Meiden met HMS/EDS

HMS/EDS Algemeen => Stellingen over HMS/EDS => Topic gestart door: Wendela op 29 november 2012, 11:10

Titel: Stelling #16: "Iemand die hypermobiel is zonder beperkende klachten..."
Bericht door: Wendela op 29 november 2012, 11:10
De stelling: "Iemand die hypermobiel is zonder beperkende klachten heeft geen HMS/EDS"
Titel: Re: Stelling #16: "Iemand die hypermobiel is zonder beperkende klachten..."
Bericht door: Leonoor op 29 november 2012, 11:34
Ik ben het er mee eens. Volgens mij volgt dat toch gewoon uit de manier van diagnose stellen?

Ik heb ook een keer ergens gelezen dat mensen met HMS hypermobiel geboren worden en HMS kunnen ontwikkelen in de loop van hun leven. (Niet altijd te voorkomen overigens!) Daar kan ik me wel deels in vinden. Ik merk dat mijn zusje er bijvoorbeeld voordeel aan heeft dat ik de diagnose wel heb. Daardoor kan zij ook alerter zijn en uiteindelijk minder klachten ontwikkelen. Al zal ze niet alles kunnen voorkomen verwacht ik waardoor ze naar alle waarschijnlijkheid wel de diagnose HMS kan krijgen, dus is HMS niet helemaal te voorkomen. Maar goed, nu dwaal ik een beetje af. ;)

Volgens mij zijn de belangrijkste symptomen van HMS/EDS luxaties, pijn en vermoeidheid. Mensen die die klachten niet hebben, hebben mijns inziens dus geen HMS/EDS.
Titel: Re: Stelling #16: "Iemand die hypermobiel is zonder beperkende klachten..."
Bericht door: Rachel op 29 november 2012, 17:53
Naar mijn weten zijn hms en eds aangeboren bindweefsel aandoening en hypermobiliteit niet.

Het kan zijn dat je er weinig tot geen last heb van je hypermobiliteit en die later ontwikkeld en hms/eds blijkt te hebben maar dan heb je dat volgens mij altijd al gehad.

Ik denk dat iemand die hypermobiel is zonder klachten best hms/eds kan hebben maar bijvoorbeeld gewoon "geluk" heeft. Maar zolang niet uit een objectief medisch onderzoek is vast te stellen of je een bindweefselaandoening hebt (bijv hms of eds type 3) is dat naar mijn mening niet vast te stellen.
Titel: Re: Stelling #16: "Iemand die hypermobiel is zonder beperkende klachten..."
Bericht door: Leonoor op 29 november 2012, 18:12
Het kan zijn dat je er weinig tot geen last heb van je hypermobiliteit en die later ontwikkeld en hms/eds blijkt te hebben maar dan heb je dat volgens mij altijd al gehad.

Dat zou best kunnen inderdaad. Maar volgens mij is daar gewoon nog veel te weinig onderzoek voor geweest.
Er zijn dan dus wel mensen die alleen weten dat ze hypermobiel zijn en ook geen klachten hebben, maar eigenlijk HMS/EDS hebben?

Ik twijfel er dus ook over of ik altijd al HMS heb gehad maar dat nog niet extreem te zien was of dat ik pas sinds ongeveer m'n 16e HMS heb en daarvoor hypermobiel was . Al wordt de lijn dan wel heel vaag, ik had al wel jong een blaasverzakking en enkelbraces voor lange tochten bijvoorbeeld. Verwarrend zo'n stelling.  ;)
Titel: Re: Stelling #16: "Iemand die hypermobiel is zonder beperkende klachten..."
Bericht door: Rachel op 29 november 2012, 18:20
Hms is (naar mijn weten) net als Eds type 3 een aangeboren bindweefsel afwijking de meningen zijn er over verdeeld of het, hetzelfde is of niet.

Dus dan zou je het altijd al gehad hebben maar hebben de klachten zich later ontwikkeld. Ik zelf heb bijvoorbeeld sinds mijn 13e (wat ik mij kan herinneren) echt pijnklachten maar was als kind wel sneller vermoeid als andere snel blauwe plekken etc.
Titel: Re: Stelling #16: "Iemand die hypermobiel is zonder beperkende klachten..."
Bericht door: darkangel op 29 november 2012, 18:36
Ik ben altijd heel lenig geweest en heb veel geturnd vroeger als meisje. Was dus hypermobiel zonder klachten. Had ook zo goed als geen pijn (ja rare dingen als last van mijn nek enzo).

De problemen begonnen bij mij pas toen mijn bindweefsel achteruit begon te gaan. Dus rond de pre overgang. Toen werd mijn bindweefsel zo zwak dat het de verkeerde kant begon uit te hollen.

Dus ik denk dat je ook pas van HMS gaat spreken als je klachten gaat krijgen. Tot die tijd bestaat de vraag ook niet "wat is dit"

Ik heb nu ook pas sinds een jaar of tien last van subluxen, vreselijk doorbuigende vingers en meer last van de grote gewrichten. Spieropbouw is voor mij wel belangrijk heb dan minder pijn. Blauwe plekken spelen ook pas vanaf die tijd.
Titel: Re: Stelling #16: "Iemand die hypermobiel is zonder beperkende klachten..."
Bericht door: Lientje op 29 november 2012, 19:07
maar meestal komt het pas als je gaat stoppen met sporten de klachten.
of bij de zwangerschap.
Titel: Re: Stelling #16: "Iemand die hypermobiel is zonder beperkende klachten..."
Bericht door: anoesjka op 29 november 2012, 20:02
Ik ben altijd al hypermobiel geweest en kreeg in de puberteit allerlei vage klachten en pijntjes maar nooit iets duidelijk aanwijsbaar, langzaam genezende verstuikingen, moe dat soort dingen waarvan de huisarts zei aandachttrekkerij van een puber. Lopen doet al zolang ik me kan herinneren pijn, ik weet nog dat we een keer in de efteling waren en ik me afvroeg wie er in vredesnaam op ooit op het idee was gekomen om zo'n park te maken waar je kilometers loopt en het nog PRETpark noemde zo'n pretje vond ik dat lopen niet.
Daarna is het een hele tijd rustig geweest en de laatste paar jaar krijg ik weer meer klachten, geen luxaties maar wel af en toe subluxaties. Maar echt beperkende klachten heb ik niet, ik kan alles alleen doen bepaalde dingen pijn, kosten me meer energie, duurt langer voor het weer beter gaat. Voor mij zijn dat niet echt beperkende klachten, en voor de meeste hier waarschijnlijk ook niet maar voor iemand die het even een tijdje van mij zou overnemen zou het waarschijnlijk wel beperkend zijn.
Volgens de reumatoloog heb ik HMS maar ik heb in verhouding dus weinig klachten
Titel: Re: Stelling #16: "Iemand die hypermobiel is zonder beperkende klachten..."
Bericht door: darkangel op 29 november 2012, 20:44
Ik heb eigenlijk vergeleken met een hoop hier bar weinig klachten. Maar als ik het toelaat, dan heb ik meer pijn dan ik wil weten. Maar het wordt niet erger. Ik loop hard en ben postbode. Toch redelijk zware dingen. Door het vele lopen heb ik wel minder pijn in mijn heupen gekregen. Maar ik moet bv wel vaker mijn nek en rug recht laten zetten.

Ik ben ook vermoeider dan 10 jaar geleden. het kost wel allemaal meer energie en moet de zaken wel plannen. Dus ik mag nu wel degelijk spreken van HMS.
Titel: Re: Stelling #16: "Iemand die hypermobiel is zonder beperkende klachten..."
Bericht door: Nihlaeth op 29 november 2012, 23:25
Ik denk dat er wel degelijk verschil bestaat tussen iemand die alleen hypermobiel is en iemand die HMS of EDS heeft maar (nog) geen klachten ontwikkeld heeft. Of dat diagnostisch te onderscheiden valt is weer een andere vraag. Het heeft ook weinig zin om je er druk om te maken als je geen klachten hebt, behalve dat familieleden van EDS'ers iets alerter met hun grenzen om kunnen gaan als ze tekenen vertonen.

Ik denk dat daar achteraf gezien weinig vraag over kan bestaan, het is nu eenmaal genetisch. Dit zie je versterkt met type 4. Je kan er tot je 40e niet bewust van zijn dat er iets met je aan de hand is en plotseling overlijden aan een gescheurde ader. Ik denk dat de discussie vooral voortkomt uit het feit dat er veel mensen zijn die qua hypermobiliteit aan de criteria van HMS en EDS voldoen en toch geen klachten hebben. Als je dan uitlegt wat er met je aan de hand is en zij 'hebben dat ook' moet je je toch afvragen of ze niet stiekem EDS hebben. Aan de andere kant zullen ze jou misschien minder serieus nemen omdat zij geen beperkingen ervaren.

Ik heb zelf mijn hele leven al gekke dingen. Altijd blessures, niet aan kunnen komen, vermoeidheid, moeite met schrijven, altijd door mn enkels. Dat soort dingen, maar nooit in een mate dat ik dacht dat er iets met me aan de hand was, of dat het het als een beperking ervoer. Als iemand me toen had verteld dat ik EDS had zou ik m voor gek verklaard hebben.
Titel: Re: Stelling #16: "Iemand die hypermobiel is zonder beperkende klachten..."
Bericht door: Wendela op 30 november 2012, 00:13
Je hebt het of je hebt het niet. Als jouw genen de mutatie hebben (of dat nu een al bekende is of de nog niet gevonden mutatie voor EDS3) dan heb je EDS/HMS. Ook al heb je nog geen klachten. Denk maar eens aan de ziekte van Huntington. De symtomen merk je pas als je ouder bent, maar de genetische fout heb je altijd bij je gedragen. Je hebt dus altijd al de ziekte gehad. Net zoals een spierziekte die zich pas later uit. Genetische aandoeningen heb je vanaf het begin.

Als er nog niets gediagnosticeerd is betekend het niet dat je niets hebt. Als er geen klachten bestaan bij gegeneraliseerde hypermobiliteit kan het wel degelijk EDS/HMS zijn. Je kan HMS dan ook niet "ontwikkelen", het kan zich wel later "uitten".

Citaat van: Leonoor
Volgens mij zijn de belangrijkste symptomen van HMS/EDS luxaties, pijn en vermoeidheid. Mensen die die klachten niet hebben, hebben mijns inziens dus geen HMS/EDS.
De major criteria voor EDS3 zijn: gegeneraliseerde hypermobiliteit en huid abnormaliteiten. Een MINOR criterium zijn (sub)luxaties. Je hoeft dus geen (sub)luxaties te hebben voor de diagnose. Andere minor criteria zijn dingen als blauwe plekken, darmproblemen, pijn etc.
Voor HMS zijn de criteria: Gegeneraliseerde hypermobiliteit en gewrichtsklachten/pijn. Ook hier worden (sub)luxaties gezien als een minor criterium.

Vermoeidheid wordt niet eens expliciet als minor criterium genoemd. Jouw argument is dus niet geldig. Er zijn genoeg mensen die met EDS zijn gediagnosticeerd die nog nooit een subluxatie hebben gehad. Door geluk of een sterk spiercorset bijvoorbeeld. Vermoeidheid is ook geen goed meetpunt omdat mensen met EDS/HMS die nog geen diagnose hebben vaak niet bewust zijn van hun abnormale vermoeidheid. Zeker als EDS/HMS in de familie zit en meerdere familie leden last hebben van vermoeidheid. Tot de diagnose dachten mijn moeder en ik dat het normaal was om na school de hele dag op de bank te liggen en niet ver te kunnen lopen bijvoorbeeld. En ik denk dat iedereen dat hier wel herkend. Pijn is een major criterium voor HMS, maar je hoeft niet beide major criteria te hebben. Je kan dus de diagnose krijgen als je geen pijn hebt. Bijv als je wel gegeneraliseerd hypermobiel bent, daarnaast doorgezakte voeten, marfanoide kenmerken en veel blauwe plekken hebt. (let op: dus niet elk hypermobiel kind heeft ook zomaar HMS)

Je kan dus zeker EDS/HMS hebben zonder beperkende klachten te hebben. Maar je bent in mijn ogen dan nog niet gehandicapt of ziek ofzo. Je draagt het alleen met je mee en het is nog niet volledig tot uiting gekomen. Ik denk dan ook dat er veel meer mensen met HMS/EDS zijn dan er tot nu toe wordt geschat. Bedenk je ook dat hier op het forum de mensen zitten die bij de zwaarst aangedane groep horen. Want die hebben het meest behoefte aan lotgenoten contact. Er zijn veel meer EDSsers die met een beetje fysio en wat meer rust bijna nergens last van hebben, of dat zelfs niet nodig hebben. Pas als je door pech of een foute behandeling je kapsels dusdanig uitrekt dat er pijn ontstaat of terugkerende (sub)luxaties krijg je beperkende klachten. En lang niet iedereen heeft die pech (gelukkig). Er zijn hier ook genoeg meiden met moeders, vaders, neefjes die nog gewoon lopen etc.

Mijn vriend is ook extreem hypermobiel. Zijn vingers zijn laxer dan die van mij. Zijn schouder knakt af en toe, zijn vingers vaker. Ik kan zijn duimen terug zetten, maar hij is gewend aan de gesubluxeerde stand en dat reponeren doet pijn. Ook heb ik het idee dat hij vermoeider is dan normale mannen van zijn leeftijd. Maar, hij heeft bijna nooit pijnklachten (af en toe zijn heup) en heeft nog nooit een luxatie gehad. Hij heeft dus ook geen diagnose en hij is niet beperkt. Ik ben er wel zeker van overtuigd dat hij EDS heeft!

Bedenk dat iedereen met HMS/EDS anders is. Als jouw vriendinnen net zo hypermobiel zijn en ook andere symptomen hebben maar niet beperkt zijn betekend dat niet dat ze niet het "recht" hebben op EDS. Het is geen race of een voorrecht om de diagnose te hebben. Af en toe krijg ik dat idee als mensen roepen dat een ander geen EDS zou hebben omdat hij/zij nog te "goed" is. (ik bedoel dit in het algemeen, ik heb het hier niet over iemand op het forum specifiek) Alsof je geen EDS mag hebben als je niet genoeg klachten hebt. Daarnaast is het natuurlijk ook confronterend om te horen dat iemand die je kent ook EDS heeft maar geen beperkingen. Want waarom ben jij dan zo beperkt? Iedereen is anders en wat mij betreft moeten we ons dan ook niet met anderen vergelijken. Zoals ik al zei, het is geen race om wie de ergste klachten heeft.
Titel: Re: Stelling #16: "Iemand die hypermobiel is zonder beperkende klachten..."
Bericht door: Yildiz op 30 november 2012, 08:57
Je hebt het of je hebt het niet alleen zijn er denk ik diverse gradatie's.

1. mensen die er totaal op geen enkel vlak last van hebben (nog niet)
2. die al wel symptomen hebben maar dit als niks abnormaals beschouwen
3. mensen die echt veel last hebben en daardoor belemmerd worden in hun dagelijks leven

Bij deze laatste kun je het naar mijn idee ook al weer onder verdelen in gradatie's

Ik zelf had als kind snel last van mijn enkels heel vaak dubbel klappen en dan maar weer tapen en therapie. Ook was ik altijd enorm moe, als tiener ben ik wel een keer of 5 naar de huisarts gegaan omdat ik dacht dat ik vijver had maar dit had ik nooit daarna ben ik er nooit meer mee naar een huisarts gegaan ik dacht echt dat het gewoon bij mij hoorde. Pas rond mijn 28ste kreeg ik echter wat meer vage klachten althans in die zin dat het me ging opvallen en rond mijn 30ste kreeg ik zo'n last van mijn pols dat ik naar de arts ging en toen ging het medische traject beginnen. Ondertussen dus alle gewrichten van tijd tot tijd zeer en heb ik het gevoel dat sommige gedeeltes een ietsie pietsie subluxeren.
Titel: Re: Stelling #16: "Iemand die hypermobiel is zonder beperkende klachten..."
Bericht door: Wendela op 30 november 2012, 09:40
Ook was ik altijd enorm moe, als tiener ben ik wel een keer of 5 naar de huisarts gegaan omdat ik dacht dat ik vijver had maar dit had ik nooit daarna ben ik er nooit meer mee naar een huisarts gegaan

Bedoel je pfeiffer?

Er zijn zeker gradaties te bedenken in hoeveel de EDS/HMS iemands leven op dat moment beïnvloed. Daar ben ik het wel mee eens.
Titel: Re: Stelling #16: "Iemand die hypermobiel is zonder beperkende klachten..."
Bericht door: Wendela op 30 november 2012, 10:53
De Brighton criteria zijn om HMS vast te stellen. Om EDS vast te stellen moet je naast de op de Brighton ook nog aan andere criteria voldoen. Maar ik ben het met je eens dat het raar is hoor. Ik vind ook dat HMS en EDS hetzelfde is. Bovendien hoef je niet beide major criteria te hebben om EDS te hebben. Dat vergeten veel artsen en die staren zich dan blind op die huid.
Maar dat was ook helemaal niet het punt van mijn stukje, het ging erover dat subluxaties niet een major criterium is, net als vermoeidheid.

Titel: Re: Stelling #16: "Iemand die hypermobiel is zonder beperkende klachten..."
Bericht door: Leonoor op 30 november 2012, 11:24
Maar dat was ook helemaal niet het punt van mijn stukje, het ging erover dat subluxaties niet een major criterium is, net als vermoeidheid.

Ik had het ook niet over diagnostische criteria, maar over symptomen. Als je bijvoorbeeld het artikel op dit forum leest over wat HMS is, wordt er gezegd dat die drie symptomen vrijwel altijd aanwezig zijn bij HMS. (Waarbij er dus ws wel vanuit wordt gegaan dat hypermobiel zonder klachten geen HMS is, want voor 'gewoon' hypermobiele mensen gaan die symptomen vaak niet op).
Maar goed, als het dus gewoon om een klinische diagnose gaat heb je inderdaad de luxaties en vermoeidheid in elk geval niet 'nodig'; en de gewrichtsklachten -hoewel belangrijker- ook niet eens perse.

Dus er kunnen prima mensen met HMS zijn die er weinig last van hebben, maar volgens mij moeten die dan wel een ander minor criterium nog hebben. In het gunstige geval van abnormale huid valt het dan reuze mee hoeveel last je er van hebt denk ik, maar veel van de minor criteria geven wel echt gezondheidsklachten toch?
Titel: Re: Stelling #16: "Iemand die hypermobiel is zonder beperkende klachten..."
Bericht door: Marielle op 30 november 2012, 11:29
ik snap dat het niet het punt van je stukje was. dat stuk was me duidelijk ;) maar ik vroeg me af hoe dat dan zat.
ik dacht dat deze criteria ook voor EDS3 werden gebruikt. want ik kom alleen deze criteria tegen bij zowel HMS als EDS3.
waar zijn de echte criteria voor EDS te vinden? dan heb ik ook een stukje onderbouwing voor een second opinion.

Voor Ehlers-Danlos wordt de Villefranche-nosologie gebruikt om de verschillende types te beschrijven. Het originele artikel uit 1997 kun je op internet wel vinden (Ehlers-Danlos Syndromes: Revised Nosology,
Villefranche, 1997).

Daarin staat:
Citaat
Hypermobility type.
i) Inheritance.
Autosomal dominant.

ii) Major diagnostic criteria.
Skin involvement (hyperextensibility and/or smooth, velvety skin).
Generalized joint hypermobility.

iii) Minor diagnostic criteria.
Recurring joint dislocations.
Chronic joint/limb pain.
Positive family history.

Betrokken huid is dus voor EDS wel degelijk een van de major criteria. Maar voor het hypermobiliteitstype hoeft het niet een extreem rekbare huid te zijn die bij het klassieke type vaak te zien is.
Titel: Re: Stelling #16: "Iemand die hypermobiel is zonder beperkende klachten..."
Bericht door: Wendela op 30 november 2012, 12:25
Maar Leonoor, de stelling gaat over of iemand wel of niet HMS/EDS heeft. Als je voldoet aan de criteria dan heb je EDS/HMS. Dan hoef je zeker nog niet de symptomen te hebben die jij net beschrijft. (Denk maar weer terug aan de ziekte van Huntington). Op basis van symptomen kan je niet zomaar zeggen of iemand het wel of niet heeft, die symptomen moet je concretiseren en er criteria van maken. En de symptomen die jij benoemde die horen duidelijk niet allemaal bij de major criteria op basis waarvan EDS/HMS wordt gediagnosticeerd.

Iemand die al last heeft van de uiting van EDS/HMS heeft idd wel vaak in meer of mindere mate last van de dingen die jij noemt. Maar zoals ik al zei, lang niet iedereen heeft overal last van.
Titel: Re: Stelling #16: "Iemand die hypermobiel is zonder beperkende klachten..."
Bericht door: Leonoor op 30 november 2012, 12:37
Maar Leonoor, de stelling gaat over of iemand wel of niet HMS/EDS heeft. Als je voldoet aan de criteria dan heb je EDS/HMS. Dan hoef je zeker nog niet de symptomen te hebben die jij net beschrijft. (Denk maar weer terug aan de ziekte van Huntington). Op basis van symptomen kan je niet zomaar zeggen of iemand het wel of niet heeft, die symptomen moet je concretiseren en er criteria van maken. En de symptomen die jij benoemde die horen duidelijk niet allemaal bij de major criteria op basis waarvan EDS/HMS wordt gediagnosticeerd.

Iemand die al last heeft van de uiting van EDS/HMS heeft idd wel vaak in meer of mindere mate last van de dingen die jij noemt. Maar zoals ik al zei, lang niet iedereen heeft overal last van.

Klopt, daar heb ik een denkfout gemaakt; dus daar kom ik op terug. Probeerde ik in m'n vorige post al te zeggen, maar nu even helemaal duidelijk dus. ;)
Ik denk dat de meesten met HMS/EDS wel in meerdere of mindere mate er last van hebben, maar dat is niet allemaal nodig voor de diagnose idd als je de criteria bekijkt, en zeker niet alle symptomen gecombineerd!

Dus ik denk nu dat ook mensen zonder beperkende klachten HMS/EDS kunnen hebben. Maar zij zullen niet vaak een diagnose krijgen, omdat je zonder klachten ws ook niet erop gescreend wordt.
Titel: Re: Stelling #16: "Iemand die hypermobiel is zonder beperkende klachten..."
Bericht door: Yildiz op 30 november 2012, 15:01

Bedoel je pfeiffer?

Hihi ja zo schrijf je het officieel  :lachen:
Titel: Re: Stelling #16: "Iemand die hypermobiel is zonder beperkende klachten..."
Bericht door: Nigelle op 1 december 2012, 09:35
Je hebt het of je hebt het niet. Als jouw genen de mutatie hebben (of dat nu een al bekende is of de nog niet gevonden mutatie voor EDS3) dan heb je EDS/HMS. Ook al heb je nog geen klachten. Denk maar eens aan de ziekte van Huntington. De symtomen merk je pas als je ouder bent, maar de genetische fout heb je altijd bij je gedragen. Je hebt dus altijd al de ziekte gehad. Net zoals een spierziekte die zich pas later uit. Genetische aandoeningen heb je vanaf het begin.

Als er nog niets gediagnosticeerd is betekend het niet dat je niets hebt. Als er geen klachten bestaan bij gegeneraliseerde hypermobiliteit kan het wel degelijk EDS/HMS zijn. Je kan HMS dan ook niet "ontwikkelen", het kan zich wel later "uitten".
Hier ben ik het dus volledig mee eens. Zo kijk ik er ook tegenaan.
Titel: Re: Stelling #16: "Iemand die hypermobiel is zonder beperkende klachten..."
Bericht door: Ilona op 1 februari 2013, 14:51
Ik vind dat zo als Ingeborg het omschrijft, wel heel mooi omschreve. En ik denk dat, het ook zo is het is toch niet voor niets aangeboren.
Titel: Re: Stelling #16: "Iemand die hypermobiel is zonder beperkende klachten..."
Bericht door: Be happy op 3 september 2013, 21:07
Naar mijn idee zijn hyper mobiel zijn en hms hebben twee verschillende dingen.
Titel: Re: Stelling #16: "Iemand die hypermobiel is zonder beperkende klachten..."
Bericht door: rozemarijn op 5 september 2013, 21:45
En waarop baseer je dat Be Happy? wat is er precies anders aan hypermobiel zijn of hms hebben?
Titel: Re: Stelling #16: "Iemand die hypermobiel is zonder beperkende klachten..."
Bericht door: Be happy op 10 september 2013, 21:14
Ik ken verschillende mensen die de diagnose hypermobiel hebben gekregen zij hebben geen pijn en zijn niet vermoeidheid. Ze zijn allen maar flexibel maar ondervinden daar verder geen hinder van. Zelf heb ik hms en kan dat helaas niet zeggen.
Titel: Re: Stelling #16: "Iemand die hypermobiel is zonder beperkende klachten..."
Bericht door: Marianne op 11 september 2013, 09:22
Ik ben het met je eens, Be Happy. Er zijn veel mensen die hypermobiel zijn en daar niet door beperkt worden. Dan heb je in mijn ogen geen HMS, maar ben je gewoon lenig. Word je er wel door beperkt, dan ben je niet 'gewoon lenig', maar heb je er dusdanig last van dat je kunt spreken over een syndroom. Er komt bij HMS (syndroom) meer kijken dan alleen lenig zijn.
Titel: Re: Stelling #16: "Iemand die hypermobiel is zonder beperkende klachten..."
Bericht door: darkangel op 11 september 2013, 11:09
Maar Marianne wanneer spreek je van een beperking. Als je dingen echt moet laten? Ik heb HMS en heb klachten inclusief de vermoeidheid en pijn . Maar voel me niet beperkt in mijn doen en laten. Ja ik kan bepaalde dingen niet op de manier die ik liever zou willen, maar wel weer met normale hulpmiddelen. Neem bv schroeven indraaien. Ik pak er een schroefboormachine voor ipv met de hand.
Ik ben postbezorger, en moet wel zorgen voor goede schoenen en neem minder mee op 1 ronde. Loop dan 2 keer. Huishouden doe ik in etappes, en ik moet vaker naar de fysio/ostheopaat om alles te kunnen doen wat ik wil.
Maar ik voel mij niet beperkt. Beperkingen zitten tussen je oren, een mens kan veel. Maar de kunst is in oplossingen te denken. Niet in beperkingen. Ik heb als kind altijd geleerd er zijn meerdere wegen die naar Rome leiden. Ik denk dat daarom mijn HMS mij ook niet beperkt, maar me juist mogelijkheden bied.
Titel: Re: Stelling #16: "Iemand die hypermobiel is zonder beperkende klachten..."
Bericht door: Leonoor op 11 september 2013, 12:55
Wanneer spreek je van een beperking. Als je dingen echt moet laten?  (...)
Beperkingen zitten tussen je oren, een mens kan veel. Maar de kunst is in oplossingen te denken. Niet in beperkingen. Ik heb als kind altijd geleerd er zijn meerdere wegen die naar Rome leiden. Ik denk dat daarom mijn HMS mij ook niet beperkt, maar me juist mogelijkheden bied.

Ik vind dit wel een beetje te kort door de bocht. Ben het met je eens dat denken in oplossingen veel meer biedt dan denken in beperkingen, dat je er dan vaak achter komt dat je meer kan dan je dacht. Maar er bestaan natuurlijk wel degelijk beperkingen!
Ik ben blij voor je dat jij de meeste dingen nog kunt met hulpmiddelen, maar dit betekent niet dat dat voor iedereen met HMS haalbaar is. Om doelen te behalen moet je nou eenmaal wel een weg afleggen, en niet voor iedereen is iedere weg mogelijk. Sommige doelen blijken daardoor onhaalbaar.

Ik voel me mentaal ook niet beperkt door HMS, weet dat ik daardoor ook geprikkeld wordt om creatief te denken en daardoor sommige dingen op een veel leukere manier kan doen. :) Maar dat neemt niet weg dat een heel aantal dingen die ik ook graag zou willen doen, niet kan. Objectief gezien is HMS daarom volgens mij zeker wel beperkend.
Titel: Re: Stelling #16: "Iemand die hypermobiel is zonder beperkende klachten..."
Bericht door: anoesjka op 11 september 2013, 13:20
als je om iets te kunnen doen hulpmiddelen nodig hebt ben je dus zonder die hulpmiddelen beperkt, als je iets in meer keer moet doen omdat het in een keer niet lukt is dat een beperking, hoe je met die beperking omgaat dat is een keuze denk ik je kunt je idd laten beperken maar je kunt er ook voor kiezen om de dingen te doen zoals het voor jou het makkelijkst gaat. Maar om te zeggen dat een beperking tussen je oren zit, soms misschien maar zelfs dan kan het voor die persoon wel een echte beperking zijn. Bv ik heb vitiligo ( op sommige plekken geen pigment) dat is geen beperking maar sommige mensen die dat hebben gaan nooit in de zon, dragen alleen lange kleding omdat ze er heel veel moeite mee hebben dat ze dat hebben durven bijna hun huis niet uit, dan zit die beperking tussen hun oren maar voor hun is het toch echt een beperking.
Maar volgens mij ging deze stelling over iets anders :S
En de mate van beperking is natuurlijk bij iedereen anders en daardoor ook de beleving ervan.
Titel: Re: Stelling #16: "Iemand die hypermobiel is zonder beperkende klachten..."
Bericht door: Be happy op 11 september 2013, 19:33
Darkangel in de stelling staat ook beperking, begrijp je punt wel. Maar denk dat iedereen dat op zijn eigen manier opvat. Ik heb beperkingen omdat ik dingen niet kan. Ook niet met hulpmiddelen. Maar ik heb ook een gelukkig leven met heel veel mogelijk heden. Voor mij is een beperking een woord en niet direct iets negatiefs