op "omdat mijn pols heel veel pijn doet als ik hem beweeg, en kijk nu kan dat niet". Vaak komen de kinderen dan met de vergelijking: toen ik mijn pols had gebroken, moest ik in het gips en toen kon ik hem ook niet bewegen. Voor de kinderen is het dan wel duidelijk en ze weten ook gelijk dat een spalkje een beetje hetzelfde idee is als gips.

Tegen volwassenen zeg ik meestal alleen dat mijn gewrichten telkens uit de kom gaan. Maar ik krijg eigenlijk zelden vragen van volwassenen, omdat het bij mij (op me spalk na) niet opvalt.