Meiden met HMS/EDS

a dit is inderdaad een beter plek om het te plaatsen .
Ik vind het eigenlijk stiekem toch een beetje grappig ook al is het natuurlijk niet normaal. Ik trek ze vaak wel gedeeltelijk eruit kan het ook gewoon niet laten

Dat is denk ik wat je zelf wilt en zelf voelt. Wanneer bepaal je dat je meer rust moet nemen om langer zelfstandig te kunnen functioneren. Of ga je toch vast gebruik maken van een rolstoel of een scootmobiel (whaaah, moet er nog even aan wennen dat ik hem heb!). Wanneer heb je inderdaad wel extra therapie nodig of nog niet?! Opereren is denk ik voor ons allemaal niet de beste oplossing op dat het vaak op langer termijn toch gewoon weer los gaat zitten en de operatie al op zichzelf een flinke aanslag is.

Even kort ik weet het dus eigenlijk ook gewoon niet   

een aantal jaren geleden toen ik voor het eerst klachten ging krijgen in mijn rechter pols (en ik dus nog niet wist dat ik eds had) ben ik na fysio's die niet hielpen door verwezen naar Dr Mooie (en ja hij was ook mooi om te zien). Hij bekeek en zei je hebt Midcarpale laxiciteit.... Hij verwees me door naar het hand&pols centrum in Utrecht en ik kreeg daar fysio. Ondanks dat ik de relatief kleine oefeningen, kleine bewegingen deed werd de klacht alleen maar erger, dus van de fysio naar de ergo in hetzelfde centrum. Die maakte gelijk een spalk brace die ik permanent om moest voor een aantal weken, ook dit hielp niet en ik kreeg meer last. Had zelf al een andere brace gekocht waar ik wel baad bij had. Terug bij dr Mooie die zij dat we mits ik dat wilde geopereerd kon worden maar dat de kans dat het verbetering zou geven maar 50% procent zou zijn en dat je natuurlijk wel een aantal maanden van revalidatie ervoor nodig zou hebben. Ik wilde hier nog lang over nadenken. Ben achteraf erg blij dat ik het niet heb gedaan want binnen een jaar ben ik zo achteruit gegaan dat ook alle andere gewrichten erbij zijn gekomen en toen na een aantal jaar eds is vastgesteld, alle puzzels vielen toen op hun plaats.
Pfffff lang verhaal, gelijk weer extra pijn in mijn polsen nu

Goh eigenlijk nooit bij stil gestaan dat je verkeerd zou kunnen rollen maar het klinkt heel logisch. Dank voor jullie tips.

Ik heb ook een vraag: Ik heb pas sinds juli/augustus een eigen rolstoel, licht gewicht. Van de e-motion had ik nog nooit gehoord tot in oktober. Omdat het voor mij te zwaar is om zelf te rijden (hoepelen wordt het volgens mij genoemd?) lijkt mij die e-motion ook wel wat maar ik vind het erg vervelend om dat te vragen aan mijn contact persoon bij het wmo. Ik zit ook nog om mijn scootmobiel te wachten Hopelijk komt deze eindelijk as week eens. Wat vinden jullie kan ik het vragen of zal ik nog een jaartje wachten???

Ik denk ook dat als je thuis "gewoon" je dingen probeert te doen en ook bepaalde oefeningen die je kent en waarvan jezelf het idee hebt dat het help je geen extra fysio nodig hebt. Behalve als je inderdaad iets specifiek hebt belast dan wel. Zo doe ik het zelf en ook voor mijn dochter doen we het zo. We proberen zo normaal mogelijk te leven, uiteraard ook met beperkingen hoor begrijp me niet verkeerd, zelf kan ik niet meer dan een uur per dag licht administratief werk doen en als ik ergens heen ga moet dat dubbel en dwars gepland worden en er zwaar over nadenken hoe ik dat het beste kan doen zonder al te veel extra klachten te krijgen. Bij een dagje weg gaat de rolstoel sowieso mee.

Ik doe bij 18 graden al wel echt mijn winterjas aan hoor!!! en als het niet zo stom zou zijn doe ik ook het liefst al een dikke sjaal om en dikke wanten want brrrrrrrrrrrrrrr ik ben echt een kou kleun 

balen voor je, sterkte en hopelijk wordt het snel minder