Meiden met HMS/EDS

Inmiddels is de inhoud van de tas anders ingericht. Geen aparte toilet tas  meer, want ik heb nu mijn medicatie in een baxter rol zitten (plastic zakjes met de pillen op tijden dat je ze inneemt.). Ik gebruik mijn roze tas nog als back up en doe daarin mijn noodmedicatie (extra van alles wat ik heb dus.) tampons, maandverband, desinfectiemiddel, inlegkruisjes, wcbril hoesjes, laptop, telefoon tablet, externe lader en snoertjes. Handschoenen, zakdoekjes en kauwgum. En niet te vergeten mijn agenda en pennen (al raken die dan altijd op magische wijze zoek.) De toilettas die ik gebruikte als medicatie tas zal binnenkort wel weer nodig zijn voor mn cathetertjes en voor xpreap enzo. want ik zit nogal verstopt. Bob is nog altijd lastig. En Bob tijd is verplaatst naar heel vroeg s morgens. Balen. Bob moet eens weg...

He fijn dat t weer goed schoot.Ik draag heel vaak correctiehemdjes. En die houden mn ribben gek genoeg op een bepaalde manier in bedwang (En ja, dat buikje wordt ook een beetje verborgen, maar daarom draag ik dat niet)
Wat ik nog wel vervelend vind is de beugels van mijn BH,soms lijken ze tussen mn ribben te gaan zitten. Ik weet niet of dat uberhaupt kan, maar zo een gevoel geeft dat. Zonder beugel vind ik een bh niet zo fijn zitten. Dus tja, zonder BH is ook wat. Thuis doe ik soms geen bh aan, maar aangezien ik best wat kilo's kwijt ben doet t zeer aan mijn schouders en nek. Dus ik ga denk ik die stretch dingen dragen, die net geen bh zijn, maar wel wat ondersteuning bieden. Heeft iemand van jullie ervaring met die dingen?

Klinkt heel goed zeg. Ik ga momenteel ook stukken beter met het lopen. Het is alleen wel pijnlijk, ik moet goed op de straat of weg of het pad letten waar ik op loop en welke spieren ik gebruiken moet, maar het is al veel beter dan vorig jaar. Ik loop nog geen vierdaagses, maar van een auto naar een voordeur wil nu al heel aardig lukken. Doet wel nog wat meer pijn dan gemiddeld,maar het is gewoon praktischer zonder rolstoel op een verjaardag te verschijnen als daar mensen zijn die geen rolstoel gebruiken. Niet dat ik me schaam (voorheen eenbeetje) maar omdat een rolstoel vaak ook wel in de weg kan staan. M

Maar goedopbouen inderdaad, veel succes

Fijn hoor Zwaantje. Geniet er maar van! Lijkt me super, een eigenhuisje..enzo!

He, dat is vervelend zeg Lientje....kNUF

Jammer is het zeker. Maar ik denk dat het gewoon bij de persoon laten die er geen bergrip voor heeft , wil, of kan tonen. Want uiteindelijk gaat het om wat JIJ voelt en hoe JIJ je op dat moment voelt en niet om hoe een ander vindt dat je je zou moeten voelen. Zou toch iets zijn...als je van iedereen in een rolstoel gaat verwachten niet meer te kunnen lopen en altijd maar moeten kwijlen.Beetje overdreven, maar ik denk dat mn punt wel duidelijk is. En ja, ik maakte of maak me ook wel eens schuldig aan toch een oordeel vellen en dat is niet netjes. Ik denk nu wel beter na, zeker sinds ik zelf merk hoe rot het is als jij je beter voelt en een geweldige periode hebt en je dan bijv. de buurman tegenkomt die verontwaardigd is dat je naar je brievenbus loopt ipv met de rolstoel bent...

Maar ach onbegrip houd je altijd. Gewoon bij diegene laten..Het is jouw lijf jouw leven en jij weet wat er wel en niet gaat. Heel moeilijk, maar het helpt wel.

Jaa das al snel Zwaantje... Ik hoop dat het allemaal naar je zin gaat worden. En je klusteam al bij elkaar?

Ik ben nog steeds aan het wachten op het verlossende telefoontje dat ik mijn huisje kan betrekken en de huidige bewoner is verhuisd. Daar wacht ik nu nog op. Ondertussen wel veel voorpret en plannen. En mezelf zelfstandiger proberen te maken. Zelf wat dingen oppakken zonder hulp van anderen. En ook vooral veel erop uit gaan...zodat ik mijn wereldje wat groter maak. Hoewel ik wel een huismusje ben....haha