Ik sprak haar op facebook vandaag en ze is samen met die arts bezig om een onderzoek op te zetten. Misschien dat we over een paar jaar dus daadwerkelijk een methode hebben om EDS type 3 te behandelen.
Voor de mensen die niet zo goed engels spreken of geen zin hebben haar hele blog door te lezen zal ik even kort uitleggen wat de methode inhoudt.
Deze vrouw heeft EDS type drie en heeft er haar hele leven behoorlijk veel last van gehad. Ze was niet trainbaar en merendeel huisgebonden. Ze zit bij een arts die altijd is blijven zoeken met haar naar dingen die werken / helpen. Op een gegeven moment hebben ze een urine test laten doen naar aminozuren en het bleek dat ze behoorlijk wat tekorten had.
Ze is die aminozuren in supplement vorm in gaan nemen wat een beetje verbetering gaf, waarna ze injecties zijn gaan proberen die heel erg veel verbetering gaven. Ze slaapt weer goed, ze heeft veel minder pijn, merendeel van haar voedsel-allergieën zijn weg, haar huid is steviger en haar banden minder slap. Ook reageert ze nu op 'prolotherapie', een methode waarbij ze water met iets van suiker ofzo in banden en gewrichten inspuiten om littekenvorming te bevorderen en het gewricht zo strammer te maken. Mijn fysiotherapeut heeft het wel eens aan me voorgesteld maar EDSers reageren er vaak veel minder goed op dan gezonde mensen.
Ze is niet 'genezen', ze heeft nog steeds EDS en moet voorzichtig zijn met haar gewrichten maar ze is nu trainbaar en ze is enorm vooruit gegaan.