Meiden met HMS/EDS

He wat leuk weer iets te horen. Je bent goed bezig geweest zo te lezen. Het is best intensief allemaal, je paard zadelmak maken etc. Leuk zeg allemaal.

Hier gaat alles zijn gangetje

Tja ik denk dat we allemaal wel zulke personen kennen. Ik probeer me zo min mogelijk te focussen op klachten van anderen, behalve op klachten waar ik zelf last van heb, want dat laat ik vaak wel uit zoeken. Als het me echt beperkt. Maar het zou kunnen inderdaad dat lotgenotencontact het focussen op klachten waar je in eerste instantie weinig last van hebt in de hand kan werken. Maar dan nog, wie zijn wij om daarover een oordeel te hebben? Wie weet loopt iemand best al lang met een klacht rond en ziet hij of zij door iemand anders zijn post de noodzaak in wel te handelen en de klacht te laten onderzoeken.. En al speelt het af in het hoofd, ook daar zal hulp voor moeten komen. Het is wel de vraag of het voor dit soort personen verstandig is om lotgenotencontact aan te gaan.

Herkenbaar..ook voor EDS ers.. De zogenaamde brainfog. Niet op woorden komen, compleet wartaal uitkramen...ik weet t...en het is tot groot vermaak van mn familie haha. Maar vervelend blijft t wel. Ontspannen is wel erg belangrijk ja. Het geen met eds dus niet te ontspannen moet worden anders valt er van alles uit elkaar..

Ik neem qua suplementen op dit moment B vitaminecomplex en Metarelax (magnesiumfosfaat) , beiden doen veel tegen vermoeidheid en spierverzuring. De Metarelax helpt ook bij het ontspannen. Maar apart daarvN slik ik niets. Ik slik al zoveel pillen , straks hoef ik geen normale maaltijd meer te nuttigen haha.

Je hoeft geen sorry te zeggen trouwens als t wat minder duidelijk is. Komen we er niet uit dan vragen we wel duidelijkheid. Je kunt er immers zelf niks aan doen en wij snappen wel hoe t voelt hoor
En

Ja..of als het dan wel eens goed gaat dat er dan mensen zeggen dat dat bijzonder is ofzo. Ik denkmdat rr gewoon veel onbegrip heerst. Feit eil nu eenmaal dat het de ene keer beter gaat dan de andere keer... Ik zeg tegenwoordig gewoon..gaat wel goed..of gaat wat minder....

Oke, ik heb ook bij de reumatoloog gelopen, die ook achter het feit kwam dat ik EDS had. Ik had echt alle teiggerpoints, en kan me totaal voorstellen hoe je je moet voelen op zo een moment. Heb je echt ook veel last van die triggerpoints in het dagelijks leven? Ik kan er aardig mee omgaan, als ik niet specifiek op de triggerpoints druk of aanraking krijg, hoewel dat soms te vermijden is.

Een rekbare huid is niet op zichzelf het teken van wel of geen eds hebben. Misschien moet je dat laten onderzoeken nog een keer. Mijn huid is ook niet extreem rekbaar. Wel heb ik slechte wondgenezing en heel snel blauwe plekken. Ook is mijn huid wel opvallend zacht. Ik vind t altijd een beetje tricky als artsen zeggen dat geem rekbare huid geen eds betekent...

Spannend allemaal zeg! Veel plezier gewenst alvast.

He jakkes zeg Nih. dat klinkt inderdaad niet prettig. Ik denk ook niet dat je katheter verkeerd gezet is, want dat voel je dondersgoed hoor, als er een katheter in je vagina gedaan word. Is een heel andere sensatie dan in je plasbuis (wat gewoon een naar gevoel geeft). Twee keer op een dag je katheter laten vervangen is gewoon naar, dat is niet aan te raden nee. Ik heb het idee dat je blaas gewoon zo gekrampt heeft dat ie is dichtgeslagen ofzo. Heel naar, en erg schrikken gewoon, dat snap ik. Ik denk dat een sp-katheter misschien wel beter werkt, aangezien je langere tijd een katheter nodig hebt. Niet dat je dan geen ellende kunt hebben, maar dan is het in elk geval geen gedoe met plasbuizen. KNUF!