diagnose

[Leonoor]

Ik kan er zelfs niet bij, terwijl ik een Solis-id heb.  Heel raar, ik krijg gewoon een foutmelding.
Weet je wel zeker dat 'ie goed gelinkt is?

[Janelle]

Ik kan er ook niet bij. Ik klik op 'doorgaan zonder inloggen', en krijg dan een foutmelding.
Hmm... waarom zetten ze dat er dan als optie bij, terwijl dat helemaal niet kan? Hihi...

[Nigelle]

Wat raar dan dat ik er wel bij kan komen. 

[Linn]

Maar dat je er niet bij kan komen maakt niet zoveel uit want het is hetzelfde artikel als datgene dat in de, wel werkende, link staat die Nihlaeth gegeven heeft .

[Wendela]

Maar dat je er niet bij kan komen maakt niet zoveel uit want het is hetzelfde artikel als datgene dat in de, wel werkende, link staat die Nihlaeth gegeven heeft .

Ja het enige jammerre is dat de link die ik gaf de orginele opzet en lay out van het artikel is. Dus als je dat uitprint en aan de arts geeft ziet het er net wat netter uit.

Als iemand die versie wil, pm me dan maar, dan stuur ik de PDF over de mail.

[Wendela]

Ik kan er zelfs niet bij, terwijl ik een Solis-id heb.  Heel raar, ik krijg gewoon een foutmelding.
Weet je wel zeker dat 'ie goed gelinkt is?

JA is goed gelinkt. Om er bij te komen moest ik eerst helemaal via pubmed en mij inloggen met mijn solis-id. Heb je dat wel gedaan? Maar ik kan er nu zelf ook niet meer in via de link. Blijkbaar moet je hem echt via de ubu link aanklikken.

@nigelle: ik denk dat dat kwam omdat je heel snel die link al aanklikte. Toen was ik nog ingelogd en misschien herkend hij je dan niet als buitenstaander als je via die link gaat.



PDF staat hieronder als bijlage. Ik zal hem binnenkort verwijderen  >>>

[Janelle]

Hebbes! Bedankt Wendela!

[Yildiz]

Ook ik was op de ouder kind dag van VED, ik weet niet meer of hij zij dat het precies hetzelfde was. Wel dat EDS sinds dit jaar officieel wetenschappelijk erkend is!

[Leonoor]

Wat gek dat ze je bij de reva geen diagnose kunnen geven. Ik heb daar wel mijn diagnose gekregen. Tot die tijd had ik hyperlaxiteit staan als diagnose, nu HMS.
Ik heb geen officieel verschil kunnen vinden, maar weet dat normaal hyperlaxiteit wordt gezegd bij mensen die wel los zijn maar niet veel klachten hebben en voor de diagnose HMS heb je ook nog andere klachten nodig. (Zie de Brighton criteria, http://www.tlichtpuntje.be/hypermobiliteitssyndroom/tests_Brighton%20.htm).

Maar het lijkt me gek als je niet aan die criteria zou voldoen met jouw klachten eigenlijk.. Dus volgens mij klopt het verhaal van je arts gewoon niet.  (Of denk je dat je niet genoeg hypermobiliteit hebt voor een hoge score op Bulbena?)
En de reva kan wel zeggen dat de diagnose niet uitmaakt voor je behandeling, maar voor toekenning van hulpmiddelen is het toch wel belangrijk natuurlijk!

Hoop dat je er uit gaat komen! Succes ermee, hoop dat het snel duidelijk is; scheelt een hoop frustratie!

[Leonoor]

Maar dat zou geen reden mogen zijn volgens mij, mijn vingers en knieschijven zijn ook niet hypermobiel. (Iets anders bij m'n knieen weer wel ofzo, dus ik heb er wel klachten van maar mijn knieschijven kunnen niet extreem ver schuiven). Dat was bij mij geen reden om de diagnose niet te krijgen, omdat ik daarmee nog wel aan de Bulbena criteria voldeed.

Ik denk dat het bij jou misgaat omdat je niet hoog genoeg scoort op de Beightonscore. http://inspanningloont.nl/kenniscentrum/staticpages/articledetail&article_id=66
Met wat ik nu van je weet scoor je daar 5 punten, voor vrouwen moet je 6 punten scoren om hypermobiel te zijn. Maar die test is discutabel, omdat het maar een beperkt aantal gewrichten bekijkt en die wel relatief zwaar meetelt. Wordt nog wel regelmatig gehanteerd, omdat dat de oudste manier is dus ik denk dat dat je probleem is.. Zou je niet kunnen proberen om op de Brighton criteria gediagnosticeerd te worden? (Daar heb je relatief een lagere Beighton nodig maar dan icm andere klachten. Dus dan zou je je diagnose moeten kunnen krijgen...)

[Natas]

Ik scoor 1 punt te laag voor de diagnose EDS3 (schiet niet uit de kom, geen overrekbare maar wel super zachte en gevoelige huid die super langzaam heelt), dus geen diagnose op papier. Maar andere gewrichten zitten wel weer te los, maar die kwamen niet voor in de test. Het lijkt allemaal wel op EDS3 zei de reva arts en iig is het een gewricht en bindweefsel probleem. Daarom ben ik in de reva ook behandeld als iemand met EDS3.

Mijn stijve gewrichten naast de te losse gewrichten hielpen trouwens ook niet mee bij de diagnose bij de kg….

Waar ik nu mee zit is als je geen diagnose EDS3 hebt (en het misschien dus ook gewoon niet hebt, wat voor mij nog een vraag is), hoe zit het dan met de erfelijkheid. Heb namelijk een kinderwens, maar zijn de gevolgen ivm zwangerschap, bevalling en erfelijkheid dan hetzelfde? Weten jullie dat misschien? Hier duidelijkheid over krijgen zal wel wat onzekerheid betreffende kinderen krijgen wegnemen.

[Leonoor]

Ik scoor 1 punt te laag voor de diagnose EDS3 (schiet niet uit de kom, geen overrekbare maar wel super zachte en gevoelige huid die super langzaam heelt), dus geen diagnose op papier. Maar andere gewrichten zitten wel weer te los, maar die kwamen niet voor in de test. Het lijkt allemaal wel op EDS3 zei de reva arts en iig is het een gewricht en bindweefsel probleem. Daarom ben ik in de reva ook behandeld als iemand met EDS3.

Mijn stijve gewrichten naast de te losse gewrichten hielpen trouwens ook niet mee bij de diagnose bij de kg….

Waar ik nu mee zit is als je geen diagnose EDS3 hebt (en het misschien dus ook gewoon niet hebt, wat voor mij nog een vraag is), hoe zit het dan met de erfelijkheid. Heb namelijk een kinderwens, maar zijn de gevolgen ivm zwangerschap, bevalling en erfelijkheid dan hetzelfde? Weten jullie dat misschien? Hier duidelijkheid over krijgen zal wel wat onzekerheid betreffende kinderen krijgen wegnemen.

Een beetje simpel gesteld misschien, maar in principe maakt het hebben van de diagnose natuurlijk niets uit maar alleen óf je het hebt. Zolang dat niet duidelijk is, kan je ook niet zwart op wit zeggen wat de risico's zijn lijkt me. Maar als ik je verhaal goed begrijp vermoed je zelf wel EDS?

Sowieso is HMS ook erfelijk. Ik heb ook geen diagnose EDS3 (vermoed overigens wel dat dat eigenlijk terecht zou zijn), maar het is wel echt een aandoening die in de familie zit en wordt doorgegeven. En dat is bijv. ook zo in de familie van mijn vriend; ze hebben daar geen EDS maar 50% is wel hypermobiel (gelukkig zonder al teveel klachten, maar dat maakt voor dit verhaal weinig uit ). Voor zover ik weet is de hypermobiliteit op zich dus ook erfelijk.
Gevolgen van zwangerschap en bevalling durf ik weinig over te zeggen, dat verschilt ook per persoon met wat je zwakke plekken zijn natuurlijk.  Heb je niet een arts die naar jouw specifieke situatie hierin kan kijken en je daar wat meer informatie over kan geven?

Edit: Kan dit niet beter verplaatst worden naar zwangerschap, erfelijkheid en kinderen krijgen eigenlijk?

[MickeyKoe]

Ik heb geen diagnose hms.
Dit komt eigenlijk doordat ik bij de fysio beland ben na een lange tijd rugpijn, hij heeft toen gezegd dat ik hypermobiel was waarop mijn moeder zei dat ze dit zelf ook is en mijn oma ook. Hierna ben ik veel op internet gaan zoeken en dan kom je heel vaak die lijsten tegen, waarvan je een bepaald aantal punten moet hebben en dan ben hypermobiel of heb je hms. Ik heb deze lijsten een aantal keer doorgenomen en ben toen tot de conclusie gekomen dat ik echt hypermobiel ben en hms heb. Maar nu vraag ik mij af, hebben jullie een verklaring dat jullie hypermobiel zijn/hms hebben? En zal het voor mij in de toekomst (ben nu nog 14 dus..) handig zijn als ik een verklaring of iets heb?

[Marianne]

Hoi MickeyKoe,
Ik heb zelf wel een officiële diagnose. Ik heb zowel HMS als EDS op papier staan. Het was voor mij handig (maar niet noodzakelijk) om een diagnose te hebben, want ik was afhankelijk van bepaalde hulpmiddelen (rolstoel, laptop, speciale bureaustoel et cetera) en je krijgt hulpmiddelen een stuk gemakkelijker toegekend als je niet alleen in het echt, maar ook op papier wat mankeert.
Als jij je prima redt zonder hulpmiddelen, heb je daarvoor geen diagnose nodig. Het kan wel zo zijn dat het voor jezelf fijner voelt om wel een diagnose te hebben. Als dat niet het geval is, zou ik zeggen: ga er met fysiotherapie van uit dat je HMS hebt, want de behandeling van iemand met HMS verschilt op sommige gebieden van de behandeling van mensen zonder HMS. Als je in de toekomst toch de diagnose wilt krijgen, kun je alsnog naar een arts gaan die deze diagnose kan stellen. Bijvoorbeeld een klinisch geneticus, internist of reumatoloog.

[Rika]

Wat Marianne zegt wilde ik ook zeggen