diagnose

[zonne]

Jammer dat deze KG geen duidelijke diagnose heeft gegeven, hopelijk krijg je wel duidelijk op papier dat er bij jullie aanwijzingen zijn voor een erfelijke bindweefselaandoening, voor allerlei praktische zaken (aanvragen, UWV, etc.) zou je daar een heel eind mee moeten kunnen komen.

Klopt wat Marielle hier zegt. Ik heb idd ook nog steeds geen duidelijke diagnose, evenals mijn kinderen. De KG heeft echter wel op papier gezet bij ons allemaal dat er mogelijk sprake is van een onderliggende bindweefselaandoening en er ook duidelijk bij gezet dat als de wetenschap ooit zo ver is dat ze dat specifiek kunnen onderzoeken, wij als gezin opnieuw opgeroepen worden. Sinds ik die zin over de onderliggende bindweefselaandoening in mijn papieren en dus dossier heb staan zijn de deuren bij de Wmo ineens open gegaan en worden aanvragen van mij ineens sneller en zonder eerst een afwijzing afgehandeld. Ook mijn beide zoons hebben op basis van deze informatie via het UWV een laptop voor school toegekend gekregen, dat ging supermakkelijk zonder gedoe!

[Marianne]

Ik ben zojuist gebeld door het ziekenhuis, omdat er een nieuwe test is voor EDS d.m.v. bloedonderzoek. Of ik daar aan mee wil werken. Prima! De secretaresse die ik sprak kon me niks vertellen over wat de test dan in zou houden. Dat hoor ik als ik de KG weer zie. Ik zal jullie laten weten wat voor een test het is, als ik er meer over weet!

[rozemarijn]

Dat is bijzonder!

[zonne]

Welk ziekenhuis is dat Marianne? Ik heb de afspraak met de KG van UMC Utrecht dat wij (de kinderen en ik) opnieuw opgeroepen zouden worden als er een objectieve testmethode uitgevonden zou zijn in de vorm van bloedonderzoek of bioptie, omdat ze het wel frappant vonden dat wij allemaal klachten hebben die wel wijzen in de richting van een erfelijke bindweefselaandoening, maar we niet niet voldeden aan de criteria om een duidelijke diagnose te stellen. Ik ben dus heel benieuwd of wij straks ook een oproep gaan krijgen.

[Marianne]

Dat is het VU in Amsterdam. Ik ga er over twee weken naartoe en zal jullie daarna wel vertellen wat het inhoudt.

[rozemarijn]

Oh wat fijn! dat is zelfs in de buurt van mij! Geeft die bloedtest 100% uitsluitsel?

[rozemarijn]

Ik moet toevallig overmorgen naar Reade, het werkt nauw samen met het VU in Amsterdam. Ik ga meteen naar die bloed test vragen en wat dat inhoud en wat er precies onderzocht kan worden!!! Als het op die manier kan worden aangetoond wil ik natuurlijk die bloedtest doen!

[Rika]

Ben jij al wat wijzer geworden Roos over die bloedtest. Ik vraag me af of die bloedtest ook het hypermobiele type aantoont. Dit ivm m'n kids.

[rozemarijn]

Nee ik ben niets wijzer geworden. Mijn reva weet van niets, dus ze gaat eens op onderzoek uit.

[Marianne]

Ik ga maandag naar de KG, dus jullie zouden ook gewoon even kunnen wachten tot maandag met op zoek gaan naar informatie. Als het goed is kan ik jullie maandagavond uitgebreid vertellen wat het inhoudt.

[Marielle]

Maandag is inderdaad niet zo ver meer weg, succes alvast!

[rozemarijn]

Succes maandag. Ik ga de 22 weer naar mijn reva, die dan misschien ook wat meer informatie heeft voor mij.

[Rika]

Ik wacht rustig af tot ik meer van je hoor Marianne.

[Ilona]

Nou tot maandag avond wachten toch nog wel te doen zijn! En Marianne ik vind het wel heel super van je dat je dit allemaal met ons wil delen!

[rozemarijn]

Natuurlijk wacht ik ook op Marianne's informatie hoor!! Maar ik ben gewoon zo nieuwsgierig dat ik het ook met mijn arts heb gedeeld. Niet omdat ik ongeduldig ben, maar als ze het nu echt goed via bloed kunnen testen, en de test is betrouwbaar, dan wil ik de test ook doen.