Tja Wen..die drempels zijn heul moeilijk, stel je voor zeg.
Maar goed, inmiddels is de Ergotherapeute van Heliomare hier geweest... De gemeente had een heel klein summier iets gegeven. Dus ik heb superveel moeten uitleggen over hoe en wat en wat ik nou heb en wat ik wel en niet kan.
Affijn ten eerste stond er als diagnose Chronisch Pijnsyndroom. Like WHUUT? 0.0
Dus heb ik mijn medisch dossier er maar s bijgepakt en de diagnoses erbij laten zetten die er officieel in mijn dossier staan.
Nu weet ik dat FM vaak als Chronisch Pijnsyndroom wordt omschreven, maar het hele HMS/EDS verhaal weglaten doet natuurlijk wel afbreuk aan de hele reden waarom ik een keuken uberhaupt aanvraag.
Goed, toen kwamen we op wat ik al aan behandelingen heb ondergaan. En werd duidelijk dat weer opnieuw revalideren echt niet de problemen gaat oplossen.
Ook werd duidelijk dat de situatie niet gaat verbeteren als alles blijft zoals het is, en dat het geen optie is om het koken ook nog eens aan Niels over te gaan laten. Ik heb er ook teveel plezier in om het uit handen te geven. Ik vind het leuk en baal er ook van dat het niet lukt op het moment. Of niet zonder enorm moe te zijn na afloop en overal pijn te hebben...
Affijn, na dat gesprek was het haar wel duidelijk dat het nodig was dat er andere voorwaarden waren voor mij en Niels om te kunnen koken. En dat het ondoenlijk was te verlangen dat Niels alles overneemt. Ook voor mijn eigen levensplezier.
Om het concreter op papier te maken, moet ik nu dus naar Heliomare om daar met de keuken te oefenen en te kijken hoe en wat bij mij en voor mij het beste werkt. Daar ben ik natuurlijk helemaal voor.
De gemeente vroeg nog of zij een indicatie kon geven of Niels en ik niet gewoon magnetronmaaltijden konden eten. Nou, ik heb vriendelijk aangegeven waar de gemeente die maaltijden wat mij betreft konden stoppen...
Ik heb vele maaltijden geprobeerd in duizend varianten en sorry, ik ga het Niels niet aandoen dat hij na een lange dag werken zo een hap moet opwarmen en opeten...
Ze was het eens en vond bovendien dat HMS ook je spijsverteringskanaal beinvloed en je daarom gezond en vers moet eten, aangezien magnetronmaaltijden vaak bol staan van de slechte ingredienten, waar je je ver vanaf moet houden.
Ze vroeg ook hoe ik zou staan tegenover een interne revalidatie en vroeg of ik al eens in het alternatieve circuit heb gekeken wat een oorzaak zou kunnen zijn voor mijn vermoeidheid die echt extreem aanwezig is. Het overstemt bijna de pijn en (sub)luxaties....
Dusssss