diagnose

[sabine]

het is ook zeker goed dat ze verder gaan kijken.
misschien kan ik zo iemand anders er ook weer mee helpen.
omdat ze nu zo veel verder zijn met DNA onderzoeken kunnen ze nu meer zien dan 36 jaar geleden.
het kan een deletie zijn in de chromosoom 6 maar het kan ook weer zijn dat er iets mis is bij chromosoom 14 dan heb je alleen de chromosomen van je moeder of vader dus niet van allebei.
best ingewikkeld.
ik word geholpen aan de klachten die ik heb en dat vind ik op het moment veel belangrijker dan de diagnose.

[Rachel]

Hoewel ik het erg goed vind dat ze verder gaan kijken gezien de klachten. Maar ik vind het raar dat ze op basis van bloedonderzoek hms en eds uitsluiten... Maar nogmaals gezien de klachten wel goed dat ze tenminste wel verder kijken

[Marianne]

Ik ben blij dat dit goed uitgezocht wordt, want je hebt een hele waslijst aan klachten.

[sabine]

ik vind het fijn om te lezen dat jullie er ook zo over denken dat ze verder gaan zoeken naar wat ik wel heb.
het was/is namelijk erg vervelend dat artsen je keer op keer zeggen dat je gek in elkaar zit en zeggen dat je dit of dat syndroom hebt of kan hebben.
terwijl het nooit is onderzocht door een arts.
gelukkig heb ik tot mijn 32ste bijna geen klachten gehad en normaal kunnen functioneren.
dat ik nu seieus word genomen en geholpen word aan mijn klachten vind ik al erg fijn.

[Milou88]

Hoi allemaal,

Ik heb even een vraagje.
Ik loop al 7,5 jaar met klachten en wil nu toch wel eens weten of ik nu HMS of misschien EDS heb.
Nu was ik naar mijn huisarts gegaan en toen legde ik dit voor en dit vond zij volgens mij niet zo leuk
aangezien ik dit op internet had gevonden. En het woordje "internet" valt niet zo goed bij artsen...
Nu zei ze doodleuk dat omdat ik hypermobiel ben dat ik ook HMS heb.. Maar dit lijkt me erg kort door de bocht,
zonder enig ander onderzoek.

Nu wil ik dus naar een KG toe die kan vaststellen of ik HMS/EDS heb. Hebben jullie misschien ervaring met een arts die jullie goed heeft geholpen?

Ik weet dat er een artsenlijst is, maar de beheerder is op vakantie hoorde ik.
Het liefst een arts in het zuiden van het land; Regio Breda en Rotterdam. Utrecht zou kunnen maar is al stuk verder voor mij..
Alvast bedankt!

[Marianne]

Ik kan je de afdeling Klinische Genetica in het VU (Amsterdam) aanraden. Daar doen ze ook veel met onderzoek en als er een nieuw onderzoek beschikbaar komt, weten ze al dat jij eventueel getest wilt worden. Daarom kan het handig zijn.
In het zuiden van het land ken ik niemand.

[Annemarieke]

Ik ben zelf naar de afdeling Klinische Genetica van het Erasmus MC geweest. Eerste afspraak was ik 4, daar weet ik niet veel meer van maar de keren daarna dat ik er geweest ben kon ik er écht met al mijn vragen terecht. Heel fijn.  als je de naam van een arts wilt kun je me een PM sturen.

[Linn]

Ik ben ook bij de Klinische Genetica van het Erasmus MC geweest, heb daar een hele prettige arts getroffen en kon er inderdaad met al m'n vragen terecht.

[Lientje]

amc ben ik geweest.

[Nigelle]

Ik ben in het WKZ (is van het UMC Utrecht) geweest. Is ook goed. Alleen de arts die ik had zit nu in het AMC.

[Aline]

Ik ben inderdaad op vakantie. Ik heb de lijst zo niet bij de hand. Na 21 juli heb ik de lijst weer, mocht je dan nog geeneen via hier gevonden hebben dan zal ik je een pm sturen 

[anoesjka]

Ik heb de knoop doorgehakt en ben vanmiddag naar de huisarts geweest en ze heeft me doorverwezen naar de reumatoloog, dus ik beb benieuwd.

[Ilona]

Heel veel succes ik hoop dat de reumatoloog wat voor je an beteken

[anoesjka]

Ik verwacht er eerlijk gezegd niet zo veel van, ik weet ook eigenlijk niet wat ik van kan verwachten

[Marianne]

Open het gesprek in gaan. En mocht je vragen hebben, schrijf ze dan op, zodat je er geen vergeet tijdens het gesprek. Succes!