Je slikt best zware medicatie om te kunnen lopen Lotte. Het zou me niks verbazen als je jezelf nu chronisch overbelast. Je schrijft dat het voor jou klaar is met het leven als de kwaliteit niet meer goed is. Nu kan een mens de grens van wat "goed" is heel lang voor zichzelf oprekken (Ik ken genoeg mensen met Duchenne met een trach die bijna compleet verlamd zijn die nog steeds tevreden zijn met de kwaliteit van hun leven) Maar wat nou als de koek over 3 jaar al op is? Wat nou als je door het overbelasten wat je nu doet aan de maximale hoeveelheid oxy zal zitten en je dan nog geen stap meer kan verzetten? Ben je dan al tevreden met het leven zoals het nu is en verlaat je dan al je geliefden zoals je nu voorspeld?
Gewoon wat vragen uit nieuwsgierigheid hoor! Heel veel meiden hier overbelasten zichzelf geregeld uit koppigheid, en ik denk dat er wel meer zich afvragen hoe het is om constant bewust zo te leven.
Ik ben daar misschien in sommigen onder jullie heel rechtuit in, maar het is zoals ik zeg, als het voor mij genoeg is, is het genoeg, is dat over pakweg 3 jaar dan heb ik pech, maar dan kan ik toch terugkijken op 50 in mijn ogen goede jaren en daar ben ik dan best wel mee tevreden. Kwaliteit primeert echt bij mij, ik weet dat ik dagelijks over mijn grenzen ga en ik betaal daar voor maar ik krijg er ook veel voor in de plaats ( in mijn ogen dan toch) en dat primeert in mijn leven, ik werk in de palliatieve zorg, al meer dan 10 jaar, ik weet wat er zoal kan geleden worden op het einde van een leven, mensen houden soms heel sterk aan het leven vast, ook al lijden ze daar heel erg onder, waarom is niet altijd duidelijk. Wel merk ik heel grote verschillen in afscheid nemen van het leven, mensen die er heel bewust over hebben nagedacht hebben het meestal iets makkelijker dan mensen die er niet bewust mee bezig zijn geweest. Door mijn werk heb ik misschien ook een heel andere kijk op die dingen en ben ik er misschien vroeger aan beginnen denken dan andere leeftijdsgenoten. Vroegtijdige zorgplanning noemen ze het nu, meestal iets voor ouderen om daar aan te denken , maar ook wordt het meer en meer ter sprake gebracht bij mensen met een beperking en ik vind dit niet slecht.
Rozemarijn, je vraagt of dit kan een euthanasie aanvraag, op basis van EDS niet, maar wel als je ondraagelijke pijnen hebt, en die kunnen wel oplopen, je kan het ook maar niet van vandaag op morgen krijgen hoor, er komt ook nog een psychiater aan te pas en een tweede arts,en er moet altijd een maand gaan over de vraag tot euthanasie en de uitvoering, tussendoor heb je dan nog vaak gesprekken, maar ik en ook mijn huisarts zijn er vrij gerust in dat dit geen probleem kan en mag zijn, al de gesprekken die ik er met hem al over heb gehad staan ook in mijn dossier, dus kan men altijd nagaan dat het geen gril is van 1 dag. Je kan wel een negatieve wilsverklaring opstellen, daar hoef je zelfs niets voor te hebben van ziekte of handicap , dat kan iedereen en moet je om de 5 jaren vernieuwen.
Ja ik ga geliefden nalaten, misschien heb ik 1 voordeel, ik ben nu alleenstaande, heb geen kinderen en dan is het misschien gemakkelijker om deze keuze te maken.
Ik heb al heel mijn leven kunnen rekenen op veel hulp van een toch wel vrij grote vriendenkring, op mijn beurt help ik hen op andere vlakken, en ja ik zal hun missen en ja ik zal hen verdriet bezorgen, maar ook zullen zij blij zijn voor mij dat ik ondanks mijn gammele lichaam toch nog zo'n "goed en leuk leven" heb gehad. En geloof me als we een avondje hebben gesproken over dit onderwerp dan vloeien er heel wat traantjes, en gaan we altijd met een knuffel uit elkaar, de dagen erop wordt en nog vaak op teruggekomen, het maakt onze band echt sterk en we weten wat we aan elkaar hebben.
Lotte
Toon bijdragen
