Meiden met HMS/EDS

Ik ga duimen Zwaantje.

goezo Ben benieuwd wat ome dok zegt.

ik heb ook van die tepels,nou ja eentje nog dan sinds de borstkanker,maar borstvoeding kwam bij mij niet opgang,dus heb niet kunnen ervaren hoe dat verder zou verlopen.Maar mijn tepel wordt ook wit en is erg pijnlijk.Ik weet niet of ik Raynaud heb,maar heb wel winterhanden en voeten en veel aderprobs.Dus denk haast wel dat ik dat ook heb.

NIh,het kan ook wel te maken hebben met je slechte voedingssituatie van dit moment.Dit heeft alsoluut een slechte invloed op je hormonale huishouding en kan voor tussentijdse bloedingen zorgen of zelfs dat je hele cyclus wegblijft,los van het feit dat je hele algehele weerstand hierdoor wegvalt en je vatbaar wordt voor infecties,e.d.).Maar zowiezo gaan overleggen.

@Pino,pijn of moeite met slikken kan komen door een ontstoken slokdarm(door reflux) of een schimmelinfectie in de slokdarm.Als ik weer eens een schimmel in mijn slokdarm heb,zoals nu door mijn langdurige ab-gebruik,dan heb ik pijn en verkramping in mijn slokdarm,vertaald zich in kramp op de borst en tussen schouderbladen en pijn met slikken en het eten zakt dan ook haast niet en een soort band/pijn gevoel achter in m'n keel.

ik ben het andere forum-lid.Mijn maag-darmen zijn door de EDS zo uitgelubberd en slap en de peralstitiek is nagenoeg verdwenen.In 2009 heb ik daarom een dubbelloops ileostoma(dunne darm)gekregen,omdat mijn dikke darm zich ondanks alle laxantia niet meer leegte.Er is nog even getwijfeld om eerst een malone-(spoel)stoma aan te leggen,maar na overleg met UMC Maastricht,waar een prof werkzaam is die gespecialiseerd is in de motoriek van de darmen,had dit geen zin,want om te spoelen heb je ook darm-peristaltiek nodig en die had mijn dikke darm niet meer.Na een paar maand begon de dikke darm,die nog vol versteende ontlasting zat,scheurtjes te vertonen en toen is er in aug. 2009 mijn dikke darm verwijderd en kreeg ik een eindstandig stoma en hebben ze ook mijn stomabreuk gerepareerd.Daarna ging het een paar maand best redelijk,maar helaas ging de peristaltiek ook steeds meer uit mijn dunne darm en ging het eten steeds slechter en raakte ik ernstig ondervoed,dus in okt.2010 sondevoeding,eerst via neus-darmsonde en in april 2011 is via open buik-procedure een pej-sonde in mijn darm aangelegd.Dit veroorzaakte comlicaties,o.a. abces in buik en buikvliesontsteking en omdat mijn darm zo smal en slap is,raakte de sonde contstant de darmwand en dit veroorzaakte heftige krampen.Ook kon ik maar 1 liter sondevoeding per 24 uur aan,vanwege de slechte peristaltiek.Ik heb in febr.2012 de sonde uit mijn buik laten halen,omdat ik er echt teveel pijn door had en had gehoopt dat ik het wel op de 2 a 3 witte boterhaammen per dag,die ik nog oraal kon eten zou kunnen trekken.Helaas bleek dat een utopie en ben ik net 3 weken weer thuis van een zh-opname van 6 weken.Tijdens deze opname is weer opnieuw een sonde in mijn buik aangebracht,die er nu al weer uit is,omdat mijn lichaam nog heftiger op de sonde reageerde als de vorige keer en voor ernstige complicaties zorgde en i.p.v de liter maximaal,bleef de max. nu staan op 350 ml. per 24 uur,doordat de peristaltiek nog minder was geworden.Dus hebben de artsen na overleg besloten dat om een porth a cart onder m'n sleutelbeen te plaatsen en daardoor TPN voeding te geven.(voeding via de bloedbaan).Dit is voor mij helaas nog de enige manier om voldoende voeding binnen te krijgen.Ik wacht nu op een opname in het Radbout in Nijmegen,daar zit het darmfalen unit en zijn ze gespecialiseerd in TPNvoeding.Daar wordt de voeding precies op mijn behoeftes afgesteld,leer ik het zelf te bereiden,uit droge bestanddelen,nu wordt het nog in 2 literzakken om de dag door apotheek bezorgd en leer ik mezelf via de pac aan te prikken.Voor info over TPN thuis kijk maar eens hier.http://cms.vppt.info/index.php?option=com_content&view=article&id=44&Itemid=103

Mijn dochter en ik reageren ook met enorme bulten op een muggebeet.Ik denk daat het toch mt de gevoeligheid van onze EDShuid te maken heeft.Ik reageer ook zo heftig op onderhuidse injecties.