Meiden met HMS/EDS

Dat hoeft helemaal niet ,mijne is ook volledige op maat RSX van TNS en deze word gehuurd van Welzorg die deze heeft moeten kopen.

mooie stoel/rug

Jep EDS is progressief. De evt stabiele periodes kunnen er ogenschijnljk zijn,. je gaat dan echt bijna onzichtbare beetje achteruit.Ideale situatie zolang tenminste er geen medicatie tegen is. De aanleg is namelijk fout en die fout kun je niet verbeteren. Daarnaast is door het foutieve collageen,welke vorm ook,dat littekenvorming er dan wel kan zijn evt. iedereen is de mate anders, maar, niet genoeg om je gewricht te stabiliseren.

EDS zelf die gaat achteruit. Vrouwen hebben door hormoonbalansen of disbalans een voordeel of een nadeel, en met ouder worden en met artrose krijgen, worden sommige stijver in de gewrichten, maar dat, zegt niets over EDS. Die kan nog steeds erger aan het worden zijn,maar heb je dan de artrose verruild voor de hypermobiele gewrichten.

Dan heb je verder nog dat iedereen op andere leeftijd er achter komt, en als je het al jong weet en geen extreme dingen gedaan hebt of op andere manieren,trukjes,ongelukken, misschien mishandeling als volwassene of kind,....dat geeft extra schade en dan heb je veel meer last, een uit balans/belastbaarheid zijn, geeft overbelasting wat dan je toch al te veel moeten dragen door omliggende spieren, de progressie opeens heel erg word.
Ja spieren kun je trainen,niet iedereen met EDS heeft nog trainbare spieren, er zijn er een aantal x % die dat niet meer hebben en dus geen spiercorset meer kunnen uitbouwen.Kuin je dat wel, heb je baat bij salami techniek en stoort die niet dusdanig dat het onmogelijk is? geen operaties nodig, en/of geen complicaties of comorbiditeit lichamelijk/geestelijk.

Er zijn heel veel redenenen waarom de een lang stabiel kan zijn of opeens toch weer de rolstoel uit kan,niet doordat die losse banden bijv opeens het weer gaan doen, of de darm inene niet meer een megacolon is.

Sporten als het lukken kan kan de pijn minderen,maar door te sporten binnen je begrenzing, smeer je ook je gewrichten meer.

Ook in vaattype is de ene heel mild en weet toevallig dor testen van ouders dat ze het hebben en hebben mogelijk geen heftige complicaties, toch is het daar wel bekend van,dat ze alleen te vroeg sterven. Langslevende is 70 zag ik op FB. Geeft hoop!

En tja, ik merk nu idd dat mijn handbiken op mn goede dagen, mn schouders helpt er minder vaak uit te zakken, maar iedere verschuiven,of sub/lux, zwikking,verstuiking /ruptuur van pees/spier, zorgt voor nog meer losbandig gedrag. Maar als je de schade van verkeerde adviezen( 1992) wel goed en oprecht verstrekt waren en mishandeling weg laat, zie je dat ik mn handen het ergste achteruit gaan en de rest heel zachtjes gaat en bijna stil staat tenzij iemand mij te uitbundig een schouderklopje geeft of de hand schud.

Als ik na operatie laatst 5 maanden bed moest houden meeste tijd, en dus de wervels dusdanig deconditioneerde ,en ik iemand ben die bewezen, alleen schouders trainen kan en rest negatief reageert .

Orthopeed met veel ervaring had me eens gezegd, dat, elke keer dat een gewricht wandelt het een volgende keer nog meer ruimte heeft ,totdat het zover is dat het vastgezet moet worden en sommigen op tijd kunnen ingrijpen en de ander veel eerder aan het uitgelubberde elastiekje komt.

Ik zie voor instanties kwa hypermobiliteit er beter uit,ben ik niet ,zei mn vaste fysio ook, je bent zodanig dat je nu elke vezel strak van verzuring staat, mn lichaam heeft spieren spontaan verkort, peesplaten ok en zelfs in een whirlpool of de lieve massage van sommige vriendjes, en fysio net zo min trouwens, ik kan mij niet meer ontspannen, tenzij ik slaap,wat redding voor de spieren is. Dat en teveel artrose.

Lange reactie ;-)

uit het NHG standaard via VED :

Prognose
De levensloop van mensen met EDS is afhankelijk
van het type EDS en van de ernst ervan. Daarbij zijn
gespecialiseerde medische zorg en maatschappelijke
voorzieningen van belang. Hoewel het beloop progressief is,
is de levensverwachting vrijwel normaal.

helaas hebben honden dat erg snel door,en het is niet bevordelijk,want je kan dan die gewoonte er weer uit moeten trainen,plus hij snapt niet dat het echt zijn taak was en het een niet-goed-luisterend -mens was die  flink tegenwerkt ook nadat die vertrekt

ja ik ook Marielle! en ook op de gastgezinnen... helden,allemaal. Ze geven aan steeds vaker met aanvragen ivm EDS te maken te krijgen.

Oh Zwaantje, voorzichtige knuffel van mij.
En toch gefeliciteerd met behaalde diploma van jou en Snow!

hulp waar je niet om vraagt, het voelt als idd aanranding, net als het ongevraagd schouderklopjes geven en praten als dat je bejaard bent, "Wij gaan" of "nou meissie zal ik je ff helpen,ja he? "en dan niet een vraag op toon waar antwoord op verwacht word, en ook nog gelijk gaan helpen.

In mn eigen supermarkten in de buurt, weten medewerkers en de mensen die me daar vaker zien.Mensen zijn gewoonte dieren ook kwa tijd of dag om boodschappen te doen ;-)

Maar de medewerkers wisten na 1 keer, "ze vraagt wel als het nodig is."ze vroegen alleen, dat ik het echt even moet zeggen,ze me anders lekker t zelf laten uitzoeken,omdat dat mijn verzoek aan ze was en had uitgelegd dat ik thuis al zoveel hulp nodig heb en juist het zo fin vind het zelf te kunnen. Ze kennen mn vaste boodschappen die hoog staan,waarbij je dan in je ooghoeken ze ziet kijken of ik hulp wil of niet. Dat noem ik zorg! en is geweldig!

De klanten die ik regelmatig zie geven alleen complimenten dat ze het zo stoer vinden dat ik nog even iets kan pakken zolang het op buik of ooghoogte staat. En ook het ook echt vraag als t nodig is.

Onbekende klanten willen nogal eens opdringen, dan is het eerst een vriendelijke vraag, zeg je netjes dat je het graag zelf doet,maar het wel waardeert dat het gevraagd word, en hup pakken ze het toch! of ze blijven bij elk pad staan kijken of je het nu wel wilt. Dan heb ik het gevoel het voor hun gevoel ja moet zeggen en het geen helpen is,maar hun graag een goed daad hebben gedaan en ik degene ben die er die dag slachtoffer van word/ben.

2 keer ben ik echt heel pissed geworden. 1 x had ik mn handen op schoot, geen handbike en rolstoel werd vriendelijk geduwd door buurvrouw waar ik lekker mee terug rolde,maar die echt niet bleek te weten hoe je iets duwt ,me bijna lanceerde. Maar we konden er om lachen. Ze is gewoon lief maar beetje onhandig. Ze is nog erg jong en heeft een beperking, geestelijk. Maar een topper! heel sociaal en als ik dr bel,maag zelfs s nachts dan komt ze gelijk naar me toe, mocht er wat zijn. Enfin zij kreeg mij de stoep niet goed op en hond besloot, oh mooi ik moet plassen, ik ben even puber en ga plassen. Dus chaos!

Ik was niet in paniek,ik kan transfers maken en had hem al zien kijken en ken mn beestje,hij wilde scoren...ging allemaal goed,en had ook goed gegaan als een langsfietsende man niet besloot dat hij de held uit ging hangen en mij vragen bleef afvuren,want hij moest en zou helpen de boodschappen van mn schoot pakken.
Mijn rechterpols heeft zenuwproblemen en mn hoofd had al paar dagen dat bij overprikkeling ik mn hand niet kon ontspannen,die ook nog ontstoken pezen had.

Zijn constante aandringen terwijl ik mn hond bij me riep,die zoveel zag en hoorde dat hij niet kon reageren,omdat ik in mn commando s door de buurman werd verstoord, en hij voelde de overprikkeling,baasje had hem nodig.Dus hup mijn kant op.

Ik was nu zo overprikkeld en boos, en geduld op, dat ik zei dat ik het hem nu niet ging uitleggen waarom ik het niet kan,maar dat we het prima zelf kunnen wen hij echt verder mocht fietsen,ik mn buurvrouw toch bij me had en ik die doos wel thuis kreeg .En meer kon ik niet meer, hij weer aandringen en toen boos gezegd, "ik kan het niet uitleggen! ik heb hulp,laat me met rust! fietst u verder,mijn hoofd is overprikkeld,nadenken gaat even niet."En dat was nog maar net coherent.

Buurvrouw is even blijven wachten met me, toen hij weg was en het constante gevraag dus ook, kon ik weer uit de overprikkeling en legde buurvrouw uit dat het even niet goed ging,en dat ik een hand had die o,m een ogf andere reden niet wilde reageren op mn hoofd,wbt loslaten. En of ze mij zsm naar wilde brengen,dat ik dit erg eng vond,dat niet loslaten,of alles heel was en dat ik het fijn vond dat ze hielp en stil deed, ze is bij mij thuis op verzoek even blijven staan,hand deed het weer, boodschappen voor me op goede hoogte gezet ,want wilde zelf opruimen.Alles nog heel. En heeft me later nog gecheckt of het ok weer was en als ze wat kon doen haar wist tye vinden.

Dag erna uitgelegd dat ik wat uitval en kortsluiting heb door schuivende wervels plus er van alles teveel gebeurde op fout moment.

andere keer begon een klant in de rij,nadat ik nee zei op zijn verzoek mij te helpen met boodschappen,toch weer aan te dringen en heb toen om van m af te zijn,had een agressieve houding en was jonge onbekende cassiere, dus dacht gast weg,probleem opgelost. Cassiere zag dr niet uit als dat ze durfde ingrijpen.

Begon hij bij elk l;angwerpig voorwerp commentaar te geven wat voor seksuele acties ik er vast mee ging doen, heb toen pissig gezegd dat hij heel snel uit mn buurt moest gaan en mn boodschappen moest laten liggen. Ik zijn hulp al niet wilde en nu echt heel ver mn buurt uit moest gaan, en begon mij op schouderhoogte aan te raken,geen seksueel gedrag hoor, was meer aanvallend tegen schouder zetjes gevende.

Hij ging toen opeens weg, boerende, en begreep toen dat die stom lazerus was ,maar blijkbaar pas merkbaar toen hij werd weggestuurd.

Hele rij stond erbij en keek ernaar! Dus toen wel naar hen gezegd dat hulp hierbij toch normaal geweest was...! en ik blij was dat er verder niets gebeurd was.

Ene keer ongevraagde hulp, en erachteraan dus geen ingrijpen bij wat iedereen ziet, echt link werd. Schouder dr uit, cassiere was erg stil,denk dat zij het meeste bang was.Arm meisje. Nou ja, ik was weer bezig met afrekenen en even beveiliging oogcontact zoeken. En mn dag weer verder.

Ongevraagde hulp? Ja buitenshuis ook te vaak,als dr iets op de grond valt,terwijl mn hond het al met commando probeert op te rapen,het van hem afpakken en aangeven,ja dat word ik boos. Of blijven aandringen als ik al netjes uitleg waarom niet, en ongevraagd duwen, schouderklopjes, over mn hoofd wrijven als dat ik een klein kind ben dat je even liefkozend over bolleke wrijft.

Vaak kan ik wel goed laten weten dat ik het zelf kan en 7 van de 10 keer word het geaccepteerd. Met hond word het gelukkig veel minder vaak gevraagd. Ervoor werd ik gek dat ik constant gevraagd werd en de winkel uitreed van frustratie zonder boodschappen, en toen gingen cassieres beschermend bij kassa en dus naast collega staan,om de mensen voor te zijn en vragende, wilt u hulp vandaag of gaat het goed zelf?

Het is vaak goed bedoeld,helaas komt er ook de medelijdende blik er bij mensen die me nooit hebben gezien erbij,..en dan zeg ik ook nee als ik het wel nodig had,want dan wacht ik tot ze weg zijn en vraag ik een ander die ik herken wel even.

Goed bedoelde hulp. Het is vaak goed bedoeld, maar na een jaar in eigen buurt steeds uitleggen eindelijk begrepen word ,dat ik meer kan dan hun denken. Hihi, 3  iemand bijna zien omvallen toen ik even uit de stoel kwam om wat te pakken waar ik nog wel bij kon. :-P


Oeff dus toen nog de buurman ,de man was dacht ik buur van mij. Buurman weer, "ik neem de boodschappen wel op de fiets mee, de doos is gescheurd, niet zo handig,kom, het kost geen moeite."]

Nee wij ook nog niet. Ik moet ook 7 jaar met mn handbike doen. Dus officieel nog 2 jaar. Maar hij voldoet niet meer....

is het niet zo,dat,als hij niet voldoet je eerder een andere handbike krijgt? Dacht dat dat toch echt wettelijk gezien moest.
Ik betaal er iig geen eigenmbijdrage voor, en heb een sporthandbike en een elektrische handbike. 2 exemplaren dus.

Mijn rolstoel en handbike zijn toegekend!!

gefeliciteerd! welke krijg je?