Meiden met HMS/EDS

HMS/EDS Algemeen => Andere gezondheidsvragen => Topic gestart door: Nigelle op 3 mei 2011, 07:25

Titel: Longen en luchtwegen
Bericht door: Nigelle op 3 mei 2011, 07:25
Ben benauwd en de Seretide helpt niet. Ben nog net zo benauwd als dat ik er mee begon 10 dagen terug. Hopelijk kan ik er iets anders voor krijgen. Toen ik nog Ventolin gebruikte ging ademhalen gewoon goed. Was ook veel minder moe. Alleen de hoofdpijn die ik er van kreeg was niet fijn en werd na een week niks minder.
Titel: Longen en luchtwegen
Bericht door: Rika op 3 mei 2011, 08:55
Maar Seretide is toch voor onderhoud en Ventolin voor een benauwdheidsaanval? Dus kan je dan geen Ventolin nemen nu? Gewoon één dosis. Of krijg je dan al hoofdpijn?
Titel: Longen en luchtwegen
Bericht door: Nigelle op 3 mei 2011, 09:04
Ik krijg met 1 dosis Ventolin ook hoofdpijn en doet niet veel. Zit nu bij de ha te wachten. Bij de apotheek (zit in hetzelfde pand als de ha) zeiden ze dat de benauwdheid echt al minder had moeten zijn. Dit zou, bij dosisaërosol, tussen de 4 en 7 dagen wat moeten gaan doen. Hopelijk krijg ik iets tegen de benauwdheid erbij.
Titel: Longen en luchtwegen
Bericht door: Nigelle op 3 mei 2011, 12:01
In ben al weer even thuis. Heb nu de "echte" Ventolin gekregen. En daar krijg ik geen hoofdpijn van. Waarschijnlijk komt het toch doordat dat het eigenmerk van de apotheek een iets andere samenstelling heeft. Maar tegen de benauwdheid helpt het wel goed. En vrijdag krijg ik nog een blaastest. Afwachten maar weer.
Titel: Longen en luchtwegen
Bericht door: rozemarijn op 3 mei 2011, 12:41
Fijn dat er dan toch iets is wat een beetje wil helpen nigelle
Titel: Longen en luchtwegen
Bericht door: Nigelle op 3 mei 2011, 15:07
Ja dat is zeker fijn. Maar het stomme is gewoon dat ik van de ventolin van Actavis barstende hoofdpijn krijg. En bij die van GSK niet. Erg raar, omdat het precies hetzelfde zou moeten zijn.  ::)
Titel: Longen en luchtwegen
Bericht door: Lientje op 3 mei 2011, 21:45
hopelijk word het snel beter.

kreeg gister bijna een allergie aanval door al die stoffige polle in de lucht  :o .
thuis heb ik er weinig last van met de berken en eiken bomen in de straat maar van plataan achtige bomen met die bruine balletjes zeg maar die uitelkaar vallen als ze vallen krijg ik het spaansbenauwd.
met al dat gehoest door al die kriebels in me keel en laat ik nu net niks bij hebben gehad aan medicatie kwam van zh af maar de taxi chauffeur had me gered :P ik had gelukkig een flesje drinken in me tas liggen en die had ie snel gepakt naar zijn auto veilig op de vluchtstrook gezet te hebben.

Titel: Longen en luchtwegen
Bericht door: Rika op 3 mei 2011, 22:13
Dat is zeker raar Nigelle. Ik had vanmiddag longfunctie onderzoek. Moest een paar keer opnieuw doordat ik hoestbuien kreeg.



Titel: Longen en luchtwegen
Bericht door: rozemarijn op 4 mei 2011, 01:19
Ja inderdaad raar, maar ik herken het. Wel niet met Ventolin Actavis oid, maar met maagbeschermers. Ik kreeg pantoprazol, en dat werkte prima. En toen gingen ze opeens over op Pantozol Actavis (goedkoopste meds worden vergoed tenzij er een reden is daarvan af te wijken) en die werkten dus helemaal niet, terwijl ook dat hetzelfde zou moeten zijn...
Ik ben inmiddels weer terug op Pantoprazol en heb ook gezegd dat ik de actavis niet meer wil...want hij werkte echt NIET.

Blijft een vreemd iets, maar ik hoor het wel vaker. Het kan ook te maken hebben met het verschil in hulpstoffen geloof ik.
Titel: Longen en luchtwegen
Bericht door: Nigelle op 4 mei 2011, 06:12
@Roos: Dat zou best wel eens de oorzaak kunnen zijn. Bij mij zeiden ze ook dat het geen verschil uit mocht maken. Maar ik ben al lang blij dat ik bij deze geen nare bijwerkingen heb.
Titel: Longen en luchtwegen
Bericht door: Rika op 4 mei 2011, 20:09
@Nigelle, dat kan ik me voorstellen. Als medicatie voor het één helpt maar het ander veroorzaakt word je er meestal niet heel veel wijzer van. Ben blij voor je dat het opgelost is nu.
Titel: Re:Longen en luchtwegen
Bericht door: Martinuzje op 13 juli 2011, 07:56
Ik heb ook altijd veel meer last van bijwerkingen of dat medicijnen gewoon helemaal niet helpen.. En meestal komt dat inderdaad door de hulpstoffen...

Om even ontopic te blijven: ik ben blij dat ik eindelijk een beetje van mijn benauwdheid af ben. Ik heb 4 weken geleden ventolin gekregen en ik merkte gelukkig wel gelijk verschil. Nu gebruik ik het alleen heel af en toe als ik weer benauwd ben van het weer (lang leve de pollen) of vlak voordat ik naar bed ga (ik krijg het 's nachts meestal benauwd)
Titel: Re: Longen en luchtwegen
Bericht door: Janelle op 17 augustus 2011, 18:25
Dé ideale combinatie: luchtwegproblemen en EDS ;)
Maar ik herken het wel hoor, van de GSK-ventolin krijg ik niks, maar van andere merken wel. Niet echt hoofdpijn, maar meer zo'n druk net achter je ogen. Heel vervelend.
Bij de apotheek kun je gewoon vragen naar de GSK-ventolin, hebben ze als het goed is gewoon staan. Zo niet, dan kan het meestal besteld.
Titel: astma
Bericht door: Lientje op 27 februari 2012, 10:04
zijn er hier nog meer mensen die last van astma hebben?
ik heb er gelukkig niet vaak last van en kan het met me allergie pillen normaal goed onder drukken.
maar nu sinds vorige week zaterdag kan ik steeds moeilijk ademen.
of dat ik blijf hangen in mijn hoest endan geen lucht krijg net dat je luchtpijp dicht zit.
zie het als je neus zit dicht en je wilt je eten door slikken.

nu zat ik op longforum te neuze over linken met eds en astma en daar kom ik diverse mensen tegen met astma klachten.
onder andere ij Ehler danlos kan een verwijding van de luchtpijp (trachea) optreden.

nu is meer mijn vraag hoe gaan jullie hier mee om?
heb je controle over je astma?
wat gebruik je om er zo snel mogelijk vanaf te zijn?
Titel: Re: astma
Bericht door: Amanda op 27 februari 2012, 13:46
Astma is een aandoening die heel vaak voorkomt.

Dat de luchtpijp verwijd is, lijkt het m.i. dat je dan juist geen astma hebt, aangezien astma een versmalling van de luchtpijp veroorzaakt.
Titel: Re: Longen en luchtwegen
Bericht door: Amanda op 27 februari 2012, 13:49
Er was al een topic over longen en luchtwegen. Topic Astma heb ik dan ook samengevoegd. Amanda
Titel: Re: Longen en luchtwegen
Bericht door: Zwaantje op 27 februari 2012, 17:46
Ik heb ook wel astma maar niet heel erg. Denk dat heel veel mensen een vorm van hebben...

Pfff ik zat met 4 personen in een vakantiehuisje. De een kwam ziekig aan met koorts en hoesten. Inmiddels hoesten wij allemaal. Prikkelhoest en slijm ophoesten ... pff
Heerst het ofzo?
Titel: Re: Longen en luchtwegen
Bericht door: Wendela op 27 februari 2012, 18:55
Linda ik heb vroeger altijd astmatische klachten gehad. Het gekke was dat de echte verwijders niet veel hielpen bij benauwdheid. Ik had wel vaak longontstekingen (nu nog maar af en toe) en chronische bronchitis, ben ook getest op cf enzo.
Anyway, ik had een aantal puffertjes met verschillende functies en ook tabletjes (singulair geloof ik), zelfs een aantal keer prednisolon gehad en een aantal jaar dagelijks verneveld met een vernevelapparaat. Maar mijn longfunctietesten wezen nooit echt op astma maar wel op verminderde functie. Nu achteraf is het waarschijnlijk gewoon zo dat mijn borstkas door de EDS wat slap is. Dat het door de EDS allemaal wat inefficiënt werkt en door het slechte doorademen vatbaar is voor infecties en dergelijke. Ik heb vroeger heel lang fysio gehad voor mn longen, maar dat heeft nooit geholpen. (dat die fysio nooit mijn EDS heeft opgemerkt vind ik nog altijd stom) Waarschijnlijk is het probleem dus niet dat de luchtwegen vernauwen, zoals bij echte astma, maar dat de weefsels te slap zijn en de longen daardoor niet efficiënt werken.

Het gaat nu tegenwoordig een stuk beter met mijn longen, maar ik merk in bepaalde situaties nog wel dat mijn borstkas/spieren/bindweefsel het niet aankan. Bijvoorbeeld in bad/zwembad, ik kan niet goed ademen tegen de druk van het water in. Of als er iets op mn borstkas/buik ligt, zoals een kat of laptop.
Titel: Re: Longen en luchtwegen
Bericht door: Lientje op 28 februari 2012, 08:36
ah dat kan natuurlijk ook!
me piepende ademhaling is nu gelukkig weg dus hoef ik eventjes geen pufje meer te hebben.
dus even zien hoe het gaat de komende tijd.
Titel: Re: Longen en luchtwegen
Bericht door: edith op 28 februari 2012, 09:31
Ik heb zelf geen astma,wel als kind tot ongeveer mijn 23e bronchitis gehad.Daarna ben ik er overheen gegroeid en ben gewoon verkouden en hoesterig.Gelukkig maar,want door de jaren heen zijn mijn spieren zo verslapt,in combi met mijn arthrodese en andere luxen dat ik de kracht mis om goed door te hoesten.Marijke heeft wel last van een vorm van astma en dan vooral inspanningsastma en als het mistig is of met grote temperatuursverschillen,bv. als het vriest van buiten naar binnen komen,dat ze beauwd wordt.Daarvoor heeft ze ventolinpufjes en ook heeft ze een beetje last van hooikoorts,daar heeft ze flixotidepufjes voor.
Titel: Re: Longen en luchtwegen
Bericht door: Nigelle op 4 april 2012, 15:50
Het gaat nu tegenwoordig een stuk beter met mijn longen, maar ik merk in bepaalde situaties nog wel dat mijn borstkas/spieren/bindweefsel het niet aankan. Bijvoorbeeld in bad/zwembad, ik kan niet goed ademen tegen de druk van het water in. Of als er iets op mn borstkas/buik ligt, zoals een kat of laptop.
Dit is precies waar ik dus ook last van heb. Dat is ook de rede waarom ik alleen op mijn rug kan zwemmen als ik zou zwemmen. Ben al in geen jaren meer naar het zwembad geweest.
Regelmatig ben ik ook benauwd. Dit is dan met inademen en niet met uitademen zo als bij astma. Ik noem het ook wel eens omgekeerde astma. Daar vind ik het wel op lijken namelijk. Bij mij helpt de echte ventolin wel als ik dus super benauwd ben. Gebruik het ook wel eens bij een allergische reactie op voeding.
Titel: Re: Longen en luchtwegen
Bericht door: liezenogwat-Lotte op 5 april 2012, 08:04
Ik weet van een oppas kind die had astma en kroep, ene is op inademen (ik dacht dat dat de astma was), andere is op uitademen, echt enorm zielig als van beide de aanval tegelijk komt!
Maar je zou dus eens kunnen laten nakijken of het kroep is...
Titel: Re: Longen en luchtwegen
Bericht door: Martinuzje op 13 april 2012, 10:21
Zoals jullie waarschijnlijk al weten, loop ik (inmiddels) al 2,5 week een beetje ziekig rond. Veel hoesten vooral. Vanochtend was ik het zat nadat ik voor de 3e keer op rij boven de wc eindigde na een hoestbui. Ik heb de huisarts gebeld voor advies... Blijkbaar vonden ze me een spoedje, want moest gelijk langskomen. Nu komt het minst leuke... Mijn huisarts vermoedt dat ik kinkhoest heb... De fijnheid! Dus ik moest gelijk maar naar het ziekenhuis om bloed te laten prikken. Over een week krijg ik de uitslag (pas)! Ik hoop zo dat het geen kinkhoest is en gewoon een onschuldige verkoudheid, want als het wel kinkhoest is, zal ik mensen om mij heen ook moeten gaan waarschuwen... Iemand hier verder ervaring met dit gedoe? Of wat tips/adviezen wat ik zou kunnen doen? (ik heb al codeïne gekregen om in ieder geval wat minder te hoeven hoesten, want de koppijn die ik daardoor krijg is ook nie al te best)
Titel: Re: Longen en luchtwegen
Bericht door: Nihlaeth op 13 april 2012, 11:04
He wat vervelend Martine! Ik hoop dat het gewoon een hardnekkige verkoudheid is voor je
Titel: Re: Longen en luchtwegen
Bericht door: rozemarijn op 13 april 2012, 12:15
Ik hoop op het laatste. En over het omgeving informeren mocht je wel kinkhoest hebben: Gewoon zeggen: ik heb misschien kinkhoest...en dan vertellen waarop ze moeten letten ofzoiets.
Titel: Re: Longen en luchtwegen
Bericht door: jeannette112 op 13 april 2012, 12:18
Hoop ook voor je dat het een verkoudheid is... Beterschap en sterkte :knuf:
Titel: Re: Longen en luchtwegen
Bericht door: anoesjka op 13 april 2012, 12:21
ik hoop voor je dat je alleen maar verkouden bent
Titel: Re: Longen en luchtwegen
Bericht door: edith op 13 april 2012, 15:28
Ben jij als baby niet ingeent tegen kinkhoest?Met je dktpspuit?Difterie,kinkhoest,tetanus en polio? Of hebben ze ondertussen de t uit het vaccin gehaald.Tjee,weet het van Marijke ook niet meer  :/
Nou ik hoop in iedere geval dat geen echte kinkhoest is,dat is hartstikke besmettelijk,ik weet nog uit m'n stage op de spelafdeling van het ziekenhuis dat er een meisje op de boxen(isolatie)lag met kinkhoest.
Veel beterschap! :knuf:
Titel: Re: Longen en luchtwegen
Bericht door: Martinuzje op 13 april 2012, 15:43
Ik ben zeker wel 4x ingeënt tegen kinkhoest, maar daar schijn je dus niet volledig mee beschermd te zijn... En sowiezo is dat uiteraard al aardig wat jaartjes geleden... Tot nu toe gaat het (met de codeine) wel iets beter. Ik ben alleen wel gigantisch suf, maar dat was te verwachten :lachen:
Titel: Re: Longen en luchtwegen
Bericht door: Rika op 13 april 2012, 15:50
Je kan als je geënt bent de diverse ziektes we krijgen alleen dan in mildere variant. Ik heb een aantal jaren greden ook kinkhoest gehad. Ik hoefde van de artsen geen maatregelen te nemen. Tegen de tijd dat je het weet (ik had zi'n 3 maanden door gelopen) was ik al overa en nergens geweest. Ik moest wel oppassen met baby's enzwangere vrouwen. Maar je hoest zowiezo niemand expres in zn gezicht toch.
Titel: Re: Longen en luchtwegen
Bericht door: Amanda op 13 april 2012, 15:56
De meeste besmettingen gebeuren inderdaad niet met het hoesten in het gezicht.
Maar de beschaafde Nederlander die hoest wel in zijn handen, en gaan vervolgens een deur openen, en de volgende die pakt de deurklink weer en tadaa :AA:
Titel: Re: Longen en luchtwegen
Bericht door: Martinuzje op 13 april 2012, 16:30
Ik hoest niet in mijn handen... Ik begraaf mijn hoofd in mijn elleboog... Heb niet altijd een kraan en zeep in de buurt (of van die desinfecterende handgel) dus vind het dan geen fris idee als ik net heb gehoest... ::)
Titel: Re: Longen en luchtwegen
Bericht door: anoesjka op 13 april 2012, 16:31
het heet al een tijdje dtp dus de kinkhoest is er uitgehaald omdat het niet zo vaak meer voor komt, denk ik
Titel: Re: Longen en luchtwegen
Bericht door: Rika op 13 april 2012, 17:12
Ik hoest, en nies, ook altijd in mijn elleboogholte. Zo is mij dat geleerd ivm bemettingsgevaar. Maar jr hebt gelijk Aline de meeste mensen doen dat niet.
Titel: Re: Longen en luchtwegen
Bericht door: Amanda op 13 april 2012, 17:21
De DKTP bestaat nog steeds, anoesjka :) Tot 4 jaar krijgen ze in totaal 3 prikken DKTP (en nog andere zooi zoals BMR, Meningokokken C en nog wat geloof ik). Alleen kinderen van 9 jaar krijgen alleen de DTP.
Titel: Re: Longen en luchtwegen
Bericht door: anoesjka op 13 april 2012, 19:12
dan is dat het, ik heb die oproep gekregen dus ik was in de war
Titel: Re: Longen en luchtwegen
Bericht door: edith op 14 april 2012, 11:22
En volgens mij is de kinkhoest die je krijgt na vaccinatie een minder gevaarlijke en besmettelijker variant als de kinkhoest die je kunt krijgen zonder vaccinatie.Het meisje in het zh was niet ingeent door haar gelovige ouders.... ???,ze is helaas toch in een hoestaanval gestikt.....en dan nog denken dat het gods wil was.... :'(
Titel: Re: Longen en luchtwegen
Bericht door: Martinuzje op 15 april 2012, 10:18
Ik begin zo stiekum het idee te krijgen dat het er hier met een sisser af gaat lopen! Gister begon ik gelukkig iets minder te hoesten en vandaag is het helemaal minder :) Vannacht zonder codeïne geslapen en zelfs G. hoestte nog meer dan ik! Vandaag ook nog geen codeïne ingenomen en tot nu toe gaat het prima. Af en toe wat hoesten, maar niet zo erg meer als afgelopen 3 weken!
Titel: Re: Longen en luchtwegen
Bericht door: edith op 15 april 2012, 12:50
ooh dat is goed nieuws Martine! :knuf:
Titel: Re: Longen en luchtwegen
Bericht door: Lientje op 15 april 2012, 13:01
fijn dat het beter gaat martine
Titel: Re: Longen en luchtwegen
Bericht door: Nigelle op 15 april 2012, 17:45
Misschien dat die codeïne een duwtje in de goede richting heeft gegeven waardoor het nu zo veel beter gaat. Maar fijn is het idd wel. Hopelijk wijst de bloedtest het ook uit waar je van de week de uitslag nog gaat krijgen. ;)
Titel: Re: Longen en luchtwegen
Bericht door: Martinuzje op 20 april 2012, 10:54
Geen kinkhoest :D :D :D nu gewoon verder uitzieken