Meiden met HMS/EDS

Ik heb het ook wel eens.. Nooit wat meegedaan verder

Opzich gaat het bij mij wel goed als ik maar op een matras lig... mag op de grond mag op bed zijn. Maar geen luchtbed. Heb wel eens bij een vriendin gehad die samenwoonde en geen logeerbed had, is haar vriend op een luchtbed gaan liggen en ik naast haar. En bij mijn beste vriendin op het logeerbed. Mijn moeder had op de logeerkamer wel een matras liggen waar ik last van kreeg die voelde zo hard als een baksteen dus toen mijn oude matras op het logeerbed gelegd en sindsdien gaat dat ook goed.

Ik loop er wel tegen aan dat veel mensen toch een trap hebben om binnen te komen of om naar de slaapkamer te gaan... Een hele goede vriend van mij woont op de 3e verdieping en heeft geen lift. Vind het super jammer dat ik daar niet meer langs kan.

Op zich zou dat wel een idee zijn, zij het niet dat hier momenteel niks wordt gebouwd, alles is net afgebouw.(compleet nieuwe wijk) Daarbij kan ik ook niet lang wachten want ik heb een bovenwoning waar ik nu dus al bijna nooit ben maar bij mijn moeder. Ze woont sowieso al in een andere (minidorpje) plaats. Maar het schijnt dat als de eisen niet reeël zijn. Dus je moet verhuizen maar is niet binnen afzienbare tijd een geschikte woning dat de wmo dan zelf de keuken moet aanpassen. Dus dat ga ik maar eens uitzoeken.

Maar in elk geval bedankt voor de tip!

Nou vandaag zat die dan officieel bij de post! Mijn beschikking van de woningvoorziening. Ik wist de beslissing al maar toch fijn het op papier te hebben... Nu kan ik dan mijn urgentie aanvragen met deze beslissing en er zat een kopie van het medisch rapport bij. Het programma van eisen waar aan mijn woning moet voldoen is meer dan ik had gedacht en ik vraag me af of ik dit kan vinden. Wat ze omschrijven is namelijk een compleet aangepaste woning incl onderrijdbaar aanrecht etc. En ik mag alleen een woning accepteren die hieraan voldoet. Dus maar even uitzoeken hoe dit allemaal precies zit!

Mirena spiraaltje lijkt me niet prettig. Ik zit zelf aan een hormaanstaafje te denken...

Ja dat ik nog niet weet waar ik terecht kom vind ik ook wel spannend... En hoelang ik nog moet wachten want heb me er nu op ingesteld dus wil ook lekker aan de slag. Al heb ik het vermoeden dat ik nog vaak zal roepen ,,Waarom wilde ik dit ook alweer".

Vandaag had ik de afspraak om te kijken of ik kan worden opgenomen in vogellanden voor revalidatie. Alles is doorgesproken hij had al een verslag (4 A4-tjes) van mijn reva. Nog even wat lichamelijk onderzoek ging die overleggen met een arts die in vogellanden de revalidatie zou doen. Kwamen ze samen terug. De arts kwam tot de conclusie dat een klinische opname inderdaad nu de juiste stap zou zijn. Maar de gespecialiseerde arts van vogellanden heeft maar 1 (bezet) bed. En hij zei zelf dat hij hierin gewoon niet gespecialiseerd was. Nu gaan ze 4 andere centrums bellen om te kijken waar ik met urgentie terecht kan want ze willen het zo snel mogelijk vanwege mijn achteruitgang die bezig blijft. Het wordt huizen, beesterzwaag, arnhem of enschede. Volgende week vrijdag bel afspraak dan heeft hij alles uitgezocht ben beniewd. Heb 1,5 uur in dat kamertje gezeten en met alle spanning en emoties nou ben best moe nu... Maar tevreden.

Je kunt ook iets erin laten zetten over je belastbaarheid icm taxi's. Veel wachten is erg uitputtend. Of dat als je niet meer kan je naar huis moet kunnen dat kan ook niet met een taxi... Ja reva is misschien nog beter is toch een arts.