Hoe leg je aan anderen uit wat je hebt?

[liezenogwat]

Haha ja, Amanda, dat is behoorlijk,irritant maar patient 5 weet niet dat patienten 1-4 het ook al gevraagd hebben , misschien een bordje: 'vraag me niks, ik heb reuma' ophangen?

[liezenogwat]

Ik heb alleen een polsbrace en als mensen vragen waarom ik 'zo'n ding om m'n pols heb' antwoord ik vaak heel droog: omdat ie zeer doet. en dat zeg ik dan op zo'n manier dat ik geen zin heb in vragen .

[edith]

Ik gebruik vaak het voorbeeld van elastiek waar de rek uit is.Dat dit het geval is bij bijna alles in m'n lichaam,huid,banden,spieren,bloedvaten en ook maag en darmen.En dat je dat elastiekje wel in kunt korten maar de rek blijft eruit en blijft slap.Dit wordt vaak heel goed begrepen.

[Femke20]

ik zeg altijd : Je weet wat een slangenmens is ? ( weet eigenlijk iedereen wel )..  nou.. dat ben ik, alleen ik doe het niet expres en bij mij doet het pijn..
En als ze het nog niet snappen laat ik zien hoe zij hun knie in slot zetten, en hoe ik mn knie in slot zet.. en dan zeg ik : en dit is bij al mijn gewrichten... en dan snappen ze het meestal wel..
Kleine kinderen is heel makkelijk : lang lopen of staan dat doet pijn aan mijn knietjes.. daar ben ik mee geboren.. en dan vinden ze het al snel goed..

Mijn zusje reageerd als mensen vragen waarom ik op krukken loop, of in een rolstoel zit.. of opmerkingen maken : Laat haar lekker, ze heeft een zusje van de reuma en dat doet pijn!

En dan kijken ze gelijk heel verbouwereerd en dan is het goed..

[Rachel]

Ik leg altijd uit dat het een bindweefselaandoening is. Dat bindweefsel er oa voor zorgt dat je gewrichten in de kom blijvn en dat bij mij dus niet het geval is.

[*Inge*]

Ik kreeg vorige week tijdens het training geven wel 50x de vraag waarom ik een spalk om heb om mijn pols. Die vraag wordt iedere week eigenlijk wel weer opnieuw gesteld door de kids waar ik training aan geef. Vooral de kinderen tussen de 4 en 7 vinden het erg 'interessant'. Meestal hou ik het bij de kinderen op "omdat mijn pols heel veel pijn doet als ik hem beweeg, en kijk nu kan dat niet". Vaak komen de kinderen dan met de vergelijking: toen ik mijn pols had gebroken, moest ik in het gips en toen kon ik hem ook niet bewegen. Voor de kinderen is het dan wel duidelijk en ze weten ook gelijk dat een spalkje een beetje hetzelfde idee is als gips.

Tegen volwassenen zeg ik meestal alleen dat mijn gewrichten telkens uit de kom gaan. Maar ik krijg eigenlijk zelden vragen van volwassenen, omdat het bij mij (op me spalk na) niet opvalt.

[Marielle]

Kinderen doen vaak niet zo moeilijk, dat is ook mijn ervaring. Volwassenen soms wel, waar ik echt allergisch voor ben is voor opmerkingen in de trant van "wat knap hoe je er mee omgaat" terwijl ze me nauwelijks kennen.

[Rietjeleitje]

Vaak zeg ik gewoon dat ik het hypermobiliteitssyndroom heb. Dat het een bindweefselafwijking is en dat het er voor zorgt dat mijn gewrichten niet goed in de kom blijven zitten en dat ik daardoor veel pijn en vermoeidheid heb.
Vind het wel zo fijn om het beestje gewoon bij zn naam te noemen. Wel zo duidelijk.
Valt me wel op dat ik vaak de vraag krijg of het ook over gaat en als ik nee zeg dat ze erg verbaast zijn!

[Marielle]

Ja, als het voor jezelf gewoon is, komen de opmerkingen van anderen wel eens alles een verrassing, dat ken ik wel.

Ik heb mijn rolstoeluitleg inmiddels een beetje aangepast. Bindweefselaandoening, daardoor gewrichten makkelijk uit de kom, veel last van heup, maar kan niet op krukken lopen vanwege polsen, vandaar rolstoel. En dan kijken ze niet meer zo gek op als ik opsta en een stukje ga lopen.

[rozemarijn]

Ja dat gek opkijken als je wel een stukje loopt, ken ik ook wel. Ik heb nu inderdaad dezelfde uitleg ongeveer. Ik vertel altijd dat het lopen op een vlakke ondergrond bijv. best aardig gaat. Maar zodra de ondergrond oneffen is, moet ik me heel erg concentreren op het lopen en kan ik bijv. niet gaan praten of goed uitkijken of er een tegenligger is, daarbij als er  bijv. een tegel opstaat of een kuil is, kan ik vallen, vandaar dat ik lange afstanden in de rolstoel doe, dat is voor mij veel minder inspannend en vermoeiend. De meeste mensen begrijpen het dan ook als ik bijv. in een winkel of sporthal wel een klein stukje loop

[Danique van de Haar]

Ik vraag me af hoe jullie het mensen uitleggen.
Ik zelf heb er nogal moeite mee en weet niet goed hoe ik het moet verwoorden.
Ook aan me vriendje vind ik het moeilijk uit te leggen , omdat ik vaak denk dat mensen het toch niet zullen begrijpen.
Hebben jullie tips hoe ik het uit kan leggen en hoe leggen jullie het uit?

[Leonoor]

Ik leg gewoon even het technische verhaaltje uit.

Dus dat het bindweefsel niet goed functioneert, waardoor mijn spieren veel harder moeten werken dan normaal om gewrichten op hun plek te houden. Dat aan de andere kant mijn spieren ook niet overbelast mogen worden, omdat ik dan soort spasmes krijg die ook gewrichten uit de kom trekken. En dat die luxaties veel pijn opleveren; en de combi van dat harde werken door de spieren en de pijn ook vermoeidheid. Dus dat het vooral enorm veel balans zoeken is.

Maar goed, hangt ook een beetje af van waar je vooral last van hebt zelf. Want als je het aan de hand van een voorbeeldje verduidelijkt scheelt dat vaak een stuk. Hoop dat dit een beetje helder is.

Als je het overigens op wat simpeler niveau wilt hebben: mijn zusje vindt het wel handig om te zeggen dat "mijn lijm niet goed is". Dus dat het daardoor veel moeilijker is om alles op de goede plek vast te houden en dat ik daar heel hard voor moet werken en moe van word.

Succes ermee!

[Danique van de Haar]

Ik leg gewoon even het technische verhaaltje uit.

Dus dat het bindweefsel niet goed functioneert, waardoor mijn spieren veel harder moeten werken dan normaal om gewrichten op hun plek te houden. Dat aan de andere kant mijn spieren ook niet overbelast mogen worden, omdat ik dan soort spasmes krijg die ook gewrichten uit de kom trekken. En dat die luxaties veel pijn opleveren; en de combi van dat harde werken door de spieren en de pijn ook vermoeidheid. Dus dat het vooral enorm veel balans zoeken is.

Maar goed, hangt ook een beetje af van waar je vooral last van hebt zelf. Want als je het aan de hand van een voorbeeldje verduidelijkt scheelt dat vaak een stuk. Hoop dat dit een beetje helder is.

Als je het overigens op wat simpeler niveau wilt hebben: mijn zusje vindt het wel handig om te zeggen dat "mijn lijm niet goed is". Dus dat het daardoor veel moeilijker is om alles op de goede plek vast te houden en dat ik daar heel hard voor moet werken en moe van word.

Succes ermee!

Heel erg bedankt! het is voor mij nu een stuk duidelijker om het uit te kunnen leggen.
En zoals u het verwoord is het ook makkelijker voor mensen te begrijpen.
En hoop dat mensen het nu sneller begrijpen. Ookal zou niemand begrijpen wat je voelt.

[Marianne]

Bij mij is de uitleg die ik geef afhankelijk van de persoon aan wie ik het vertel en de reden waarom ik het vertel. Als iemand alleen maar wil weten waarom ik in een rolstoel zit, krijgt die van mij niks te horen over pijn en spieren die moeten compenseren et cetera. Maar iemand die ik beter ken en die oprecht geïnteresseerd is, krijgt meer te horen.

Simpele uitleg: "Mijn gewrichten zitten te los en daardoor gaan ze gemakkelijk uit de kom."

[Danique van de Haar]

Bij mij is de uitleg die ik geef afhankelijk van de persoon aan wie ik het vertel en de reden waarom ik het vertel. Als iemand alleen maar wil weten waarom ik in een rolstoel zit, krijgt die van mij niks te horen over pijn en spieren die moeten compenseren et cetera. Maar iemand die ik beter ken en die oprecht geïnteresseerd is, krijgt meer te horen.

Simpele uitleg: "Mijn gewrichten zitten te los en daardoor gaan ze gemakkelijk uit de kom."

Jaa dat is ookwel zo, mn meeste vrienden weten het ookwel.
Maar mensen die ik amper ken leg ik het gewoon simpen uit , dat er gewrichten uit de kom schieten en meerniet.
Want ik wil niet *zielig* gevonden worden.