Forum > HMS/EDS klachten

Ziekte van Raynaud

(1/7) > >>

*Inge*:
Ik weet niet zeker of dit topic hier wel goed staat, maar als dit niet zo is, mag het verplaatst worden!


Op internet las ik dat vrij veel mensen met een bindweefsel aandoening ook de ziekte van Raynaud hebben. Ik ben zelf ook zo iemand die na een paar tellen buiten te hebben gelopen al rondloopt met bevroren vingers en tenen (heb er regelmatig ook in de zomer last van!). Heel irritant om geen gevoel meer te hebben, maar soms ook gewoon echt pijnlijk. In het ziekenhuis hebben ze mij getest op de ziekte van Raynaud, maar de arts wist zelf niet helemaal wat ie moest. Volgens de arts moet je 2 stofjes in je bloed hebben, om de diagnose te kunnen krijgen. Bij mij was echter maar 1 van de 2 aanwezig, waardoor ik dus officieel niet de diagnose heb gekregen. Maar de arts zei dus: je hebt het wel, maar omdat je maar 1 stofje hebt ipv 2 dus eigenlijk ook weer niet. Ofwel: ik ben er eigenlijk weinig mee opgeschoten. Ik heb een tijdje bloeddrukverlagers gekregen, omdat volgens de arts daarvan mijn vaten wijder open zouden gaan staan en de klachten zouden verminderen. Na een week dat geslikt te hebben, ben ik er weer mee gestopt. Ik kreeg zoveel vocht in mijn enkels, dat ik niet eens meer kon lopen. De arts vertelde mij toen dat hij verder niks voor me kon betekenen.

Nu het weer steeds kouder wordt buiten, krijg ik ook weer steeds meer last van de bevroren vingers en tenen. Mijn vingers blijven soms nog uren gevoelloos en wit, ook al ben ik allang weer thuis en hou ik me handen boven de kachel om op te warmen. Op werk gebeurd het nu regelmatig dat ik het eerste uur niks kan doen, omdat ik geen gevoel heb. Erg onhandig! Met of zonder handschoenen naar buiten maakt overigens bij mij niks uit.

Nu ben ik wel benieuwd of er hier meer mensen zijn die hier last van hebben en of jullie tips hebben hoe ik ervoor zou kunnen zorgen dat ik er minder last van krijg?

Zwaantje:
Ik heb er met periodes ook een beetje last van, maar lang niet zo erg als jij het beschrijft! Ik kan je niet zo veel tips geven jammer genoeg omdat warm houden bij jou niet helpt (met handschoenen). Bij mij helpt het als ik de overgang van warm naar koud zo klein mogelijk maak ..

Martinuzje:
Ik heb daar ook last van. Misschien zou je je handen onder de koude kraan kunnen houden als je weer thuis komt. Bij mij helpt dat best goed. Warm water doet namelijk gruwelijk zeer als je hele koude handen hebt. Met koud water voelt het dan alsof je er warm water overheen laat stromen en kunnen je handen zich weer wat sneller aan de temperatuur aanpassen...

Nihlaeth:
Ik krijg zelfs binnen bevroren voeten, handen is een stuk minder geworden sinds ik mijn splints heb. Ik gebruik magnetron slippers voor opwarming, magnetron kussentjes, dat soort dingen. Ik heb zelfs wel eens van die herbruikbare warmtedingetjes die vissers ook vaak gebruiken in mijn schoenen en handschoenen gedaan toen het echt heel koud was buiten. Werkt best goed alleen heb ik dingen nooit zo ver gekregen dat ze hergebruikt konden worden.

Wat ik doe is proberen te zorgen dat ze in de eerste plek niet koud worden, dat opwarmen duurt zo ellendig lang. Dus ALTIJD handschoenen aan, beenwarmers, dat soort dingen.

*Inge*:
Handschoenen aan heeft bij mij echt geen enkel effect. Dan kan ik nog beter geen handschoenen aan doen en mijn handen 'verstoppen' in de mouwen van mijn jas. Dan houden de vingers elkaar nog enigszins warm. Met handschoenen worden de vingers los van elkaar gehaald, waardoor ze elkaar niet meer kunnen 'helpen'. Wanten heeft overigens bij mij ook geen effect, ook al zitten dan wel de vingers bij elkaar. Ik draag nu dagelijks 2 paar sokken. 1 paar wat dunnere sokken met daar overheen een paar hele dikke sokken. Maar ook dan heb ik nog bevroren tenen. Soms worden mijn voorvoeten zelfs ook wit/gevoelloos.

Mijn handen onder de koude kraan doen als ik thuis kom, vind ik totaal niet prettig. Mijn handen gaan dan zo erg branden dat het echt pijn gaat doen. Meestal probeer ik mijn handen op te warmen door ze over elkaar heen te wrijven. Maar dat duurt zo lang!

Navigatie

[0] Berichtenindex

[#] Volgende pagina