Forum > Stellingen over HMS/EDS

Stelling #12: Lotgenotencontact zorgt voor een ongezonde focus op ziek zijn.

<< < (3/5) > >>

Wendela:
Ik denk idd dat mensen die vooral de negatieve effecten merken van lotgenoten contact sowieso wel in de put zouden belanden zoals Marianne het noemt. Maar toch vraag ik mij soms af of we deze mensen niet tegen zichzelf moeten beschermen, en hoe we dat het beste moeten doen? Op het eerste forum waren er meerdere van deze mensen en ook hier komt sporadisch wel iemand langs die zo negatief beïnvloed wordt (en ik heb het hierbij over niemand van de huidige leden, maar over leden die ook snel weer weg zijn!). Sommige mensen hebben de neiging om klachten van anderen te projecteren op zichzelf en ze daarmee een soort van te kopiëren. Op het andere forum zag je ook van die hypes, ineens wilde een hoop mensen een rolstoel/loopfiets/laptop/auto etc. Of iemand vertoonde bijna perfect eenzelfde klachten patroon als iemand anders. Maar wat kan je daarmee? Ten eerste is niet te bewijzen dat de klachten worden versterkt door het lotgenoten contact. Waarschijnlijk doet zo iemand het niet expres, en misschien komt het wel gewoon door een versterkt bewustzijn ten opzichte van het lijf? Er zijn veel mensen die "ineens" achteruit vlak nadat ze de diagnose hebben gekregen en zo ook gaan sommige mensen "ineens" achteruit wanneer ze de verhalen van anderen horen. Zo ook de "hypes". Is het zo dat mensen allemaal een bepaald hulpmiddel willen omdat ze er dan bij horen? Of vraagt iedereen zo iets tegelijk met anderen aan omdat ze zich realiseren dat het voor hun ook veel kan helpen?

Nu hangt er op dit forum voor het merendeel een positieve sfeer vind ik. Vooral het subforum "kletsen" loopt erg goed en daar hebben we het maar weinig over EDS. Maar op andere fora is dit dus niet zo. Het eerste forum, en misschien ook wel andere fora, focussen voor het grootste deel op de negatieve dingen. Die topics zijn ook nodig, daar helpen we elkaar ten slotte. Maar als het negatieve overheerst krijg je al snel het gevoel dat mensen dus negatieve effecten ondervinden van het lotgenoten contact. Terwijl het misschien ook wel verklaard kan worden  door mijn suggesties. Ja, er zullen altijd mensen blijven die echt niet om kunnen gaan met lotgenoten contact, maar daar kan je weinig aan doen. Behalve ze proberen tegen zichzelf te beschermen.

Ik ben het dus deels eens met de stelling. Voor veel mensen is lotgenoten contact positief. Maar ik wou even dieper ingaan op het negatieve effect van contact en dan niet het "focussen op de ziekte" maar juist de extremere gevallen.

rozemarijn:
Ik ben het deels eens met de stelling. Lotgenotencontact KAN ervoor zorgen dat je je teveel focust op het ziekzijn en minder op hoe je kunt functioneren MET de aandoening of ziekte.
Ik herken wat Wendela zegt over zogenoemde hypes of een ziekteverloop van een ander projecteren op jezelf. Ik denk dat lotgenotencontact er soms voor zorgt dat je een te sterke focus op je lijf hebt en daardoor kortweg "elk pijntje" of "elke achteruitgang" bewust voelt. Ik weet niet of het aan lotgenoten is of je iemand tegen dit soort dingen moet beschermen. Iedereen gaat anders om met klachten en soms kom je op ideeen die je verderhelpen met het goed omgaan met je ziekte/aandoening  dat het LIJKT alsof iets een hype is, maar het in wezen gewoon verdomd handig is om een hulpmiddel voor iets te gebruiken. Eerlijk is eerlijk, je brengt elkaar wel op een idee en ieder moet voor zich uitmaken of diegene iets aanvraagt omdat hij/zij het nodig heeft, of omdat hij/zij erbij wil horen. Dit laatste vind ik wel een negatief gevolg van lotgenotencontact trouwens. Erbij horen moet eigenlijk niet nodig zijn op een goed lotgenotenforum, omdat eenieder elkaar moet respecteren ongeacht of diegene bepaalde hulpmiddelen wel of niet heeft.

Dit forum is echt een superpositief voorbeeld. Ik ben hier terechtgekomen nadat ik gigantisch achteruit ging tijdens een revalidatieperiode en ik kan met recht zeggen dat ik mezelf dankzij jullie allemaal heb kunnen opwerken van volledig rolstoelafhankelijk naar nu buitenshuis rolstoelafhankelijk! Absoluut niet negatief dus!
Ik denk dat of lotgenotencontact negatief uitpakt of niet, grotendeels te maken heeft met het feit hoe jij zelf in het leven en in je schoenen staat. Ben je positief en sta je redelijk stevig in je schoenen, dan hoeft het niet negatief uit te pakken. ben je wat negatiever of sta je minder sterk in je schoenen (helemaal niet erg natuurlijk en het hoeft ook niet per se zo te werken) dan zal lotgenotencontact je soms niet veel positiefs brengen.

Een uitdagende stelling zeg...

darkangel:
Ik denk dat het je in het begin veel positiefs kan brengen. Daardoor ben ik bekend geraakt met dingen als splints en andere hulpmiddelen. Maar ik merk bij mezelf na zoveel jaar wel zoiets van "ik weet het allemaal wel" en het voegt ook niet heel veel meer toe.Een soort verzadiging. En ook geen zin meer hebben in luisteren naar anderen, omdat er zoveel meer in het leven is dan ziek zijn en een aandoening hebben.

Als je snel verslechterd kan ik me wel voorstellen dat je focus meer gericht is op hoe kan ik dit stoppen en waarom gebeurd dit. En wat doet een ander er mee. Maar als dat een beetje stabiel wordt. En je hebt je grenzen een beetje duidelijk. Is het volgens mij gezonder om je aandacht te richten op wat je wel kan en je mogelijkheden. Ipv steeds maar weer op je aandoening en je beperkingen.

Dus nee ik zie het niet alleen als positief lotgenoten contact. Zeker niet als je er in blijft hangen op die manier.

rozemarijn:
Maar is dat wat lotgenotencontact jou enkel brengt dan darkangel? want dan is het naar mijn idee natuurlijk onlogisch dat je lid bent van een lotgenotenforum. Niet onaardig bedoelt, maar als ik bovenstaande lees dan haal je er dus niets positiefs meer uit?
Wat is de reden dat je dan toch lotgenotencontact wilt?

anoesjka:
Ik ben het er niet helemaal mee eens, het kan voor sommige mensen niet goed zijn om te veel bezig te zijn met wat er allemaal mankeert, maar dat is voor iedereen anders hangt er van af hoe je bent.
Zelf vind ik het ondanks dat ik in verhouding wel weinig problemen heb wel prettig om te weten dat ik niet de enige ben, het stimuleert me ook om door te blijven trainen, want ik heb wel niet zoveel klachten ik moet er best moeite voor doen om dat zo te houden en ik ga maar heel langzaam vooruit, dat is soms best frustrerend vooral als ik de mensen om me heen zie die alles beter en sneller kunnen. Soms vind ik het lastig om iets neer te zetten omdat ik vind dat mijn ding in het niet valt, maar na veel twijfelen en wissen en opnieuw doen doe ik het en krijg nooit vervelend commentaar, daar ben ik blij mee. En ik vind het het ook gewoon gezellig hier.

Navigatie

[0] Berichtenindex

[#] Volgende pagina

[*] Vorige pagina


Meiden met HMS/EDS zit ook op: FacebookTwitter

Powered by EzPortal
Naar de volledige versie