Meiden met HMS/EDS

ooh Zwaantje wat een geweldig nieuws!!!!!!

o ja gisteren zat ik wat te friemelen met mijn vingers trek ik zo mijn wijsvinger uit de kom, heb het gelijk terug geduwd. Hihi echt zo vreemd. Het doet eigenlijk verder geen pijn het voelt een beetje lam en vermoeid aan maar verder functioneert het gewoon. Herkennen jullie dit?

voor verder kletsen over psd en darmproblemen verwijs ik door naar het darmklachtentopic

ok dat had ik niet zo snel begrepen.Het kan ook gewoon een stuk darm zijn wat af en toe extreem verkrampt.Eds darmen reageren soms erg heftig,omdat het kan zijn dat de peristaltiek minder wordt.Dan moet de darm extreem verkrampen om de darmpassage te laten vlotten.(ik heb haast helemaal geen peristaltiek meer in maag en darmen en heb al geen dikke darm meer(ileostoma) en na 1,5 jaar sondevoeding,wordt dit zelfs niet meer voort bewogen en wordt nu gevoed middels de bloedbaan,TPNvoeding)
Gebruik jij iets van movicolon,lactulose of magnesium om je ontlsting soepel te houden?

ik had vroeger(in de middeleeuwen,toen ik begin 20 was ) ook vaak pijn rechtsonder in m'n buik.Mee door gelopen,zelf voor dok gespeeld tot in op een goede nacht mij omdraaide en zo'n heftige buikpijn had,dat ik niets meer kon,ook niet meer plassen of poepen.Eerst nog door de ha weer naar huis gestuurd met paracetamol en bedrust,maar de volgende dag voelde ik me nog slechter en ben doorgestuurd naar de gyn.Daar bleek na een echo dat ik een gesteeldraaide rechter eierstok had,omdat er een cyste zo groot als een mandarijn aanhing en ik had al een inwendige bloeding.Dus direct spoed ok en de gyn zei,je had geen uur later moeten zijn.....dus...moraal van dit verhaal,STA erop dat je een echo krijgt.Daarop zijn evt. Cystes te zien en laat je niet wegsturen.

Je zou een hoge dosis melatonine kunnen proberen.Maar dan moet je echt even kijken welk merk de hoogste dosis heeft en die zeker verdubbelen.Maar je kunt het ook op recept krijgen en dan is de dosis automatisch hoger,dan als je het zelf koopt.Dit werkt vaak goed en is onschuldig en wordt veel gebruikt door mijn borstkanker vriendinnen en mijn moeder,omdat het inslapen door de behandeling met o.a. hormonen  echt resulteerd in blijvende inslaapprobs.

De reden dat het niet in de familie zit is erg zwak.Toen ik mijn diagnose kreeg was er niets over mijn familie bekend(geadopteerd).Toen werdt er gezegd dat dit ook niet belangrijk was,want tenslotte zou ik ook gewoon de eerste mutant zou kunnen zijn.Het moet tenslotte ergens beginnen
Toen ik een aantal jaren later contact kreeg met mijn bio moeder,bleek dat ik niet de 1e mutant was,maar dat het van moeders kant was doorgegeven.
En met huid was ook niet extreem rekbaar ten tijde van mijn diagnose.Ik was toen begin 20,maar vanaf mijn 40e is steeds rekbaarder geworden.
Ik heb wel een paar sigarettenpapier-littekens,maar ook veel gewone.Het is bij mij altijd afwachten hoe een wond geneest.
Ik hoop voor je dat je reva-arts  je zal behandelen naar je klachten.Want het gaat er niet om of je door de hond of door de kat gebeten bent,maar het gaat er om dat je gebeten bent.Dit was een uitspraak van mijn reva-arts
Succes kim1991

Ik heb idd. ook heel vaak dode benen,dus een doorbloedingsprobleem zou ook een oorzaak kunnen zijn....ik heb nl. ook geen rode drukplekken.Ik slaap op m'n rug in een kuil,hoofd en benen hoog.