Meiden met HMS/EDS
HMS/EDS Algemeen => Hulpmiddelen en praktische zaken => Topic gestart door: ManekiNeko op 5 maart 2012, 23:06
-
Ik zat me zo eens af te vragen..ik loop de laatste maanden alsmaar slechter en slechter. Toch heb ik in mijn hoofd het idee dat ik over een tijdje best wel weer goed zou kunnen lopen. Misschien steek ik mijn kop een beetje in het zand, en misschien gaat het echt wel weer over waar ik nu last van heb en kan ik komende zomer gewoon een wandeling langs het strand maken.
Hoe 'slecht' ging het met jullie voor er sprake was van een rolstoel? Welk traject had je daarvoor al afgelegd?
Ikzelf heb bekkeninstabiliteit sinds zwangerschap 2, nu 9 jaar geleden. Vanaf 25 weken zwangerschap was ik buitenshuis rolstoelafhankelijk, tot 2 weken na de bevalling. Toen ben ik het lopen weer op gaan bouwen, tot het na een behandeling bij Spine&Joint in Rotterdam goed genoeg ging m ook m`n noodkrukken de deur uit te doen.
Grote stukken heb ik nooit meer kunnen wandelen, en de ene dag kon ik ook meer aan dan de andere keer..maar dat hoorde ook gewoon bij me.
Na een dag Disneyland deze zomer is de aftakeling begonnen. Ik heb mijn voeten en enkels die dag blijkbaar goed kapot gelopen want sinds die dag heb ik elke dag enkelpijn.
Vanaf oktober begon mijn heup op te spelen, bij elke zoveelste stap die ik deed voelde ik in mijn heup iets verschuiven. Terugkijkend, een snapping hip.
Inmiddels heb ik een dubbelzijdige slijmbeursontsteking in de heup. Heb er links een injectie in gehad omdat ik door mijn maagklachten geen ontstekingsremmers kan slikken. Kan me binnenshuis nog redelijk verplaatsen (op mijn manier dan) maar buitenshuis gebruik ik krukken. Wat geen succes is want mijn polsen raken geirriteerd.
Mijn volgende stap gaat een revalidatiearts zijn om me te helpen bekijken wat de mogelijkheden zijn.
Nu weet ik wel dat jullie geen arts zijn, maar ik wil graag een beetje weten waar ik aan toe ben.
Uiteraard zit ik niet op een rolstoel te wachten, maar als dat betekent dat ik weer dingen buitenshuis kan ondernemen denk ik dat ik mij niet verzet. Ben het binnenzitten en beperkt zijn wel ernstig zat.
Sorry voor deze lap tekst :-[
-
Daar hoef je je zeker niet om te verontschuldigen hoor! Al dan niet over stappen op een rolstoel is een moeilijke beslissing en daarbij ook een heel persoonlijke. Jij bent de enige die hem kan maken, maar dat betekent natuurlijk niet dat je geen advies in kan winnen, daar zijn we tenslotte voor :)
Ik ben pas een rolstoel gaan gebruiken toen ik mezelf zo stuk had gelopen dat ik geen stap meer kon verzetten. Ik liep toen al 1.5 jaar full-time op krukken. Maar tegen die tijd had ik mijn handen en armen ook zo stuk gelopen dat ik mezelf niet kon voortbewegen met een handbewogen rolstoel. Ik ben nu 100% afhankelijk van een elro en kan zelfs niet staan.
Nu ben ik geen typische EDS-er, maar ik weet wel dat ik veel te lang door ben gegaan alsof er niets aan de hand was. In die 1.5 jaar krukken heb ik voortdurend met de gedachte rondgelopen dat ik over 2 weken ofzo wel weer zou kunnen lopen. Toen ik vast zat in een handbewogen rolstoel waar ik niks mee kon bleef ik mezelf voorhouden dat ik alles wel weer zou kunnen met een elektrische rolstoel. Maar dat was vooral ontkenning. Ik heb behoorlijke roofbouw op mijn lichaam gepleegd en ga nog steeds achteruit.
Je moet nu niet heel erg schrikken, ik ben echt geen typische EDS-er, maar er zit wel een groot risico in te lang door gaan. Er zit natuurlijk ook een andere kant aan, namelijk dat als je te vroeg aan een rolstoel gaat dat je enorm veel spierkracht kan kosten en ook achteruitgang in de hand kan werken.
-
Maneki, ik zal even een kort verhaaltje doen want ik moet zo naar de bus.
Ik heb 2 schouderoperaties gehad, een jaar na elkaar. Bij de eerste schouderoperatie liep ik al een hele tijd bij een lokale fysio. Hij heeft me in het begin heel goed geholpen en mijn huisarts zo ver gekregen dat hij me ging doorsturen naar een orthopeed (HA dacht dat het tussen mn oren zat). Ik had toen nog geen diagnose, maar wel al vermoedens. Mijn schouder werd met spoed geopereerd en ik kwam bij diezelfde fysio terug voor "revalidatie" van de schouder. Mijn fysio wist echter van mijn vermoedens dat ik EDS had en vond daarom dat we eens goed aan de slag moesten gaan met het opbouwen van een spiercorset. Nou is dat helemaal geen verkeerde gedachte, maar ik zat aan sterke pijnstillers en hij liet me zware oefeningen doen! De oefeningen voor mn benen voerde hij steeds verder op en ik begon steeds meer te klagen over "knakkende heupen" en pijn. En dat terwijl ik zware pijnstillers gebruikte! Die man heeft nooit naar me geluisterd en beweerde dat ik therapie-ontrouw was omdat ik weigerde de oefening nog verder te verzwaren. Toen ik de pijnstillers ging afbouwen bleek dat mijn heupen een nieuwe bron van chronische pijn waren geworden en dat ze vaak doorknakten (subluxten) bij het staan en lopen.
Dat jaar erna kreeg ik weer dezelfde schouderop. Deze keer weigerde ik naar de fysio gegaan en heb ik om revalidatie geëist. Mijn vermoedens van EDS werden bevestigd en bij het revatraject hebben we nog geprobeerd mijn benen te trainen. Ze waren toen al niet meer trainbaar en op dat moment is besloten dat ik een rolstoel moest krijgen.
Ik kon op dat moment bijna niks meer lopen. Ik fietste naar school (2 km), was dan al kapot! En liep alleen op school wat nodig was. Dan ging ik weer naar huis en deed de rest van de dag niks meer. Ik was constant overbelast en ging daardoor ook steeds meer achteruit. Vanaf t moment dat ik mijn eerste rolstoel kreeg heb ik die direct gebruikt voor alle afstanden die langer waren dan 100-200 meter... Dat heeft me toen heel veel energie opgeleverd!
Mijn eerste rolstoel was er een van marktplaats trouwens, een vastframe antieke meyra stoel van een man met een prothesebeen die hem niet meer nodig had. Hij voldeed prima voor de eerste paar maanden ;D
-
Hier nog iemand die lang heeft ontkend een rolstoel nodig te hebben tot ik op een dag me besefte dat ik nog nauwelijks leuke dingen buitenshuis deed. Ik kwam alleen de deur nog uit met de auto om kids van en naar school te brengen en buitenshuis lopen deed ik alleen nog als het voor de kinderen was en dan moest ik voor een afstand van 200 meter 2 dagen boeten. Dus als ik verder moest lopen was het helemaal drama.
Ik wil je niks aan prateb maar mijn leven is leuker geworden sinds ik m'n stoel heb. Ik kan weer winkelen ipv alles online te kopen en ik heb weer plezier in erop uitgaan.
-
Ik kreeg pas op mijn 14de problemen met lopen. Op mijn 15de ben ik aan beide enkels geopereerd en zat daardoor drie maanden in een rolstoel. Nadat het gips er af was en ik weer "normaal" zou moeten kunnen lopen (we wisten nog niet dat ik EDS heb), bleef ik heel veel pijn houden in een enkel. Ik bouwde mijn spierkracht op, maar kon nog steeds niet ver lopen. Op een gegeven moment kwam ik zelfs de school niet meer door. Daarop besloot ik om voortaan mijn rolstoel te gebruiken op school. Mijn eigen rolstoel heb ik aangevraagd toen ik anderhalf jaar na de enkeloperatie nog steeds niet goed kon lopen en besefte dat het probleem niet alleen in mijn enkels zat, maar in mijn hele benen. Ik ging de rolstoel dus op school gebruiken, maar fietste elke dag nog wel naar school en terug. Fietsen ging een stuk beter dan lopen en het was dan ook goed om dat te blijven doen, als training voor de beenspieren. Na een tweede enkeloperatie vlak voor mijn 17de verjaardag was de pijn in mijn enkel een stuk minder, maar ik liep nog steeds beroerd. Ik ben de rolstoel dus altijd blijven gebruiken voor de wat langere afstanden. Ik hoop alles binnenshuis (ook de trap op), maar buitenshuis gebruik ik altijd mijn rolstoel. Hoe ver ik precies kan lopen weet ik niet, want ik ben heel slecht in het schatten van afstanden. De ene dag gaat het beter dan de andere, maar ik hou het op zo'n 30/40 meter.
Mijn rolstoel heb ik niet alleen voor het lopen. Als ik bijvoorbeeld naar de huisarts ga, kan ik best lopend de wachtkamer en de spreekkamer bereiken. Ik heb alleen ook een erg slechte rug en kan niet een half uur (als het uitloopt) op een wachtkamerstoel zitten. Daarom gebruik ik bij zulke afspraken ook mijn rolstoel, waar ik een stuk beter in kan zitten.
Het is lastig te kiezen wanneer je een rolstoel moet gaan gebruiken. Ik zou als ik jou was een lijstje maken met activiteiten welke je graag zou ondernemen, maar die je nu niet onderneemt. Vervolgens moet je kijken welke dingen je wél zou kunnen doen als je een rolstoel had. Daarna moet je afwegen of deze activiteiten zo belangrijk voor je zijn dat je hiervoor een rolstoel zou willen gebruiken.
Overigens hoef je met loopproblemen niet gelijk naar een rolstoel te kijken. Heb je bijvoorbeeld al eens een loopfiets geprobeerd? Dat is een heel mooie tussenstap tussen lopen met krukken en een rolstoel. Het is veel minder belastend voor je armen en de loopfiets ontlast je benen. Kijk maar eens bij de artikelen op deze website, daar staat een artikel over rolstoelalternatieven.
Succes met je dilemma. Het is een lastige.
-
Ik heb ook nog maar 4 jaar mijn elro,omdat ik na mijn revatraject van 23 jaar geleden besloten had om mijn kop in het zand te steken en dacht als ik net doe alsof ik geen EDS heb,dan verdwijnt het vanzelf.Ik had toendertijd een scootmobiel moeten aanvragen van de ergo,maar daar heb ik maar 2 keer(in vermomming)op gereden.En nadat hij 2 jaar ongebruikt in de schuur had gestaan heb ik hem weer laten ophalen door de gemeente.En met deze instelling ben ik gewoon 20 jaar enorm over m'n grenzen gegaan en pijn weggeslikt met steeds meer pijnmedicatie.Dit heeft me weinig goeds gebracht en sinds 5 jaar ben ik lichamelijk zo verslechterd,dat ik zonder elro de deur niet meer uitkom.Ik heb jaren roofbouw gepleegd en moet nu de tol betalen.Nu ben ik wel een redelijk zwaar geval,want ook uit mijn maag en darmen is de rek door de EDS en heb ik geen dikke darm meer en een ileostoma en heb 1,5 jaar sondevoeding gehad,dus dat heeft natuurlijk niets met overbelasting te maken.Maar ik denk wel dat als ik eerder naar mijn lichaam had geluisterd en een rolstoel had gebruikt voor bv. langere afstanden had ik in ieder geval minder pijn gehad en misschien ook minder zware pijnmedicatie,want mijn morfinegebruik heeft zeker geen positieve invloed gehad op mijn darmperistaltiek ;)
-
Echte loopklachten heb ik mijn hele leven al. Ik ben geboren met lichte HD en klompvoetjes. Daaraan ben ik wel geholpen maar helaas niet helemaal succesvol. Op mijn 13e is men erachter gekomen dat mijn binnenste dijbeenspieren daarbij ook nog minimaal werken. Ze zijn zeg maar voor 90% verlamd, er zit gewoon niet veel beweging in, ze "hangen" er een beetje bij. Op mijn 23e fietste ik tot 3 keer toe mijn heup uit de kom. Ondanks de lichte HD is dat eigenlijk best ongewoon. Ik ben toen op aandringen van Niels naar de huisarts gegaan en kwam een vervangend arts tegen. Hij dacht direct aan HMS/EDS. Ik werd doorgestuurd naar een revalidatie arts en ging een traject in, waarbij werd getraind op spierkracht opbouwen. Ik kreeg er juist veel meer pijn door en voor ik het wist zat ik volledig in een rolstoel en kon ik dus geen enkele stap meer verzetten. Ik ben per direct gestopt met dit traject en heb een andere revalidatie arts gezocht. Die constateerde EDS en fibromyalgie (naast ME/CVS wat ook een rol speelde) en zwaar overbelaste spieren. Ik ben een tweede traject ingegaan en heb mezelf van volledig rolstoelafhankelijk weten te trainen tot enkel buitenshuis rolstoel afhankelijk.
Ik heb na die revalidatie periode mijn rolstoel dus aangevraagd. Hoofdzakelijk door de combi aan klachten is het voor mij erg zwaar lang te lopen. Ik kan nu wel iets verder lopen dan bijv. vorig jaar. Vorig jaar was t nog 10-20 meter nu loop ik denk ik wel 30-40 meter. Maar ik merk dat ik wel op de top van mijn kunnen zit op dit moment. Ik heb dus sinds mn 24e een rolstoel voor buitenshuis.
Als ik kritisch terugkijk, had ik waarschijnlijk al veel eerder aan de bel moeten trekken en dingen in een rolstoel moeten ondernemen, aangezien lopen nooit heel prettig is geweest en ik natuurlijk altijd pijn heb en snel moe ben. Ik had veel eerder aan de bel moeten trekken wat mijn lichaam betreft.
Door de rolstoel is mijn leven er dus wel leuker op geworden. Ik merk dat ik meer kan zonder extreem moe te zijn en ook plezier heb in wat ik doe. Dat plezier is er jarenlang toch minder geweest. Ja, ik heb gewerkt enzo, maar als ik terugkijk heb ik dus eigenlijk altijd mijn kop in het zand gehouden en doorgedenderd. Met als gevolg dat mijn lijf aan alle kanten STOP roept en ik heel hard achteruit ben gegaan, iets wat met tijdig aan de bel trekken niet had hoeven gebeuren.
Ik slik daarbij nu wel een hoop pijnmedicatie, maar ook dit heeft te maken met de combi aan klachten en het chronisch overbelasten van mijn lijf. Als ik eerder had aangegeven dat het niet meer ging, was ik er nu al heel anders aan toe.
De stap naar een rolstoel, is voor elk persoon op een ander moment. De een doet er lang over, terwijl de ander er zonder problemen naar over kan stappen (zo lijkt het soms). Maar ik weet wel dat je de keuze niet voor de lol maakt. In een rolstoel zitten heeft naast voordelen ook wel nadelen. Niet alles is toegankelijk, je kleding slijt als een gek, je krijgt drukplekken op je kont als je pech hebt, daarbij zullen je darmen minder goed werken en krijg je in sommige gevallen last van het inkorten van je spieren....maar bij verstandig gebruik zal een rolstoel een uitkomst zijn.
Loophulpmiddelen als een loopfiets zijn best goede tussenstappen, als je een rolstoel bijv. nog iets teveel van het goede vind.
-
Ik heb eigenlijk van kleins af aan flinke problemen gehad met lopen, maar dat realiseerde ik me toen niet zo. Tot aan mijn zevende was ik altijd aan het huilen na het lopen, omdat ik zulke slechte voeten had. Na steunzolen ging dat iets beter, maar ik kreeg toen pijn in mijn knieën en heupen. Ik ben geboren met zeer ernstige HD en heb als baby in een spreidbroekje gezeten. De heupkommen zijn wel uiteindelijk aangegroeid, maar het bleef qua lopen een zwakke plek.
Maar zoals ik al zei, realiseerde ik me dat niet echt. De pijn hoorde erbij en ik wist niet anders. Na een aantal blessures tijdens volleybal, kwamen de artsen erachter dat ik EDS had. In de vijfde klas van het vwo, nu vijf jaar geleden, had ik zoveel pijn en was ik zo moe door het lopen, dat ik nog maar halve dagen naar school ging en de rest van de dag in bed doorbracht. Voor lange afstanden kreeg ik toen een rolstoel, maar de korte stukken gingen ook niet meer. Tijdens mijn revalidatie in 2006 heeft het team me eigenlijk in een rolstoel gezet en toen kon ik opeens weer naar school en leuke dingen doen.
Sindsdien gebruik ik buitenshuis de rolstoel. Ze hebben in het ziekenhuis een keer een onderzoekje gedaan en daar kwam uit dat ik per dag eigenlijk maar 50 meter zou mogen lopen om niet achteruit te gaan. Daar ga ik nog altijd dik overheen, omdat ik vaak op een dag korte stukjes van een paar meter loop, omdat ik binnen gewoon loop. Dan is 50 meter er zo door als je een paar keer per dag naar de wc gaat en een keer naar de keuken. Aan de ene kant vind ik het jammer dat we tijdens de revalidatie nooit andere alternatieven hebben geprobeerd, zoals een loopfiets of iets dergelijks. Nu ben ik te 'slecht' om dat nog te gaan doen, maar soms vind ik het wel jammer dat dat nooit is onderzocht. Aan de andere kant ben ik heel blij met mijn rolstoel, sinds ik deze heb, ben ik gewoon een leuker persoon, omdat ik de energie nog heb om leuke dingen te doen en om vrolijk te zijn.
Ik weet niet welk traject je al hebt afgelegd, maar ik raad je in ieder geval aan om te kijken of je bijvoorbeeld je lopen op de een of andere manier kunt verbeteren. Ik heb veel baat gehad bij goede steunzolen en fysiotherapie. Wie weet is er iets te redden met zulke lichte aanpassingen. Ik zeg niet dat dat bij jou ook het geval is hoor, naar mijn idee heb jij die periode al wel gehad, als ik jouw verhaal zo lees. Maar wie weet is een loopfiets een goede mogelijkheid. En anders is de rolstoel voor jou misschien de perfecte mogelijkheid! Ik hoop in ieder geval dat je een goede oplossing gaat vinden.
-
Ik heb sinds mijn 13 klachten met lopen vanuit de knieën. Toen met fysiotherapie en ontlasten zoals bijvoorbeeld tijdelijk geen trap lopen behalve 's ochtends naar beneden 's avonds naar boven en op school met de lift is het wel verbeterd. Fietsen ging toen trouwens nog goed. Rond mijn 17e ging het heel snel achteruit en ben ik in een revalidatietraject gekomen. Doordat ik redelijk op tijd dat revalidatietraject inging kon ik doormiddel van kracht en cardiotraining nog veel trainen en kwam behoorlijk goed het traject uit. Had nog steeds klachten. Maar kon lopend een dag winkelen moest er alleen rekening mee houden veel te zitten tussendoor en de twee dagen erna weinig doen. Vorig jaar mei/juni ging het opeens mega snel achteruit. Toen dacht ik nog aan een incidentele rolstoel voor langere afstanden en ben gelijk naar mijn reva arts gegaan. Deze plaatste me in het traject per juli en en die maand was ik al weer achteruit gegaan kon toen +/- 10min lopen. Mijn arts adviseerde me om in elk geval bij de thuiszorg een rolstoel te lenen en tijdens het traject zouden we kijken hoever ik kwam. Helaas ging ik tijdens het traject nog enorm achteruit en kwam ik in december met 300m kunnen lopen het traject uit. In oktober is toen besloten een rolstoel aan te vragen. Inmiddels kan ik 100m á 200m lopen. Ik heb er mentaal natuurlijk langere tijd naar toe gewerkt waardoor toen het moment eenmaal daar was het een enorme opluchting was. Ik kan niet zeer beperkt zelf rollen en daarom zijn er e-motion wielen aangevraagd een rapport van een door de gemeente ingehuurde deskundige onderbouwd dit dus deze zullen er hopelijk komen. Maar weer normaal te deur uit kunnen heerlijk...
-
Ik ben ook een tevreden rolstoelgebruiker, heb 3 keer de knoop doorgehakt om in een rolstoel te gaan zitten. De eerste keer was niet helemaal mijn eigen keus, ik ben behoorlijk voor het blok gezet toen door mijn omgeving. Lopen ging slecht nadat ik met fysio enorm over mijn grenzen was gegaan (nog geen diagnose en ze dachten dat het geen kwaad kon) en ik stond op de wachtlijst voor reva. Ik was op dat moment met mijn studie bezig een practicum in te halen en merkte dat ik stukjes binnen het gebouw (om even iets te pakken of te vragen, meter of 30 misschien?) ging vermijden omdat het gewoon niet te doen was, ook niet met krukken. Door veel met mijn rolstoel te doen kon mijn heup weer wat tot rust komen en daarna heb ik in mijn reva weer op kunnen bouwen tot een minuut of 10 lopen. Heel functioneel, daarna heb ik mijn leenstoel ook weer ingeleverd.
Dan sla ik even een stuk over. Nieuwe studie, nieuwe woning, nieuwe plannen. Ik kon nog steeds kleine stukjes lopen en fietsen, maar liep er nu tegenaan dat dat niet genoeg was. Ik kon nooit eens lekker gaan winkelen om maar wat te noemen en moest voortdurend plannen wat wel en wat niet kon, maar verder ging het heel goed. Dus ik bedacht dat het vooral een kwestie van trainen was en rustig opbouwen en ging naar een sportfysio met het doel om weer gewoon te gaan sporten (nl triatlon). Heel voorzichtig opgebouwd, maar toch niet voorzichtig genoeg, na korte tijd had ik mijn polsen flink overbelast (waardoor ik niet meer kon typen en niet verder kon met mijn onderzoek) en niet lang daarna ook mijn knieën en heupen. Toen werd wel duidelijk dat mijn lijf niet helemaal normaal reageerde en ben ik opnieuw aangemeld voor reva. Ik heb tegen mijn vriend laten vallen dat ik mijn oude rolstoel stiekem wel eens miste en die heeft meteen een nieuw tweedehandsje geregeld.
Tijdens mijn reva zagen mijn behandelaars al snel dat het met lopen niet goed ging. Ik heb wel oefeningen gedaan voor mijn benen, maar mocht daar niet op de loopband. Ik kon tien trouwens ook weer een meter of 30 lopen. Toen hebben we het ook gehad over een eigen aanvraag, voor een betere stoel. Die aanvraag is tijdens mijn revalidatie een paar keer uitgesteld, omdat niet helemaal duidelijk werd wat er met mijn heup precies aan de hand was en uiteindelijk is het er niet meer
van gekomen. Ik ben weer verhuisd en heb in mijn nieuwe gemeente de knoop doorgehakt om toch een echte officiële stoel aan te vragen. En ik was er heel blij mee toen ik hem uiteindelijk had, geeft zoveel vrijheid.
Nu gebruik ik hem buitenshuis bijna overal. Op het werk vooral omdat ik in mijn eigen stoel beter zit dan op een gewone bureaustoel en verder voor de lange afstanden. Omdat ik nu mijn nemen veel minder overbelast lukt het ook om incidenteel eens wat verder te lopen. Ik wil nog steeds die triatlon gaan doen (nu de paratriatlon) en hoop stiekem dat ik mijn functionele loopafstand weer omhoog kan krijgen naar 5-10 minuten, maar ook nu kan ik eigenlijk overal komen en alles doen wat ik wil.
-
Ik heb zolang als ik me kan herinneren pijnklachten tijdens het lopen, vanaf m'n twaalfde ongeveer werden die klachten erger, vooral in m'n knieën en heupen. Toen ik op de middelbare school zat heb ik een aantal keer periodes gehad dat het lopen heel slecht ging, vooral door m'n heupen. In die periodes liep ik met krukken maar daarmee kon ik dan eigenlijk niet ver genoeg lopen om de hele dag van lokaal naar lokaal te komen waardoor ik vaak halve dagen naar school ging (een rolstoel was absoluut niet mogelijk daar, zeer veel trappen en geen lift). Na de middelbare school is het een aantal jaar beter gegaan met lopen, ik denk vooral omdat ik meer m'n eigen tijd kon indelen en daardoor minder overbelaste. Ondanks dat het wel pijn opleverde liep ik liever dan ik fietste dus ik liep vaak overal naartoe en maakte zo heel wat kilometers op een dag.
Toen ik 23 was (bijna 3 jaar geleden) ging in een week tijd m'n lopen opeens heel erg achteruit, ik kreeg uitval in m'n benen, m'n linkerbeen sleepte enorm en uiteindelijk kon ik bijna niet meer lopen en helemaal niet meer zitten. Ze dachten toen dat ik een hernia had en na anderhalve maand op bed en een hoop fysio ging het weer wat beter en heb ik een half jaar weer redelijk kunnen lopen maar ik kwam bij lange na niet meer zo ver als daarvoor.
Een half jaar later gebeurde exact hetzelfde, weer uitval, niet meer kunnen lopen en zitten. Weer dachten ze aan een hernia maar na 2 maanden op bed zonder vooruitgang werd er een mri gemaakt waar geen hernia op te zien was. De theorie nu is dat er die 2 keren iets flink verschoven is in m'n rug. Uiteindelijk heb ik toen bijna 3 maanden op bed gelegen en kon ik na een pijnblokkade in m'n rug weer een beetje beginnen met opbouwen. Lopen bleef helaas heel slecht gaan (ook omdat m'n spieren door de lange tijd op bed heel erg afgenomen waren, hierdoor (sub)luxeerden mijn heupen en knieën veel meer dan daarvoor) en ik kon eigenlijk zonder hulp van anderen niet meer naar buiten. Ik liep met krukken maar kwam niet ver genoeg om b.v. naar de bus of metrohalte te lopen, bovendien overbelaste ik m'n armen enorm. Toen duidelijk werd dat er geen vooruitgang meer was is er besloten om een rolstoel aan te vragen en het was echt een verademing toen ik die kreeg. Eindelijk weer gewoon zelf ergens naartoe en ik had veel meer energie over. Ik kan nu ongeveer 20-30 meter lopen en gebruik m'n rolstoel voor alles buitenshuis. Helaas kan ik nog steeds maar kort zitten dus heel erg ver kom ik nog steeds niet maar wel een stuk verder dan zonder rolstoel :D
-
Blabla
-
Bedankt voor jullie oprechte antwoorden! het helpt mij heel goed in de beeldvorming moet ik zeggen.
Ik heb mede hierdoor dan eindelijk maar eens naar een revalidatiekliniek gebeld, waar ik al een tijdje een verwijzing voor had liggen. Blijk nu dat er ook een heel brievenpakket meegestuurd moet worden, schiet lekker op :D
Maar goed, het begin is er.
Ik moet ook maar eens stoppen mezelf te overbelasten :)
-
Inderdaad maneki... stoppen met jezelf overbelasten is een goed beginpunt...
-
Goed dat je de knoop hebt doorgehakt om contact op te nemen met revalidatie. Zij kunnen ook de alternatieven met je doorspreken, en adviseren over wat voor stoel voor jou geschikt is (plus dat de procedures makkelijker lopen als je behandelaars er achter staan).
Een rolstoel hebben betekent trouwens niet dat je hem ook altijd en overal moet gebruiken hè? Mij geeft het veel rust om gewoon de keus te hebben. Soms loop ik naar de koffieautomaat, soms niet. Geeft wel wat rare blikken bij collega's maar dat wennen ze maar aan
-
Om rare blikken van anderen moet je je niet opeens verplicht voelen de rolstoel altijd te gebruiken als je onder de mensen bent. Men kan wel vreemd opkijken of een opmerking maken, maar mensen zijn gewoon niet op de hoogte en niet gewend dat als je een rolstoel gebruikt, het niet hoeft te betekenen dat je hem ALTIJD nodig hebt. Ik loop soms een stukje in de sportzaal, en soms doe ik dat niet. En eigenlijk doe ik dat in een winkel ook weleens.
Een rolstoel altijd en overal gebruiken, is voor je lijf natuurlijk ook niet best, soms werk je daarmee juist ook achteruitgang in de hand.
-
Ik zie een rolstoel nu als hulpmiddel om weer mobiel te zijn, om zelfstandig de deur uit te kunnen totdat ik het weer lopend af kan. Zie het iig niet als permanente oplossing. Nu nog niet in ieder geval.
En tsja die rare blikken..ik kan er niet echt heel erg mee zitten. De ene dag strompel ik met krukken, een dag later fiets of schaats ik voorbij.
Wat ik wel lastig vind is als mensen vragen wat je hebt. Ik heb er niet behoefte aan iedereen in te lichten over mijn conditie maar snap wel dat mensen graag weten wat er aan scheelt.
-
Onthoud dat je niet iedereen verantwoording verschuldigd bent. Je hoeft geen antwoord te geven op de vraag "wat heb jij?". Als een vreemde dat aan mij vraagt, is geregeld mijn antwoord "dat vind ik een persoonlijke vraag, daar geef ik liever geen antwoord op".
En kijken doen mensen toch wel. Of het nou komt doordat je de ene dag loopt en de andere in een rolstoel zit of doordat je altijd in een rolstoel zit of doordat je een felgroene hanenkam hebt: gekeken wordt er (helaas?) altijd. Dat is mens-eigen...
-
IEts wat ik zelf heel lastig in te schatten vind..
Wat was voor jou het punt in een stoel te gaan?
Ik twijfel op het moment of ik het misschien zou willen voor buitenhuis, maar het beperkt je vrijheid natuurlijk wel heel erg, iets wat mij tegenhoud. Ik reis nu veel met de trein, naar het werk, naar school.
Ik ben benieuwd :)
-
Hoi Myrthe, ik ben dan geen moderator, maar ik wil je toch even verwijzen naar een topic waar dit al besproken is. Dit kun je hier vinden: http://www.meidenmethmseds.nl/index.php/topic,644.0.html (http://www.meidenmethmseds.nl/index.php/topic,644.0.html)
-
ah, dankjewel! Had deze niet zien staan. :)
-
Heeft iemand een idee hoe lang het gemiddeld duurt van aanvraag gesprek bij de gemeente tot ontvangst van een eigen rolstoel?
(Zal wel per gemeente verschillen, maar een beetje indicatie is wel handig. :) Dan kan ik inschatten of ik nog naar een goede tweedehands op zoek moet eventueel of het even op een andere manier probeer te overbruggen. Ik vraag er liever pas een aan aan het einde van m'n revalidatie omdat dingen dan zekerder zijn, maar kan ook niet meer al te lang zo doorlopen.. :o).
-
Heeft iemand een idee hoe lang het gemiddeld duurt van aanvraag gesprek bij de gemeente tot ontvangst van een eigen rolstoel?
(Zal wel per gemeente verschillen, maar een beetje indicatie is wel handig. :) Dan kan ik inschatten of ik nog naar een goede tweedehands op zoek moet eventueel of het even op een andere manier probeer te overbruggen. Ik vraag er liever pas een aan aan het einde van m'n revalidatie omdat dingen dan zekerder zijn, maar kan ook niet meer al te lang zo doorlopen.. :o).
Is superverschillend, bij mijn vorige gemeente duurde dat heel lang. (Ruim half jaar) Bij mijn huidige gemeente had ik op maandag van week 1 gesprek met de consulent, vrijdags passing bij welzorg, de maandag daarna werd m'n stoel besteld en ik kon 'm 4 weken later ophalen.
-
Het hangt van diverse dingen af:
- Hoe lang duurt het voor de gemeente jouw aanvraag in behandeling neemt;
- Willen ze dat je gekeurd wordt door een keuringsarts of zoeken ze contact met je revalidatiearts (en hoe lang duurt dat...);
- Welke stoel je neemt. De levertijd varieert zo'n beetje van vier weken tot vier maanden.
Wanneer begint je revalidatie? Is dat een klinische revalidatie? Sorry, ben het even kwijt. Soms kun je ook een rolstoel leven van het revalidatiecentrum, dan hoef je geen tweedehands stoel aan te schaffen.
-
Eerste rolstoel: 6 maand van aanvraag tot levering (ze waren mijn papieren kwijt, gesprek gemeente, passing rn levering)
Tweede rolstoel: 2,5 maand (geen gesprek met gemeente omdat het probleem duidelijk was dat ik van vouwframe naar vastframe moest, passing en levering)
-
Dan wacht ik denk ik even tot ik overlegd heb met het revalidatiecentrum, misschien hebben die een goede tijdelijke staan dan! Want aanvragen zonder adviezen van het centrum zelf durf ik ook niet zo goed, weet te weinig waar ik op moet letten dan.
't Is een poliklinische revalidatie, proberen niveau zo ver als kan omhoog te krijgen maar vooral ook de goede aanpassingen zoeken. Ik sta nu op de wachtlijst, kan elk moment gebeld worden voor afspraken dus zou over een week kunnen zijn maar kan ook nog aantal weken duren.
-
Mijn ervaring bij het Roessing is dat de rolstoelen alleen werden uitgeleend aan interne patiënten. Ik heb toen een 2e hands rolstoel gekocht via marktplaats op aanraden van mijn ergo. Ik kon geen kant meer op!
Wat kan je nu nog en wat kan je niet kwa vervoer? Hoe ver kan je nog lopen en waarvoor ga je de rolstoel gebruiken? Wordt je op dit moment erg belemmerd in je doen en laten?
-
Ik kan nog wel lopen, maar niet lang en veel meer.
Heb nu bijv. introweek op de universiteit; en kan dan maar zo'n 20% van de ingeroosterde activiteiten doen omdat ik dan niet verder kan lopen. En zelfs die 20% viel vandaag best tegen..
Maar kleine dingen als boodschappen bij de supermarkt lukt nog wel (wel alleen met de auto, niet als ik eerst gefietst / gelopen heb).
Dus ik zit eigenlijk best wel omhoog nu, ik weet ook niet hoe lang dit werkbaar blijft met studeren bijvoorbeeld. 't Is ook wel fijn om meer aanwezig te kunnen zijn en thuis nog een beetje studie-energie te hebben. :) Maargoed, 't is ook wel een hele stap om zonder advies van ergo dit te besluiten.. Dus ik weet gewoon echt niet waar ik goed aan doe. Ben nu flink aan het overbelasten; das sowieso niet goed maar wil ook niet doorschieten in hulpmiddelen als het niet nodig is.
(Moet dit trouwens naar het topic over Wanneer kies je voor een rolstoel? Kan ik dat zelf verplaatsen?)
-
Ik zal het even voor je verplaatsen Corine ;)
Misschien kan je de reva bellen en even je vragen over een rolstoel voorleggen?? Ik snap je helemaal als je zo uitlegt hoe de situatie nu is.