Forum > Stellingen over HMS/EDS

Stelling #2: HMS/EDS verandert je leven ingrijpend

(1/3) > >>

Wendela:
De stelling: HMS/EDS verandert je leven ingrijpend.

Om te voorkomen dat een discussie uitmondt in een ruzie, willen we jullie graag herinneren aan de forumregels en aan de volgende regels in het bijzonder:
1. Heb respect voor elkaar
a. Dit betekent dat er niet gescholden mag worden, en dat er geen bewust beledigende opmerkingen gemaakt mogen worden
e. Respecteer elkaars mening. Wij houden wel van een stevige discussie op zijn tijd, maar een discussie is GEEN ruzie. Er mag dus nooit op de man gespeeld worden. Lees je posts voor je ze verstuurt goed door, zodat je zeker weet dat leden het niet anders op kunnen vatten dan jij bedoelt. Als je denkt dat jij door een ander aangevallen wordt, schakel je direct een moderator in.

rozemarijn:
Met deze stelling ben ik het in principe best eens. Het KAN je leven ingrijpend veranderen, het is maar net hoe je daar zelf mee omgaat.

Het heeft mijn leven best veranderd en dat is ingrijpend, maar ik vind dat niet negatief. Op sommige punten is het zelfs positief uitgepakt, aangezien ik door HMS/EDS nu wel mijn grenzen duidelijk kan aangeven en niet snel meer over me heen laat lopen.

Rika:
De EDS heeft mijn leven heel erg ingrijpend veranderd. Op sommige punten positief. ZO heb ik bv nee leren zeggen. Maar er zijn toch ook wel een heleboel dingen waarvan ik het heel erg jammer vind en ook echt nog steeds verdrietig over kan zijn omdat ik ze niet meer kan (paardrijden bv)

edith:
De diagnose EDS,die na een mislukte schouderoperatie volgde en de daarop volgende revalidatieperiode heeft mijn leven in de eerste instantie ingrijpend veranderd.Deels doordat de nadruk toendertijd(ik praat over meer als 20 jaar geleden) bij het Roessinhg er veel nadruk lag op het accepteren en voorbereiden van een leven en ik citeer voornamelijk veel op bed.En doordat er toendertijd ook nog niet zoveel kennis was op het gebied van EDS en ik niet trainbaar was,ben ik tijdens mijn revalidatieperiode lichamelijk erg achteruit gegaan.Ik heb toen besloten te stoppen met de reva en mijn kop in het zand te steken en mijn klachten en EDS te negeren.Ik heb toen toch nog een jaar of 15 aardig mijn oude leventje kunnen lijden(expres geschreven met ij ;))Ik werkte bijna fulltime in de horeca,was een feestbeest,werd moeder(toen wel geconfronteerd met beperkingen en erfelijkheid)en had veel sociale contacten.Helaas in 2005 door de EDS-realiteit ingehaald en was lichamelijk de koek op.Mijn rechterschouder gaf de moed definitief op,ik kwam in de ziektewet en na nog 2 vruchteloze operaties om de boel daar in te korten,was een schouderarthrodese onvermijdelijk.Het herstel hiervan ging niet goed en duurde bijna 2 jaar en ondertussen was ik ook al afhankelijk geworden van een elro buitenshuis en kreeg een indicatie voor een aangepaste woning.(die ik pas na 3 jaar wachten kreeg)mijn organen begonnen ook steeds meer EDs-gerelateerde problemen te krijgen en vele operaties volgden,resulterend in een dikke darmverwijdering en een ileostoma en 1,5 jaar sondevoeding,door slecht werkende en uitgerekte maag.Elke dag wordt ik geconfronteerd met de gevolgen van EDS en ook heeft het invloed op de behandelingen voor de borstkanker die ik vorig jaar Juli kreeg.Door mijn slechte maag-darmstelsel mocht ik niet de geplande chemo-kuren ondergaan en ook een porth a cart aanleggen(voor de chemo-infusen)durfen de heren chirurgen niet,i.v.m. mijn slappe vaatwanden en het scheuren van de huid.En zo kan ik nog wel even doorgaan,
Het is dus wel duidelijk dat EDS mijn leven heel ingrijpend heeft veranderd :( :( en niet in positieve zin,helaas

Rachel:
Ik denk dat het je leven wel veranderd het zij positief het zij negatief. Zo merk ik dat ik in tijden van stage en school bijvoorbeeld super weinig energie over heb om nog een rijk sociaal leven ernaast te hebben. Een rolstoel vond ik ook een ingrijpende keuze en ook daarmee loop of nouja rol je toch tegen bepaalde dingen aan. Daarbij alle therapieën en revalidatietrajecten iets wat ik anders niet had gehad. Anderszijds ben ik de door hms/eds wel de persoon die ik nu ben en sta ik wat bepaalde zaken betreft sterk in mijn schoenen.

Navigatie

[0] Berichtenindex

[#] Volgende pagina