Meiden met HMS/EDS

Nee, dat is EDS 3 geloof ik. Artrochalasia type is type zeven. Komt niet zo heel veel voor geloof ik, dus daarom lijkt het me sterk dat ik het heb. Dan zou ik een van de eersten zijn in Nederland?

Niet de eerste, er hopst in NL sowieso een kindje rond met type 7. Kom ik regelmatig tegen op hyves.
Maar het is wel heel zeldzaam, ja.

Mijn arts zegt idd ook dat het geen verschil maakt en wilde me daarom altijd geen diagnose EDS geven. Heb daar behoorlijk wat last mee gehad bij het aanvragen van hulpmiddelen bij de gemeente, en uiteindelijk toch de diagnose EDS3 gekregen. Heeft wel lang geduurd!

Mijn linkerbeen (en rechterbeen deels ook) zijn gevoelloos en de kracht is ook weg. Ook kan ik het niet actief bewegen. Artsen schrijven dit toe aan een conversiestoornis, maar laatst zei er weer eentje dat het ook wel eens bij de EDS zou kunnen horen. Nou, als je het snapt mag je het zeggen, hihi
Vaak valt ook mijn rechterarm ´in slaap´, maar dat is bij mij vaak wel direct terug te voeren op een luxatie.

Volgens mij verschilt het per gemeente, maar het is natuurlijk wel zo dat je maar 1 keer per 7 (dacht ik) jaar zo´n aanvraag mag doen. Dus het is niet handig om het aan te vragen als je auto al kuren heeft...
Als je werkt/studeert, kun je ook bij het UWV een aanvraag doen voor een bruikleenauto met aanpassingen. Voordeel daarvan is, dat evt. reparaties voor rekening van het UWV zijn, omdat de auto niet je eigendom wordt. De aanvraag duurt wel lang trouwens.
Bij de gemeente kun je ook subsidie aanvragen voor zowel aanschaf als aanpassing van een auto (dus dat je een nieuwe auto koopt waar je de aanpassingen in laat maken). Je krijgt dan niet het hele bedrag vergoed, maar dat is ook zo als je alleen de aanpassingen aanvraagt. Er is bij de gemeente altijd een bedrag wat je zelf bij moet leggen, en bij het UWV niet.
Het hangt er natuurlijk ook vanaf in welke gemeente je woont, sommige gemeentes zijn hier allemaal veel makkelijker in en geven veel sneller toestemming dan andere gemeentes.

Ik heb geen idee hoe ik hier een bewegend plaatje van een smiley moet krijgen eerlijk gezegd...
Maar die :byebye: van hyves vind ik zo schattig, mag die erbij?

Dat klopt, ik heb een tijdje terug mijn aangepast rijbewijs gehaald omdat ik wist dat gewoon rijden niet meer zou gaan. Was echt te gevaarlijk aan het worden. En dan krijg je meteen een hele serie codes, niet zomaar eentje 

Dé ideale combinatie: luchtwegproblemen en EDS
Maar ik herken het wel hoor, van de GSK-ventolin krijg ik niks, maar van andere merken wel. Niet echt hoofdpijn, maar meer zo'n druk net achter je ogen. Heel vervelend.
Bij de apotheek kun je gewoon vragen naar de GSK-ventolin, hebben ze als het goed is gewoon staan. Zo niet, dan kan het meestal besteld.

Ooohh, dan doe ik mee!
Wil al tijden op rolstoeldansen, maar kan dat nu niet ivm de revalidatie. Zodra ik daarmee klaar ben, ga ik starten, waarschijnlijk in Goor bij JoyOnWheels.