Meiden met HMS/EDS

Pff de Herestraat door vind ik ook best al wel een stuk lopen. Ik ben een tijd geleden ook naar de stad gegaan, de Herestraat in en weer terug (met pauzes in alle drie de winkels waar ik ben geweest). Toen ik thuis kwam was ik echt ontzettend trots op mezelf want ik dacht dat ik wel een paar kilometer gelopen had. Dat bleek dus ongeveer 500 meter te zijn geweest  Ik moest die middag ook nog boodschappen doen maar dat ging bijna niet. Mijn benen voelden alsof ze van spaghetti waren, mijn gezicht was wit weggetrokken en ik was helemaal duizelig. Gelukkig had ik mijn vriend/steunpilaar bij me 
Raar hoe afstanden zoveel groter lijken als lopen moeilijk is.

Ik wil nu eigenlijk wel een rolstoel gaan aanvragen, maar wel graag samen met een arts die achter me staat. Ik heb laatst een gesprek gehad met een revalidatiearts maar zij was het er niet mee eens. Ze dacht dat ik dan verder achteruit zou gaan en dat ik moet blijven lopen. Terwijl ik haar meerdere keren duidelijk heb verteld dat ik mezelf elke dag dwing zo veel te lopen als ik maar kan en ook van plan ben dat te blijven doen. Het is alweer meer dan een jaar geleden dat ik heb gerevalideerd en geprobeerd het lopen op te bouwen, en ik loop dus nogsteeds elke dag zoveel als ik kan en ik krijg het niet voor elkaar om langer te lopen. Ik heb eerder het idee dat het zelfs achteruit gaat. Volgens die revalidatiearts moest ik dan maar opnieuw gaan revalideren. Ze leek het idee te hebben dat ik met veel trainen wel weer goed kan gaan lopen ofzo, wat ze niet wilde horen is dat ik daar al een paar jaar mee bezig ben en dat het alleen maar achteruit gaat.
Volgens mij wist ze ook gewoon niet veel van EDS. Ze vroeg me verbaasd of ik iets warm op mijn huid had gehad omdat ik veel huidstriemen heb! Mijn oma, die mee was, vroeg haar of ze het misschien niet eens was met de diagnose, het antwoord van de revalidatiearts: 'mja, nouja, hè, het is een diagnose hè...'

Later zag ik dat ze had opgeschreven dat 'patiënte een verdrietige vrouw is'. Ik ben helemaal geen verdrietige vrouw! Ik ben heel gelukkig! Maar ik ben het gewoon zat om zo weinig buiten te komen, om als ik iets ga doen alles van tevoren te moeten uitstippelen, om toch steeds weer teveel te doen en 's avonds huilend van de pijn in bed te liggen. Ik wil naar een winkel, een museum of een concert waar alleen maar staanplaatsen zijn gaan, en er gewoon van kunnen genieten.

Zo, dat was een ei, die ben ik nu kwijt.

Wat ik eigenlijk wilde vragen is: ik ga binnenkort weer naar een ergo. Kan ik dit ook met haar bespreken? Of moet ik dan met iemand anders een afspraak maken? En ik wil graag een loopfiets proberen, kan ik dat ook met haar regelen?

Moeten jullie ook altijd goed oppassen als je scherpe dingen eet? Ik bedoel bijvoorbeeld brood met een harde korst (zoals stokbrood) of geroosterd brood. Ik haal aan dat soort dingen vaak mijn hele gehemelte open 

Beetje een rare vraag misschien 

Als er niks aan de hand zou zijn in je buik zou je waarschijnlijk ook geen extra pijn krijgen als je stress hebt. Lijkt me toch dat je een probleem in je buik hebt en dat dat erger kan worden als je gestresst bent. Zouden ze niet pas mogen roepen dat het door stress komt als ze de andere opties hebben uitgesloten?
Ik kan er echt heel pissig om worden dat je bij sommige artsen zo moet vechten voor jezelf.

Ik herken het ook wel. Ik ga altijd om 10 uur naar bed en slaap meestal pas tegen een uur of 1. Wat mij vaak helpt is de tv (of de radio) aanzetten met het volume zo zacht dat je bijna niet kan verstaan wat ze zeggen. Van dat gepraat op de achtergrond wordt ik altijd heel rustig, kan ik mijn hoofd beter leegmaken en heb ik minder aandacht voor geluiden buiten (schrik meestal een beetje als ik geluiden hoor die ik niet herken  )

Dat ligt er denk ik aan of hij alleen maar hypermobiel is, of dat hij echt HMS/EDS heeft.

Mijn dikke handschoenen hebben twee lagen: de binnenkant is van een soort nepbont achtig spul en de buitenkant is ehm.. Groen? In iedergeval iets waterafstotends  Daar onder doe ik dan nog van die dunne stoffen handschoenen. Het is even proppen om aan te krijgen maar het is wel lekker warm (totdat het gaat vriezen).

Ik ben ook opzoek naar leren handschoenen, maar ik heb nog geen betaalbare gevonden. Denk dat gevoerde leren handschoenen het beste zijn. Ik zal het je laten weten als ik ze een keer tegen kom in onze stad

Ik heb ook een vitamine D tekort en slik elke dag trouw mijn pilletje. Lijkt een beetje een ding te zijn in mijn familie want iedereen die zich tot nu toe heeft laten testen heeft een tekort.

Tip voor de anderen hier met een vitamine D tekort: laat je na een tijdje vitamine D slikken nog een keer testen om te kijken of je tekort is weg is. Mijn oma en mijn tante hebben dat allebei gedaan en bij beiden bleek dat het tekort niet groter was geworden maar ook niet kleiner, dus nu gaan ze meer vitamine D erbij slikken.
Maar misschien deden jullie dat al

Slaaplekker!!

Jemig wat naar allemaal Linn Kun je er nog wat aan doen door je spieren sterker te maken of iets?

Ik ga morgen toevallig naar mijn nieuwe fysio dus dan vraag ik het even.