Meiden met HMS/EDS
HMS/EDS Algemeen => HMS/EDS algemeen => Topic gestart door: Marielle op 12 mei 2011, 14:08
-
Als je een zichtbare handicap hebt, krijg je regelmatig vragen als 'wat heb je eigenlijk?' of 'waarom zit je in een rolstoel?'. Ik heb zelf inmiddels een paar varianten, beetje afhankelijk van hoeveel zin ik heb om er verder op in te gaan. Soms is het ook wel handig om een beetje zielig te zijn, meestal niet.
- 'Ik heb een erfelijke bindweefselaandoening'
- 'Mijn gewrichten gaan makkelijk uit de kom'
- 'Ik kan niet zo ver lopen'
- 'Ik heb last van mijn heup'
'HMS' vind ik wat minder handig, dat lijkt te veel op MS. ('Oh, het neefje van mijn buurvrouw heeft ook MS....').
Hoe doen jullie dit?
-
Ik zeg eigenlijk altijd dat m'n gewrichten makkelijk uit de kom gaan. Luxatie, sub luxatie en dis locatie snappen de meeste mensb toch niet. Het vermoeiendst vind ik de mensen waaraan je duidelijk merkt dat ze je een aansteller vinden of zo.
-
"Mijn gewrichten zitten te los." En als ze nog meer informatie willen: "Daardoor zak ik er gemakkelijk doorheen en gaan ze gemakkelijk uit de kom."
-
- Ik heb een erfelijke bindweefsel afwijking waardoor mijn gewrichten makkelijk uit de kom gaan. Daarom kan ik niet goed lopen.
Daarmee volsta ik gewoon.
-
Tegen (jonge) kinderen zeg ik altijd dat mijn benen het niet zo goed doen, tegen grotere kinderen en volwassenen zeg ik dat ik een bindweefeselaandoening en reuma heb. Dat laatste kennen de meeste mensen wel en associeren ze ook vaker met het zitten in een rolstoel/elro, dus de vragen houden dan al snel op.
-
Als de mensen t echt beter willen begrijpen vertel ik ze dat ons lijf nog een beetje zoals dat van een peuter is. Lekker zacht, flexibel, we kunnen alles wel, maar niet zo lang. Ik heb gemerkt dat mensen dan direct begrijpen waarom we soms lopen en soms rollen. Ook merk ik dat mensen dan op een positievere manier rekening met ons gaan houden. Ze durven dan ook meer te vragen. En ze begrijpen meteen waarom wij regelmatig moeten rusten.
Ik ben ermee begonnen toen ik merkte dat mensen weinig konden met bijv subluxaties. Ik kreeg dan toch dingen te horen als: ja maar t zit nu toch goed, of ik heb daar nooit wat van gezien, of waarom ga je nu in de rolstoel terwijl ik je net nog zag lopen.
De nieuwe uitleg bevalt me erg goed. Voor mij dekt ie ook het beste de lading. Het is geen ziekte, maar een bouwfout. En het is erg vervelend, maar heeft ook een voordeel: wij zijn lekker zacht!
-
HELP! ik heb jullie hulp nodig.
het nieuwe schooljaar is begonnen en ik heb inmiddels mijn mega ingewikkelde rooster.
ik doe namelijk 3 vakken in atheneum 5 en 3 vakken in atheneum 6.
sommige vakken vallen samen dus de ene week volg ik de ene les en de andere week de andere.
maaarrrrr. nu moet ik dus aan mijn nieuwe klas uitleggen wat ik heb..
ik wilde iets van een filmpje opzoeken, maar er is zooo weinig over te vinden...
het enige wat ik kan vinden is
- je zal het maar hebben
- jong
in de aflevering van jong wordt het wel goed uitgelegd, maar zo erg is het bij mij niet..
en in je zal het maar hebben mis ik juist veel dingen..
-
Ja vervelend hoor. Het is een beetje lastig om goede info te vinden, omdat het voor iedereen ook gewoon anders is.
Het beste is te vertellen aan de hand van zo een filmpje, hoe het jou beinvloed enzovoorts.
Kant en klare info is er bijna niet.
-
Bij mij in de klas waren ze al snel te vreden met een korte uit leg!
-
Ik heb het gister ook aan mijn nieuwe klas uitgelegd.
Ik heb gezegd dat ik een bindweefsel aandoening heb, waardoor het bindweefsel dat mijn gewrichten bij elkaar houdt niet goed werkt. En daardoor gaan mijn gewrichten snel uit de kom of doen ze pijn. Dat is de reden dat ik dit schooljaar in een rolstoel start.
Dat vonden ze duidelijk genoeg, heb ook gezegd dat ze nog vragen mochten stellen
-
Omdat ik elk blok in een andere werkgroep kom en die werkgroep maximaal 8 uur per week zie heb ik vorig studiejaar niks "klassikaal" uitgelegd. De mensen waar ik goed mee op kon schieten vroegen al vrij snel wat ik precies had. En dan legde ik het persoonlijk uit. Hoe uitgebreid dat was lag aan hoe ik me voelde of wie de persoon was. Na een paar weken wist iedereen wel ongeveer wat er was (er werd ook wel doorverteld wat t was. roddelende meisjes ::) vond ik niet erg hoor). De meeste mensen in mijn werkgroep konden prima "door mijn rolstoel heenkijken" en hadden het niet eens in de gaten toen ik met een andere op kwam dagen haha.
-
Tegen mijn leerlingen (of andere kinderen) zeg ik vaak dat mijn gewrichten heel los zitten, en dat ik daardoor een beetje een 'puzzeltje' ben: als er een gewricht uit de kom gaat, moet ik dat daarna weer in de kom 'puzzelen'. Zoiets ;)
-
haha goeie hoor.
Ik zeg altijd dat er pizza en patat door mijn sonde heen gaat omdat ik zelf niet zo goed kan eten 8) Worden kindjes altijd jaloers van hihi en dan vinden ze het minder gek. Een stel kinderen van kennissen van ons zie ik vaker dus daar doe ik het iets pedagogisch verantwoorder. Het oudste jongetje (7 jaar) vraagt altijd: "Ben je nou NOG steeds aan t eten?" "nee hoor, ik eet alweer!" "oh wat zit er in" en dan zeg ik elke keer dat ik hm zie iets anders. Laatst was t "doperwtjes, spruiten, aardappels en gehakt" haha toen kreeg ik een "IEEWWLL spruitjes" hahahaha
-
Haha, mijn ervaring is wel dat jongere kinderen en gemakkelijker en natuurlijker mee omgaan dan volwassenen!
-
mijn ervaring is echter anders.
ik hoef niet mee te gymen, mag eerder weg, hoef repetities en tentamens niet op het afgesproken tijdstip te maken...
en dat leidt nog wel eens tot scheve gezichten van mijn mede leerlingen.
nog niet eens gesproken over de roddels achter je rug om over 'aanstellerij' enzo
-
Ik denk dat je dit altijd wel een beetje houdt want er zijn altijd leerlingen die alleen de voordelen er van zien! Ook al heb je het uitgelegd sommige zullen het nooit snappen!
-
Wat een lastige situatie, Melanie! Misschien kun je dan toch een stukje uit Jong laten zien, tactisch is het in jouw geval misschien juist wel handig om een vrij ernstig beeld te geven (en dan vertellen dat je NU heel goed op je lichaam moet passen omdat je daarmee kunt voorkomen dat het bij jou ook zo wordt). Het zou fijn zijn als je klasgenootjes wat meer begrip voor je kregen.
Behalve duidelijk blijven uitleggen en je grenzen aangeven kun je er denk ik weinig aan doen. Uit eigen ervaring weet ik dat het belangrijk is om echt duidelijk te blijven over wat je wel en niet kan (dus niet zeggen dat je iets niet kan, en dan uiteindelijk over je grenzen gaan, forceren en het toch doen, dan denken mensen al gauw dat je je aanstelt), dan trekken veel mensen vanzelf wel bij.
-
Ik zeg meestal gewoon dat ik een bindweefselziekte heb waardoor mijn gewrichten makkelijk uit de kom gaan. Als mensen doorvragen/geïnteresseerd zijn vertel ik meer. Maar meestal is dat voldoende.
Op school vroeger werd het absoluut niet begrepen, mijn mede-leeringen dachten dat het cool was om een scootmobiel te hebben en dachten dat ik me aanstelde zodat ik niet mee hoefde te doen met gym en eerder naar huis mocht enzo. Ik wist toen ook nog niet wat er aan de hand was, dus dat speelde wel mee.
-
Ik begin volgende week ook op een nieuwe school, nieuwe klas etc. Ik ga ook gewoon een korte uitleg geven over wat ik heb. en dat ze hun vragen altijd mogen stellen!
Ben benieuwd hoe er gereageerd word.
-
ik zeg altijd dat ik een bindweefsel aandoening heb.
in mijn omgeving gaan de meeste er gelukkig ook normaal mee om.
-
ik zeg dat ik een bindweefselaandoening heb en dat mijn gewrichten los gaan zitten. En zie vanmorgen in de krant staan dat ik een gewrichtsaandoening heb?En dat klinkt eigenlijk ook niet gek.
-
Dat klinkt zeker niet verkeerd jenneke maar ik denk in het algemeen dat wij het niet uit kunnen leggen met met 2 woord. zelfs niet met twee zinnen!
-
Heb je inmiddels al uitleg gegeven aan je klas, Melanie? Zo nee, ben je er al uit wat je wil gaan zeggen? En zo ja, hoe is het gegaan?
Bindweefselaandoening is voor veel mensen moeilijk te plaatsen heb ik het idee, zo heb ik het ook wel eens meegemaakt dat iemand dat opvatte als een spierziekte (hoorde ze later een keer toevallig praten over 'dat meisje met die spierziekte'). Soms is het ook wel handig om aan te sluiten bij wat mensen al wel kennen, als in 'heb een erfelijke bindweefselaandoening waardoor mijn gewrichten gemakkelijk uit de kom gaan; lijkt wel een beetje op reuma, heb ook veel pijn aan mijn gewrichten en heb last van vermoeidheid' en dan valt ineens het kwartje dat bijvoorbeeld ook mijn handen klachten geven.
-
Vandaag mijn eerste dag gehad, het was hartstikke leuk en heel vermoeiend. al die nieuwe indrukken en trap op trap af. Gelukkig krijg ik mijn liftpasje binnenkort dan is dat over!
Ook heb ik verteld wat ik precies heb, even in het kort. Want er kwam ter sprake waarom we voor de opleiding gekozen hebben, ik heb verteld dat ik er bewust voor heb gekozen omdat andere beroepen die mij wel lukken mijn intresse niet wekken en andere beroepen gewoon niet haalbaar is. Toen werd er wat lacherig gedaan en toen had ik zo iets, ik geef gelijk een toelichting.
Van uit de klas zelf werd er toen niet echt op gereageerd, maar naderhand kwamen er twee meiden naar mij toe die er verder op in gingen en wel geïnteresseerd waren.
Woensdag hebben we survival, zit nog in dubio of ik ga proberen mee te doen.. maar als ik eenmaal koud ben he met mn gewrichtjes en spieren....
-
Lastig he, gevoel versus verstand. Ik merk inderdaad dat soms mensen ook gewoon niet heel erg veel interesse hebben in wat je nou hebt. Iemand met een probleem is niet gezellig (denken ze) .
-
Heel lastig, zit nu nog steeds te twijfelen tussen mee doen of aan de kant kijken.
De wil is er wel, heel sterk zelfs. Ga nog even verder dubben, ik ben aan het eind van de dag gesloopt. en het koude water in en uit en dan worden je spieren koud. maar de hele dag kijken is ook frustrerend....
-
Je kunt er ook bij betrokken zijn zonder zelf te moeten survivallen. Je kunt jezelf bijvoorbeeld uitroepen tot groepsfotograaf! Dat is beter voor je lijf. Daarnaast zullen je klasgenoten je verhaal misschien in twijfel trekken, als je vertelt dat je een hoop niet kunt, maar wel gaat survivallen. Dat moet op zich geen reden zijn om het níet te doen, maar je moet er wel rekening mee houden dat je scheve gezichten gaat krijgen.
-
heb het nu voor mezelf ook al duidelijk dat ik niet mee ga doen. Ik had zowieso niet alles mee kunnen doen ( denk ik, ik weet niet of ik alles zou kunnen) maar had zo iets proberen kan. dus om dan te gaan kou kleumen terwijl de rest bezig is.. Morgen echt rotweer voorspelt, het gaat nu ook al heftig tekeer. Dus mn verstand voorop, denk dat ik me morgen dan aan het eind van de dag een stuk fitter zal voelen en ik denk ook dat ik me morgen goed voel bij mn besluit! Neem gewoon mijn fotocamera mee!
Maar je hebt een punt Marianne, dan zou je inderdaad scheve gezichten gaan krijgen. Ook vooral omdat ze me verder nog niet goed kennen!
-
Ik denk dat het een heel goed besluit is geweest, Dineke! Het is niet altijd makkelijk om voor je lijf te kiezen, maar je voorkomt er mee dat je over je grenzen gaat.
En wat je zelf ook al zegt, je hebt dan geen scheve gezichten!
-
Ja voel me er nu ook wel goed bij, ik zie nu ook wel in dat als ik donderdag nog een leuke schooldag wil hebben ik dat anders niet had gehad. Was dan hééél ver over mijn grenzen heengegaan. Maar vind dat nog wel lastig als een hypermobieltje die net komt kijken haha!;)
-
Helaas lukt dat me nog steeds niet. Ik vind het te ingewikkeld om het uit te leggen,waardoor eigenlijk niemand het kan begrijpen. En als ik het probeer uit te leggen zit ik echt minutenlang te klote (sorry voor mijn woorden) en dan komt het nergens op uit.
En helaas is uit leggen 1 van mijn zwakte punten,niet alleen over mijn beperking,maar ook als ik iets zoek of ergens hulp bij nodig heb :(
-
Oh, dat blijft ook nog wel even lastig hoor! Vooral als er zulke leuke dingen georganiseerd worden, zeker als het groepsactiviteiten zijn. Maar als fotograaf ben je er toch bij betrokken én dan heb je donderdag inderdaad nog een leuke dag. Wijze beslissing!
-
@ Marianne; het is inderdaad wel een van de lastigste dingen. Want meestal is de wil er wel bij iedereen. en ook ik betwijfel het of het me echt wel lukken gaat. en ik ben heel erg eigenwijs. ook op momenten dat het niet meer gaat bikkel ik ook door. (heel slecht :-[)
@ angelique; Om het aan anderen uit te leggen is ook niet makkelijk, en vooral niet als het niet een van je sterkste kanten is. Maar een korte uitleg moet genoeg zijn vind ik altijd maar, en als ze het dan nog niet snappen zeg ik altijd; google het maar even haha! ;)
-
@Angelique, er staan in dit topic al wat dingen die andere meiden gebruiken als uitleg, misschien kun je die bekijken en de voor jou beste uitnemen en gebruiken? desnoods,print je hem eerst uit om in je agenda te plakken als je ff niet op de woorden kunt komen dat je kan spieken.
-
Dat is een hele goede tip van Liezenogwat!
Volgens mij bestaan er ook kleine kaartjes waar op staat wat je aandoening inhoudt. Misschien zijn die verkrijgbaar bij de VED? Wie weet hier wat meer van?
Je kunt dan gewoon een kaartje geven en dan hoef je niet bang te zijn dat je niet meer uit je woorden komt. Die kaartjes kun je natuurlijk ook zelf maken.
-
http://www.ehlers-danlos.nl/site/index.cfm?act=product.detail&varprod=81866&cat=859
Dat zijn informatiefolders met algemene informatie over Ehlers-Danlos
-
Volgens mij bestaan er ook kleine kaartjes waar op staat wat je aandoening inhoudt. Misschien zijn die verkrijgbaar bij de VED? Wie weet hier wat meer van?
Klopt, ik moet dat ook nog ergens hebben liggen. Verkrijgbaar in verschillende talen, ik heb aan de ene kant Nederlands en aan de andere kant Engels. Verkrijgbaar bij de VED, formaat van een pinpas dus past perfect in je portemonnee.
-
Even een vraagje he... De mensen die jou vragen wat je hebt zijn waarschijnlijk mensen die je amper kent/amper ziet. Daarnaast dan natuurlijk je nieuwe klasgenoten. Maar waarom zou je die van die folders in de hand duwen of uitgebreid gaan vertellen wat je hebt? Ik zie daar persoonlijk het nut niet van in.
Als iemand aan mij vraagt wat ik heb zeg ik meestal "Mijn gewrichten gaan uit de kom" of zelfs "Mijn benen doen het niet zo goed". Mensen die je vaker tegenkomt (zoals nieuwe klasgenoten of kennissen) vragen vanzelf wel door als ze meer willen weten. Zolang jij een luchtige indruk geeft, dus niet alsof je er niet over wil praten, voelen mensen zich heus wel op hun gemak om door te vragen als ze dat nodig vinden en wanneer ze dat nodig vinden. Zo geef je zelf zo veel of weinig info als jij geschikt vind voor de persoon (je geeft een vreemde toch geen uitgebreide folder?) en voel je je ook niet ongemakkelijk.
In een keer heel veel info aan iemand geven werkt vaak averechts en ze onthouden er maar weinig van. Een folder geven laat jou er onverschillig en onwetend uit zien (in mijn ogen).
Dit is mijn persoonlijke mening, ik zou niet op de eerste dag voor een hele klas gaan vertellen wat me mankeert. Zeker niet als je uiterlijk niks ziet. Want dan gaan mensen je alleen maar zien als "dat zieke meisje" of als je niet uitkijkt (!!!) en toch over je grenzen gaat als een aansteller of aandachtstrekker.
-
Ikzelf heb t op mijn werk ook niet heel uitgebreid uitgelegd. Op zich snap ik wel dat je wilt dat anderen begrijpen waarom je aan dingen niet meedoet, en bepaalde dingen wel/niet kunt. Maar ik denk dat als mensen ECHT willen weten wat je hebt, ze het wel komen vragen. Simpele antwoorden werken beter dan willen uitleggen hoe de aandoening in elkaar zit.
Daarbij is de aandoening voor iedereen weer anders. Daarom is het moeilijk een goed beeld te geven voor onbekenden die HMS/EDS niet kennen. Misschien is het beter ook te proberen je niet te druk te maken over of een ander wel begrijpt wat je hebt..
-
ik draai nu 2 weken mee op school en niemand uit de klas die gevraagd heeft wat ik heb.
en als het er van komt ja dan vertel ik het wel.
maar uit mezelf begin ik er gewoon niet over.
-
Bij mij in de klas ben ik het eerste jaar de eerste dag door mijn slb'er wel aardig voor het blok gezet omdat ik een lift sleutel had en de rest niet! Toen heb ik heel kort en bondig gezegd dan mijn bindweefsel niet werkt en daardoor mijn gewrichten hier goed bij elkaar blijven zitten.
Kijk vrienden die ook bij mij in de klas zitten weten wel wat er aan de hand is maar die zeggen altijd als ze bij hun komen wat is er. zeggen zij moet je haar vragen als je het vraagt krijg je heus antwoord.
En nu het derde en laatste jaar keken ze niet eens op dat ik in een rolstoel zat later op de dag en tijdens de pauze kwamen een paar bij mij om te vragen hoe het nu ging en wat er gebeurd was.
Dan geef ik gewoon antwoord. Maar ik ga het niet te moeilijk maken dat snappen ze toch niet!
-
Doordat ik regelmatig mn polsbrace om heb is het zichtbaar voor anderen en vragen ze wat er aan de hand is. Ik zeg dan idd dat ik te los in elkaar zit of te lenig ben.
Ik werk in de zorg met oudere mensen.....1 iemand snapte eigenlijk niet zo goed waarom ik haar geen steunkousen meer aan kon doen...tot ze een aflevering van het reumafonds met Anita Witzier had gezien..toen legde ze de link met reuma en pijn(want op tv waren ook mensen met zon brace)...Ik heb haar daar voor het gemak bij gelaten...
Ook vraag ik wel eens of ze makkelijke of moeilijke versie willen...( makkelijk=overbelaste pols en moeilijk= bindweefselaandoening)
-
Bij heel ouder mensen kan "een soort reuma" ook een gemakkelijke uitleg zijn voor hen om te onthouden. Een heel verhaal over bindweefsel, lenig zijn en luxaties is een stuk lastiger om te begrijpen én te onthouden.
-
Ja idd,daar hou ik het nu ook bij als ze me vragen wat het is........
-
Ik vind het soms erg lastig. Patiënten vragen vaak wat voor ringen ik om mijn handen heb. Na 10 patiënten achter elkaar vind ik het wel enorm vervelend worden. Vaak zeg ik dat ik reuma heb, dan vragen ze vaak niet door en begrijpen ze het wel.
-
Haha ja, Amanda, dat is behoorlijk,irritant maar patient 5 weet niet dat patienten 1-4 het ook al gevraagd hebben ;), misschien een bordje: 'vraag me niks, ik heb reuma' ophangen?
-
Ik heb alleen een polsbrace en als mensen vragen waarom ik 'zo'n ding om m'n pols heb' antwoord ik vaak heel droog: omdat ie zeer doet. en dat zeg ik dan op zo'n manier dat ik geen zin heb in vragen ;).
-
Ik gebruik vaak het voorbeeld van elastiek waar de rek uit is.Dat dit het geval is bij bijna alles in m'n lichaam,huid,banden,spieren,bloedvaten en ook maag en darmen.En dat je dat elastiekje wel in kunt korten maar de rek blijft eruit en blijft slap.Dit wordt vaak heel goed begrepen.
-
ik zeg altijd : Je weet wat een slangenmens is ? ( weet eigenlijk iedereen wel ).. nou.. dat ben ik, alleen ik doe het niet expres en bij mij doet het pijn..
En als ze het nog niet snappen laat ik zien hoe zij hun knie in slot zetten, en hoe ik mn knie in slot zet.. en dan zeg ik : en dit is bij al mijn gewrichten... en dan snappen ze het meestal wel..
Kleine kinderen is heel makkelijk : lang lopen of staan dat doet pijn aan mijn knietjes.. daar ben ik mee geboren.. en dan vinden ze het al snel goed..
Mijn zusje reageerd als mensen vragen waarom ik op krukken loop, of in een rolstoel zit.. of opmerkingen maken : Laat haar lekker, ze heeft een zusje van de reuma en dat doet pijn!
En dan kijken ze gelijk heel verbouwereerd en dan is het goed..
-
Ik leg altijd uit dat het een bindweefselaandoening is. Dat bindweefsel er oa voor zorgt dat je gewrichten in de kom blijvn en dat bij mij dus niet het geval is.
-
Ik kreeg vorige week tijdens het training geven wel 50x de vraag waarom ik een spalk om heb om mijn pols. Die vraag wordt iedere week eigenlijk wel weer opnieuw gesteld door de kids waar ik training aan geef. Vooral de kinderen tussen de 4 en 7 vinden het erg 'interessant'. Meestal hou ik het bij de kinderen op "omdat mijn pols heel veel pijn doet als ik hem beweeg, en kijk nu kan dat niet". Vaak komen de kinderen dan met de vergelijking: toen ik mijn pols had gebroken, moest ik in het gips en toen kon ik hem ook niet bewegen. Voor de kinderen is het dan wel duidelijk en ze weten ook gelijk dat een spalkje een beetje hetzelfde idee is als gips.
Tegen volwassenen zeg ik meestal alleen dat mijn gewrichten telkens uit de kom gaan. Maar ik krijg eigenlijk zelden vragen van volwassenen, omdat het bij mij (op me spalk na) niet opvalt.
-
Kinderen doen vaak niet zo moeilijk, dat is ook mijn ervaring. Volwassenen soms wel, waar ik echt allergisch voor ben is voor opmerkingen in de trant van "wat knap hoe je er mee omgaat" terwijl ze me nauwelijks kennen.
-
Vaak zeg ik gewoon dat ik het hypermobiliteitssyndroom heb. Dat het een bindweefselafwijking is en dat het er voor zorgt dat mijn gewrichten niet goed in de kom blijven zitten en dat ik daardoor veel pijn en vermoeidheid heb.
Vind het wel zo fijn om het beestje gewoon bij zn naam te noemen. Wel zo duidelijk.
Valt me wel op dat ik vaak de vraag krijg of het ook over gaat en als ik nee zeg dat ze erg verbaast zijn!
-
Ja, als het voor jezelf gewoon is, komen de opmerkingen van anderen wel eens alles een verrassing, dat ken ik wel.
Ik heb mijn rolstoeluitleg inmiddels een beetje aangepast. Bindweefselaandoening, daardoor gewrichten makkelijk uit de kom, veel last van heup, maar kan niet op krukken lopen vanwege polsen, vandaar rolstoel. En dan kijken ze niet meer zo gek op als ik opsta en een stukje ga lopen.
-
Ja dat gek opkijken als je wel een stukje loopt, ken ik ook wel. Ik heb nu inderdaad dezelfde uitleg ongeveer. Ik vertel altijd dat het lopen op een vlakke ondergrond bijv. best aardig gaat. Maar zodra de ondergrond oneffen is, moet ik me heel erg concentreren op het lopen en kan ik bijv. niet gaan praten of goed uitkijken of er een tegenligger is, daarbij als er bijv. een tegel opstaat of een kuil is, kan ik vallen, vandaar dat ik lange afstanden in de rolstoel doe, dat is voor mij veel minder inspannend en vermoeiend. De meeste mensen begrijpen het dan ook als ik bijv. in een winkel of sporthal wel een klein stukje loop
-
Ik vraag me af hoe jullie het mensen uitleggen.
Ik zelf heb er nogal moeite mee en weet niet goed hoe ik het moet verwoorden.
Ook aan me vriendje vind ik het moeilijk uit te leggen , omdat ik vaak denk dat mensen het toch niet zullen begrijpen.
Hebben jullie tips hoe ik het uit kan leggen en hoe leggen jullie het uit?
-
Ik leg gewoon even het technische verhaaltje uit.
Dus dat het bindweefsel niet goed functioneert, waardoor mijn spieren veel harder moeten werken dan normaal om gewrichten op hun plek te houden. Dat aan de andere kant mijn spieren ook niet overbelast mogen worden, omdat ik dan soort spasmes krijg die ook gewrichten uit de kom trekken. En dat die luxaties veel pijn opleveren; en de combi van dat harde werken door de spieren en de pijn ook vermoeidheid. Dus dat het vooral enorm veel balans zoeken is.
Maar goed, hangt ook een beetje af van waar je vooral last van hebt zelf. Want als je het aan de hand van een voorbeeldje verduidelijkt scheelt dat vaak een stuk. Hoop dat dit een beetje helder is. ;)
Als je het overigens op wat simpeler niveau wilt hebben: mijn zusje vindt het wel handig om te zeggen dat "mijn lijm niet goed is". Dus dat het daardoor veel moeilijker is om alles op de goede plek vast te houden en dat ik daar heel hard voor moet werken en moe van word.
Succes ermee!
-
Ik leg gewoon even het technische verhaaltje uit.
Dus dat het bindweefsel niet goed functioneert, waardoor mijn spieren veel harder moeten werken dan normaal om gewrichten op hun plek te houden. Dat aan de andere kant mijn spieren ook niet overbelast mogen worden, omdat ik dan soort spasmes krijg die ook gewrichten uit de kom trekken. En dat die luxaties veel pijn opleveren; en de combi van dat harde werken door de spieren en de pijn ook vermoeidheid. Dus dat het vooral enorm veel balans zoeken is.
Maar goed, hangt ook een beetje af van waar je vooral last van hebt zelf. Want als je het aan de hand van een voorbeeldje verduidelijkt scheelt dat vaak een stuk. Hoop dat dit een beetje helder is. ;)
Als je het overigens op wat simpeler niveau wilt hebben: mijn zusje vindt het wel handig om te zeggen dat "mijn lijm niet goed is". Dus dat het daardoor veel moeilijker is om alles op de goede plek vast te houden en dat ik daar heel hard voor moet werken en moe van word.
Succes ermee!
Heel erg bedankt! het is voor mij nu een stuk duidelijker om het uit te kunnen leggen.
En zoals u het verwoord is het ook makkelijker voor mensen te begrijpen.
En hoop dat mensen het nu sneller begrijpen. Ookal zou niemand begrijpen wat je voelt.
-
Bij mij is de uitleg die ik geef afhankelijk van de persoon aan wie ik het vertel en de reden waarom ik het vertel. Als iemand alleen maar wil weten waarom ik in een rolstoel zit, krijgt die van mij niks te horen over pijn en spieren die moeten compenseren et cetera. Maar iemand die ik beter ken en die oprecht geïnteresseerd is, krijgt meer te horen.
Simpele uitleg: "Mijn gewrichten zitten te los en daardoor gaan ze gemakkelijk uit de kom."
-
Bij mij is de uitleg die ik geef afhankelijk van de persoon aan wie ik het vertel en de reden waarom ik het vertel. Als iemand alleen maar wil weten waarom ik in een rolstoel zit, krijgt die van mij niks te horen over pijn en spieren die moeten compenseren et cetera. Maar iemand die ik beter ken en die oprecht geïnteresseerd is, krijgt meer te horen.
Simpele uitleg: "Mijn gewrichten zitten te los en daardoor gaan ze gemakkelijk uit de kom."
Jaa dat is ookwel zo, mn meeste vrienden weten het ookwel.
Maar mensen die ik amper ken leg ik het gewoon simpen uit , dat er gewrichten uit de kom schieten en meerniet.
Want ik wil niet *zielig* gevonden worden.
-
Los daarvan vind ik het ook persoonlijke informatie die ik niet met Jan en alleman wil delen. Als iemand me nauwelijks kent, gaat het hem/haar niet zo veel aan. Ik ga aan een ander die ik nauwelijks ken toch ook niet vragen of hij/zij gezondheidsproblemen heeft of zo?
-
Los daarvan vind ik het ook persoonlijke informatie die ik niet met Jan en alleman wil delen. Als iemand me nauwelijks kent, gaat het hem/haar niet zo veel aan. Ik ga aan een ander die ik nauwelijks ken toch ook niet vragen of hij/zij gezondheidsproblemen heeft of zo?
Helemaal mee eens! Soms lijkt het wel heel normaal gevonden te worden dat je alle details e.d. deelt, terwijl ik graag ook wat privé houd en zelf beslis wat ik wel en niet deel.
-
Los daarvan vind ik het ook persoonlijke informatie die ik niet met Jan en alleman wil delen. Als iemand me nauwelijks kent, gaat het hem/haar niet zo veel aan. Ik ga aan een ander die ik nauwelijks ken toch ook niet vragen of hij/zij gezondheidsproblemen heeft of zo?
Nee snapik dat is ook zo. zo bedoel ik het ookniet.
Ik bedoel gewoon vrienden van me ouders bijv. dan komt het te spreken en vind ik het lastig hoe ik het moet verwoorden. Ik bedoel niet dat als ik iemand tegenkom ik het uitgebrijd erover ga hebben. zo ben ik al totaal niet! want ik praat er juist amper over.