Meiden met HMS/EDS

HMS/EDS Algemeen => Stellingen over HMS/EDS => Topic gestart door: biancavanthul op 22 november 2013, 20:44

Titel: HMS en eds patiënten met veel verzorging kunnen niet thuis blijven wonen
Bericht door: biancavanthul op 22 november 2013, 20:44
Vinden jullie dat mensen met hms of eds die veel verzorging en hulp nodig hebben maar naar een verpleeghuis moeten?
Titel: Re: HMS en eds patiënten met veel verzorging kunnen niet thuis blijven wonen
Bericht door: Zwaantje op 22 november 2013, 21:42
Niet mee eens, maar het hangt natuurlijk wel van de situatie af. Ik heb ook af en toe veel zorg nodig en dan heb ik mijn lieven vriend en moeder / mantelzorgsters. Ik heb ook een periode een mantelzorg-schema gehad met familie en vrienden. Dat werkte goed voor mij, maar je moet maar net mensen hebben die daar toe bereid zijn.

Ik kan me voorstellen dat als je echt erg veel zorg nodig hebt, je mantelzorgers er misschien zelf aan onderdoor gaan. Als je dan niet de zorg krijgt die je nodig hebt, ben je misschien wel beter af in een verpleeghuis.

Lastig!
Titel: Re: HMS en eds patiënten met veel verzorging kunnen niet thuis blijven wonen
Bericht door: Myrthe op 23 november 2013, 09:10
Ben ik het ook niet mee eens..
Je kunt een pgb krijgen en op die manier nog wel thuis blijven wonen terwijl je toch voldoende de zorg krijgt die je nodig hebt. Dat lijkt mij persoonlijk ook een prettigere oplossing
Titel: Re: HMS en eds patiënten met veel verzorging kunnen niet thuis blijven wonen
Bericht door: Rachel op 24 november 2013, 14:07
Niet mee eens. Maar waar je denk ik wel voor moet waken is dat je partner, familie en vrienden uiteindelijk niet je verzorgende gaan worden waardoor er echt een afhankelijksheidsrelatie ontstaat. Voor een korte periode zou het misschien kunnen maar op de langere termijn lijkt me dat niet goed.

Maar daarvoor heb je recht op hulp van buitenaf. Zoals myr noemde bijv via een pgb
Titel: Re: HMS en eds patiënten met veel verzorging kunnen niet thuis blijven wonen
Bericht door: Zwaantje op 25 november 2013, 17:16
Maar wanneer je partner gezond is krijg je geen pgb of hulp.
Titel: Re: HMS en eds patiënten met veel verzorging kunnen niet thuis blijven wonen
Bericht door: rozemarijn op 25 november 2013, 17:56
Dat is niet helemaal juist hoor zwaantje. je krijgt geen huishoudelijke hulp, maar persoonlijke verzorging wel, als dat nodig is. Ik ben het trouwens niet met de stelling eens. Echter, zijn er wel gevallen waarin opname in een verpleeg/verzorgingshuis wel wenselijk is, ivm gecompliceerde zorg.
Titel: Re: HMS en eds patiënten met veel verzorging kunnen niet thuis blijven wonen
Bericht door: Zwaantje op 25 november 2013, 20:18
Ohh oke, dan heb ik het verkeerd begrepen. Ik had een periode persoonlijke verzorging nodig maar dat kreeg ik toen niet omdat mijn partner 'gezond' is. Bluuhhh! ;)
Titel: Re: HMS en eds patiënten met veel verzorging kunnen niet thuis blijven wonen
Bericht door: Rachel op 25 november 2013, 20:32
Dan is dat ten onrechte afgewezen!
Titel: Re: HMS en eds patiënten met veel verzorging kunnen niet thuis blijven wonen
Bericht door: Marianne op 26 november 2013, 08:56
In de regel worden stellingen in dit subforum enkel door moderators geplaatst. We vinden dit echter een goede stelling en om die reden laten we hem dan ook staan.
Titel: Re: HMS en eds patiënten met veel verzorging kunnen niet thuis blijven wonen
Bericht door: Leonoor op 26 november 2013, 10:11
In principe oneens, maar wel afhankelijk van de specifieke situatie. De klachten van mensen met HMS/EDS verschillen nogal per persoon. Als iemand volledig afhankelijk is van zorg en geen sociaal vangnet heeft dat daarin kan / wil ondersteunen, kan ik me voorstellen dat thuis blijven wonen niet mogelijk is.
Maar het uitgangspunt moet wat mij betreft zijn: verzorging vanuit huis. (Vind dat dat in principe bij elke aandoening het uitgangspunt zou moeten zijn, en alleen waar het echt te zwaar is opname. Hoe groot de kans daarop is, scheelt natuurlijk wel per ziektebeeld)
Titel: Re: HMS en eds patiënten met veel verzorging kunnen niet thuis blijven wonen
Bericht door: Lientje op 26 november 2013, 11:41
Hier ook oneens,

Ik denk dat je ook moet kijken wat voor hulp je nodig hebt allemaal. En denk dat een bijvoorbeeld een focus woning ideaal kan zijn voor tussen stap naar bijvoorbeeld verpleeghuis. Je hebt dan altijd iemand die oproepbaar is. Zit gewoon tussen de gezonde sfeer, gezellig bij je gezin, je eigen huis, je vertrouwde omgeving en enz..

Zelf heb ik een PGB maar dat werkt ook niet altijd. Die hebben vaak ook ander werk en staan niet binnen 10 minuten bij je aan de deur als je ze nodig hebt.
Titel: Re: HMS en eds patiënten met veel verzorging kunnen niet thuis blijven wonen
Bericht door: Wendela op 28 november 2013, 11:46
Een deel van dit topic is gesplitst en verplaatst. Het staat nu in een passender subforum, daar mag verder advies gegeven worden over specifieke woonproblemen.
Titel: Re: HMS en eds patiënten met veel verzorging kunnen niet thuis blijven wonen
Bericht door: Nihlaeth op 10 december 2013, 17:03
Als iemand die zich in de genoemde situatie bevindt: volmondig oneens!

Ik heb mijn zzp in de vorm van een pgb. Mijn kwaliteit van leven is vele malen beter dan die in een verpleeghuis zou zijn, mijn verzorgenden zijn beter af (betere arbeidsvoorwaarden, beter betaald, lichtere werkdruk) en het is nog eens goedkoper voor de overheid ook. Ik zie geen enkele reden waarom mensen in mijn situatie perse opgenomen moeten worden, tenzij ze dat zelf willen natuurlijk.
Titel: Re: HMS en eds patiënten met veel verzorging kunnen niet thuis blijven wonen
Bericht door: Be happy op 8 februari 2014, 23:41
Vind dat iedereen op gedetineerden na dan recht heeft om thuis te wonen. Weet ook wel dat dat onbetaalbaar voor het rijk is maar dat doet er niet toe als het gaat om wat ik vind waar we eigenlijk recht op moeten zouden hebben.