Meiden met HMS/EDS

Nou zal ik de eerste maar gelijk zijn. Tegen de meeste mensen antwoord ik eigenlijk altijd "Goed!" Eigenlijk gewoon uit reflex of omdat ik even geen zin heb in een gesprek vol medeleven etc.

Bij vrienden en vriendinnen ben ik meestal wat eerlijker, ook al geef ik nog steeds vaak antwoorden als "ja redelijk", "mwa", "goed" en "ja best wel oke". Wat eigenlijk alles kan betekenen van "ik zit vandaag echt lekker in mn vel", tot "het gaat KUT". Dus meestal is er geen pijl op te trekken volgens mij. Sommigen vragen dan door en dan zeg ik meestal wel eerlijk hoe het gaat enzo. Maar mijn standaard, reflexmatige, antwoord blijft nog steeds "GOED!".

Ik denk dat dit komt omdat ik het "goed gaan" méér associeer met hoe ik mij mentaal voel. En niet hoe ik mij fysiek voel. En mentaal voel ik me daadwerkelijk ook bijna altijd echt goed. En als ik me mentaal niet goed voel dan heb ik meerdere uitlaatkleppen om stoom af te blazen (sommige meiden hier weten wel wat ik bedoel).



Hoe zit dit bij jullie? Hoe gaat het met jou?

Hoe vind jij die klean prep om te doen rachel? Ik moet dan2x per week colonfort (wat volgens mij precies t zelfde is), maar ik kan me er echt niet toe zetten. T duurt uren voordat t binnen is en dan zit je de rest van de dag op de wc bruin vocht uit te scheiden. Bah. Plus, als ik dat 2 keer per week doe kost dat me 2000 kcal per week omdat ik dan geen voeding kan nemen.

Hoe doe jij dat? Want ik neem aan dat je ook niet kan eten als je dat spul moet drinken gedurende de dag.

Wij zaten hier in Utrecht sinds dit jaar bij Vitaal. Zij hadden een contract voor een paar jaar, maar wegens de enorme hoeveelheid klachten is het contract verbroken!!!!! Eind dit jaar gaan we naar Welzorg en Jeremiasse (sp??)

Iemand ervaring met het tweede bedrijf?


Ik ben ZO BLIJ dat we van vitaal af zijn 

Maar wat zou die bloeding nu geweest kunnen zijn denkenjullie???

Maar ja, than again, niemand heeft ook in de gaten dat mijn linkeroor bijna doof is...ook dat kan ik goed verbloemen . En Ink, jij hoort toch wel gewoon alles? Dan zou ik me minimaal zorgen maken.

Ik hoor wel alles, maar registreer t niet altijd.


Maar ik maak me ook zeker geen zorgen hoor! Dat had ik toch al gezegd?

Een kantttafel test word juist gebruikt om POTS te diagnosticeren, dan zouden ze een bloeddrukdaling of grote hartslag verhoging moeten zien. Ik wist trouwens niet dat ze die test in nederland deden!

Maar nu is t wel zo dat die test niet altijd accuraat is volgens mij. Bovendien zijn er heel veel oorzaken voor POTS, en bij EDS is dat door t slappe bindweefsel/slappe vaat-onderstunende weefsels (en misschien bij meer mensen ook een overprikkeld zenuwstelsel net als bij mij?). Naar mijn idee zijn de symptomen dan mogelijk niet te vinden met de kanttafel test als je bijvoorbeeld zenuwachtig bent en je spieren daardoor aanspant. Want dan zakt t bloed minder naar onder en heb je dus minder klachten.

Als je het voor jezelf wil weten kan je het beste je hartslag meten terwijl je ligt (wel meten als je al een tijdje ligt), dan meten als je gaat staan. Direct als je bent gaat staan en eventueel na een paar minuten nog een keer. Als je hartslag met meer dan 30 bpm omhoog gaat dan is dat een indicator voor POTS.
Als je slecht in je vocht/bloeddruk zit krijgen je hersenen te weinig zuurstof bij t opstaan omdat je hart t niet kan compenseren. Daardoor ga je zwart zien en val je (bijna) flauw. Dit zorgt ook voor alle andere symptomen die in de lijsten hieronder staan.


Veel symptomen overlappen ook gewoon met EDS, maar dat komt dus omdat EDS ook de oorzaak kan zijn van de POTS, net als bij fibro en CVS/ME. T hoort bij EDS.


Tips zijn dus genoeg vocht nemen, maar daarnaast ook genoeg zout (om t vocht ook daadwerkelijk in de vaten te houden). Spring ook niet direct uit je bed of van de bank, maar doe rustig aan. Ga eerst recht zitten en sta pas na een tijdje op. En zorg dat je je vast kan houden als het toch zwart voor je ogen word.

Ik had net weer een bloeddruk van 70/50 terwijl ik best druk bezig was (kwam net van de wc). Maar ik meette het omdat ik me al zo wazig voelde. Dus dan geeft t soms toch symptomen. nu moet ik zeggen dat ik ook wat ben uitgedroogd, dus t was te verwachten.

Mijn hartslag word sowieso omregelmatig als ik opsta (bloeddruk meter gaf hartritmestoornis aan), naast de verhoogde hartslag.

Ook als ik misselijk ben dan heb ik t gevoel alsof mn hart uit mn borst bonst. Ik heb dannog niet gemeten, maar ik vermoed dat mn hartslag dan ook omhoog schiet en onregelmatig word.ook mn bloeddruk lijkt aparte dingen te doen als mijn darmen hard aan t werk zijn met verteren etc. Dat is ook een van de redenen waarom ik soms echt geen voeding verdraag. Geen extra bloed over voor de vertering ofzo.

POTS affects the autonomic nervous system, which controls involuntary body functions. In POTS, the nerves that regulate blood flow are out of balance, so blood doesn't go to the right places at the right time. The result is a variety of symptoms, including postural orthostatic tachycardia — an overly rapid heartbeat that occurs when shifting position from lying down to standing up.

A person's heart rate is usually 70 or 80 beats per minute when lying down. Normally, the heart rate rises by about 10 to 15 beats per minute upon standing. For people with POTS, the heart rate goes up considerably higher when they stand, often by 30 to 50 beats per minute or more, which may lead to dizziness and fainting.

Other POTS symptoms include chronic fatigue; headaches or other types of chronic pain; and digestive problems, such as nausea and cramping. These symptoms may vary considerably from one person to another.

POTS frequently begins in the early adolescent years, often between 12 and 15. Onset typically follows a serious injury or illness — often a viral infection accompanied by a high fever. Although it's not clear why POTS begins this way, it seems to be associated with the hormonal changes of early puberty, coupled with the way the body is affected by a severe illness or injury.

The good news is that, although POTS is a chronic condition, about 80 percent of teenagers grow out of it once they reach the end of their teenage years, when the body changes of puberty are finished. Most of the time, POTS symptoms fade away by age 20. Until recovery takes place, treatment can be helpful.

In people who have POTS, the blood vessels are too relaxed. Extra fluid is needed to fill the vessels and allow blood to flow properly. But drinking extra fluids alone isn't enough. Increased salt intake is necessary to hold the fluid in the blood vessels. It's also important for people with POTS to avoid caffeine and alcohol.

What will help most, though, is regular exercise. Engaging in daily, moderate, aerobic exercise in an upright position — walking or biking, for example — not only improves fitness and increases energy, it also works to retrain the autonomic nervous system to regulate blood flow correctly. The key is to start small and progress slowly to about 30 minutes of exercise each day.

A variety of medications are also available to treat POTS. They include drugs that block blood vessel relaxation, help tighten blood vessels and smooth nerve transmission.

Van wikipedia:

The hallmark symptom of POTS is an increase in heart rate from the supine to upright position of more than 30 beats per minute or to a heart rate greater than 120 beats per minute within 10 minutes of head up tilt.[4]
This tachycardic response is sometimes accompanied by a decrease in blood flow to the brain and a wide variety of symptoms associated with cerebral hypoperfusion. Decreased cerebral perfusion may promote the following:[5]
 Lightheadedness, sometimes called pre-syncope (pre-fainting) dizziness (but not vertigo, which is also called dizziness)[6]
Exercise intolerance
Extreme fatigue
Syncope (fainting)
Excessive thirst (polydipsia)
Chronic or acute hypoperfusion of tissues and organs in the upper parts of the body are thought to cause the following symptoms:
Cold extremities
Chest pain and discomfort
Disorientation
Syncope
Ventricular fibrillation
Myocardial infarction
Hypertension
Hypotension
Tinnitus
Dyspnea
Headache
Muscle weakness
Fibromyalgia
Tremulousness
Visual disturbances
A  utonomic dysfunction is thought to cause additional gastrointestinal symptoms:
Abdominal pain or discomfort
Bloating[7]
Constipation
Diarrhea
Nausea
Vomiting
Cerebral hypoperfusion, when present, can cause cognitive and emotive difficulties. Symptoms that persist in the supine (recumbent) state are difficult to attribute to "cerebral hypoperfusion":
Brain fog
Burnout
Decreased mental stamina
Depression
Difficulty finding the right word
Impaired concentration
Sleep disorders
Inappropriate levels of epinephrine and norepinephrine lead to anxiety-like symptoms:
Chills
Feelings of fear
Flushing
Overheating
Nervousness
Over-stimulation
Symptoms of POTS overlap considerably with those of generalized anxiety disorder, and a misdiagnosis of an anxiety disorder is not uncommon. Some patients may be able to show a marked, and speedy, reddening of hands on lowering to resting position to challenge this misdiagnosis.
Associated conditions[edit]
Many people affected with POTS exhibit comorbid small fiber peripheral neuropathy - both autonomic and in some cases sensory.[8]
POTS is often accompanied by vasovagal syncope, also called "neurally mediated hypotension" (NMH) or "neurocardiogenic syncope" (NCS). Vasovagal syncope is a fainting reflex due to a profound drop in blood pressure. Autonomic dysfunction that occurs with these disorders causes blood to inappropriately pool in the limbs away from the heart, lungs, and brain. The combination of misdirected bloodflow and hypotension will invoke syncope. Tachycardia associated with POTS may be a cardiac response to restore cerebral perfusion. However, a characteristic of POTS is normotension or even hypertension when presyncope or syncope is experienced, suggesting cerebral vasospasm or autoregulatory failure may account for syncope.
POTS may coexist with chronic fatigue syndrome as one of the CFS symptoms as part of the orthostatic intolerance of this condition. Treating POTS may improve some of the patients CFS symptoms.
Autonomic dysfunction is most likely responsible for irritable bowel syndrome in many patients as well.
Patients with Ehlers-Danlos syndrome may also have POTS. Joint hypermobility is a feature of the most common subtype of Ehlers-Danlos.
Some people experience symptoms associated with restless leg syndrome. Treating POTS should also relieve these symptoms.
A small percentage of pediatric cases of POTS have been associated with moderate to severe memory loss.[9]
Causes[edit]