diagnose
Sponsored links by Stichting Lucifer:

Auteur Topic: diagnose  (gelezen 80834 keer)

Offline anoesjka

  • Clublid
  • ***
  • Berichten: 271
    • Bekijk profiel
Re: diagnose
« Reactie #195 Gepost op: 18 juli 2012, 21:46 »
Goed idee, thuis weet ik het altijd precies en als ik er ben zit ik een beetje te stotteren en vergeet ik de helft.

Offline anoesjka

  • Clublid
  • ***
  • Berichten: 271
    • Bekijk profiel
Re: diagnose
« Reactie #196 Gepost op: 19 juli 2012, 16:10 »
Ik moet nog wel even geduld hebben, ik heb oktober een afspraak!

Offline Marielle

  • Beheerder
  • Verslaafde
  • *****
  • Berichten: 1.661
  • hier staat ook iets
    • Bekijk profiel
Re: diagnose
« Reactie #197 Gepost op: 19 juli 2012, 20:02 »
Dat duurt inderdaad nog wel even! Voordeel is wel dat je nu vast kunt beginnen met alle vragen die je wilt stellen opschrijven, tegen de tijd dat je dan je afspraak hebt, heb je alles al op papier staan.

Offline anoesjka

  • Clublid
  • ***
  • Berichten: 271
    • Bekijk profiel
Re: diagnose
« Reactie #198 Gepost op: 12 oktober 2012, 11:09 »
Vanochtend bij de reumatoloog geweest, volgens hem heb ik hypermobiliteitssyndroom, en nou ja meer had ie eigenlijk niet te vertellen, hij heeft wel uitgebreid gekeken en gevraagd, daardoor ben ik toch wat vergeten te vertellen maar goed.

Offline Rachel

  • Moderator
  • Verslaafde
  • *****
  • Berichten: 1.471
    • Bekijk profiel
Re: diagnose
« Reactie #199 Gepost op: 12 oktober 2012, 11:26 »
Maar je hebt nu wel officieel de diagnose, wel fijn om wat dat betreft te weten waar je aan toe bent

Offline kim1991

  • Groentje
  • *
  • Berichten: 39
    • Bekijk profiel
Re: diagnose
« Reactie #200 Gepost op: 30 oktober 2012, 07:26 »
ik wacht momenteel op de oproep van de revalidatie arts in het ziekenhuis. De huisarts nam me gelukkig serieus en vond dat ik recht had op hulp waar ik wat aan heb. Hier was ik wel blij mee. Eds was zo goed als uitgesloten omdat het niet in de familie zit en mijn huid niet extra rekbaar is of extreme littekens maakt. Ik ben benieuwd wat ik bij de revalidatiearts moet verwachten...
Save a horse, Ride a cowboy

Offline edith

  • Moderator
  • Forummeubilair
  • *****
  • Berichten: 1.106
    • Bekijk profiel
Re: diagnose
« Reactie #201 Gepost op: 30 oktober 2012, 08:23 »
De reden dat het niet in de familie zit is erg zwak.Toen ik mijn diagnose kreeg was er niets over mijn familie bekend(geadopteerd).Toen werdt er gezegd dat dit ook niet belangrijk was,want tenslotte zou ik ook gewoon de eerste mutant zou kunnen zijn.Het moet tenslotte ergens beginnen ;)
Toen ik een aantal jaren later contact kreeg met mijn bio moeder,bleek dat ik niet de 1e mutant was,maar dat het van moeders kant was doorgegeven.
En met huid was ook niet extreem rekbaar ten tijde van mijn diagnose.Ik was toen begin 20,maar vanaf mijn 40e is steeds rekbaarder geworden.
Ik heb wel een paar sigarettenpapier-littekens,maar ook veel gewone.Het is bij mij altijd afwachten hoe een wond geneest.
Ik hoop voor je dat je reva-arts  je zal behandelen naar je klachten.Want het gaat er niet om of je door de hond of door de kat gebeten bent,maar het gaat er om dat je gebeten bent.Dit was een uitspraak van mijn reva-arts ;)
Succes kim1991 :knuf: :knuf:
Voor wie liefhebben wordt Leven met een hoofdletter geschreven,ondanks leed en droevenis omdat Leven liefde is.

Edith

Offline Marianne

  • Erelid
  • ******
  • Berichten: 2.832
    • Bekijk profiel
Re: diagnose
« Reactie #202 Gepost op: 30 oktober 2012, 15:49 »
Ik hoorde laatst op een lezing die door de VED georganiseerd was dat EDS3 en HMS officieel het zelfde zijn sinds een jaar of twee. Maar veel artsen weten dat nog niet ;).
Ik ben ook de eerste in de familie, maar heb wel de diagnose EDS gekregen. Bij 1 op de 5 patiƫnten is er sprake van een "spontane mutatie", dus dan hoeft het niet in je familie te zitten. De kenmerken van de huid wegen wel mee.

Offline Marianne

  • Erelid
  • ******
  • Berichten: 2.832
    • Bekijk profiel
Re: diagnose
« Reactie #203 Gepost op: 30 oktober 2012, 16:08 »
Geen idee. Ik weet dat fysiotherapeut Marc Scheper, die onderzoek doet naar EDS, deze uitspraak heeft gedaan tijdens de Ouder-Kind dag.

Aline

  • Gast
Re: diagnose
« Reactie #204 Gepost op: 30 oktober 2012, 16:17 »
Ik heb op mijn computer nog wel ergens een artikel van een amerikaans tijdschrijft over genetica dat eds3 en hms hetzelfde zijn. Is al van paar jaar geleden.

Offline Nihlaeth

  • Beheerder
  • Verslaafde
  • *****
  • Berichten: 1.332
    • Bekijk profiel
    • Mijn blog
Re: diagnose
« Reactie #205 Gepost op: 30 oktober 2012, 19:35 »
Het beste artikel wat ik ken hierover was hier te vinden, maar de website lijkt down te zijn. Misschien zelfs al een tijd, want hij staat ook niet meer in google helaas. Ik zal kijken of ik het artikel nog ergens kan vinden.

Edit: hij staat ook op pubMed maar ik heb hier geen toegang tot. Als een van jullie toegang heeft, zouden jullie hem hier willen plaatsen?

Edit2: Ik denk dat dit hetzelfde artikel is als op rid-alliance stond: klik
« Laatst bewerkt op: 30 oktober 2012, 19:39 door Nihlaeth »
Collective madness is called sanity

Offline Wendela

  • Verslaafde
  • *****
  • Berichten: 1.983
  • Orthopedagoog IO: voor al uw losbandige kinderen!
    • Bekijk profiel
Re: diagnose
« Reactie #206 Gepost op: 30 oktober 2012, 23:23 »
het artikel

Hier is een link naar het artikel. Ik kan wel in pubmed, en via daar dus in het bestand gekomen. Ik weet alleen niet of je dan ook via die directe link het artikel kan lezen. Laat het maar weten anders.

Offline Nigelle

  • Expert
  • ****
  • Berichten: 901
    • Bekijk profiel
Re: diagnose
« Reactie #207 Gepost op: 30 oktober 2012, 23:25 »
Ik kan er in komen. Het lijkt er op dat je in moet loggen, maar als je op zonder inloggen klikt kom je wel bij het artikel.  ;)

Offline rozemarijn

  • Beheerder
  • Erelid
  • ******
  • Berichten: 4.283
    • Bekijk profiel
    • Roos!
Re: diagnose
« Reactie #208 Gepost op: 31 oktober 2012, 07:38 »
Ik kan er dus niet bij.

Offline Rachel

  • Moderator
  • Verslaafde
  • *****
  • Berichten: 1.471
    • Bekijk profiel
Re: diagnose
« Reactie #209 Gepost op: 31 oktober 2012, 08:33 »
Ik kan er ook niet bij

 


Meiden met HMS/EDS zit ook op: FacebookTwitter

Powered by EzPortal