Meiden met HMS/EDS

Heel mooi Rozemarijn! Lijkt me supergaaf als je gedichten worden uitgegeven!

Ik heb het op een aantal plaatsen op het forum al eens gehad over mijn diagnose-loosheid en dat ik wel behoefte krijg aan iets van een diagnose (om allerlei redenen: passende behandeling kunnen krijgen, een verhaal hebben naar vrienden, maar ook naar mijn werkgever, etc.). Ik wil dus even m'n ei kwijt in het diagnosedraadje.

Mijn fysio heeft een tijdje geleden geconstateerd dat ik het afgelopen halfjaar erg veel losser ben geworden in schouders en heupen. Hij schrok ervan en we hebben de oefeningen aangepast, maar ik heb het idee dat ik achter de feiten aanloop en dat de blessures er sneller bij komen dan dat ik ze kan voorkomen.

Ik heb nu ongeveer een week zulke heftige pijn bij mijn SI-gewricht, dat ik niet langer dan zo'n 10 minuten kan zitten (heel handig op kantoor...). Vanmorgen bij mijn huisarts geweest (daar ben ik pas een halfjaar, dus ze weet nog niet zoveel van mijn klachten) en dat was een hele ervaring. De rugpijn vond ze niet zo boeiend: "Ja, het is niet helemaal duidelijk wat er met je rug is. Meestal heeft het een natuurlijk beloop en de meeste mensen zijn er met zo'n 6 weken wel vanaf." Ze wilde liever geen pijnstillers voorschrijven, omdat ik zo jong ben (wat een gedoe over leeftijden! Ik had haar eigenlijk moeten vertellen wat ik allemaal al eens in m'n medicijnkast heb gehad). Ze noemde alleen diclofenac, en ik heb zelf uitgelegd dat dat toch niet helpt bij zenuwpijn. Ik moet vooral niet thuis gaan zitten (alsof ik dat zou willen).

Daarna hebben we het over mijn problemen gehad in bredere zin. Nu kwam pas echt de aap uit de mouw: ze ziet HMS als iets dat in de kern psychisch is: je kunt hypermobiel zijn, maar als je ook niet lekker in je vel zit, dan krijg je er pas last van. En volgens haar is de enige oplossing trainen, trainen, trainen. Na wanhopig kijken, meer vragen stellen en in huilen uitbarsten, concludeerde ze dat ik er blijkbaar wel onder lijd en dat misschien revalidatie wel een goed idee is: bij een centrum voor het behandelen van combinaties van psychische en fysieke klachten. Dat heeft ze niet met zoveel woorden tegen me gezegd, maar heeft me alleen een websiteadres meegegeven. Daar moest ik maar even naar kijken en morgen moet ik haar opbellen om te zeggen of het me wat lijkt. Op die site heb ik gelezen dat je ook echt twee diagnoses moet hebben, dus dat je ook depressief moet zijn of een angststoornis o.i.d. moet hebben. Nu weet ik zeker dat mijn psychische problemen, voor zover aanwezig (ik ben niet depressief, overspannen, o.i.d.), puur en alleen komen door de fysieke problemen en de onzekerheid daaromheen, en niet andersom.

Ik ga dus morgen maar zeggen dat ik naar een reva wil in het Erasmus (ik woon in R'dam). Ik heb zelf gebeld en heb twee namen gekregen van artsen die ervaring schijnen te hebben met HMS en EDS. Ik ben benieuwd. Hoop dat m'n huisarts meewerkt..

Bedankt voor jullie reacties!

Ik denk dat dat idd een spier/pees is.
Ik heb zo' n zelfde soort probleem , alleen bij mij zit het in mijn lies.
Zit het aan de lies kant of de buitenkant?

Hoi Zwaantje, het knakken zit vlakbij mijn lies, ja. Het knakken doet meestal geen pijn (ik doe het juist om pijn te voorkomen), maar soms wel. Ik weet niet precies wat het verschil is.

Dan rest natuurlijk nog de vraag: als er een spier of pees scheef zit die ik hiermee weer goed zet, is het iets waar ik iets anders mee moet/kan? Ontstaat er nu schade?

Hebben jullie ook last van slapende ledematen? Ik schat dat ik gemiddeld 4 keer per dag een slapend(e) been/arm/hand/rug heb.
Vooral een slapend been vind ik erg irritant. Ik weet niet precies hoe het komt, want mijn been gaat ook slapen als ik normaal op een stoel zit, mijn voeten de grond raken en er een beetje ruimte is bij mijn knieholte. Ik heb het idee dat er in mijn heup iets afgekneld wordt.
Hebben jullie hier ook last van en hebben jullie tips om het te voorkomen? Ik voel me erg lullig als ik op m'n werk tijdens een bespreking ineens een tijdje moet gaan staan...

@Lieze: ik heb me zojuist voorgesteld.

@Nihlaeth: wat vervelend!
Heb je een manier gevonden om weer helderder te gaan zien? Als ik ga liggen en mijn nek lang probeer te maken, wordt het soms iets beter, maar ik krijg het niet weg. Meestal is het de volgende ochtend weg, soms niet, soms word ik er juist mee wakker...

Hoi allemaal,
Ik wil mijn kijkprobleem graag met jullie bespreken - ben benieuwd of jullie het herkennen.

Ik heb sinds een halfjaar last van mistig zien (soms dagen achter elkaar, maar gemiddeld eens per twee weken, schat ik). Ik heb het idee dat ik minder informatie binnen krijg (iets minder hoge resolutie, zeg maar) en het lijkt een beetje alsof mijn zicht beslagen is (als een spiegel). Ik heb er ook hoofdpijn bij, maar die is niet heel heftig, meer een dof, vervelend gevoel. Heel vaak hangt het samen met rug-/nekwervels die verkeerd zitten. Ik kan het mistig zien oproepen door te gaan lezen (alleen door naar beneden te kijken, naar een computerscherm, of liggend een boek lezen gaat prima), dus blijkbaar gaat er dan iets verkeerd zitten.

Ik maakte me hier zorgen over, dus ben door de huisarts naar een neuroloog verwezen. Na twee maanden wachten ben ik vanochtend geweest. Helaas heeft het niet echt iets opgeleverd. Er is geconstateerd dat m'n reflexen het allemaal nog doen en dat er met mijn ogen niets mis is, maar verder konden ze er niets mee. Ik moet maar "gewoon doorgaan met de fysiotherapie."

Nu ben ik sowieso nogal ontevreden over de manier waarop het consult is verlopen; ik heb zelf aangegeven dat ik denk dat het te maken heeft met hypermobiliteit (en dat ik bang ben voor afknelling van bloedvaten in mijn nek, bijvoorbeeld), maar als ik er nu aan terugdenk hebben ze niet de juiste vragen gesteld: er is niet gevraagd of ik last heb van tintelende ledematen, andere verschijnselen. Bovendien hebben ze helemaal niet naar mijn nek gekeken. Ze waren alleen gefocust op het zien en mijn probleem bleek te a-specifiek. De neuroloog zei ook heel stellig: "Als er een bloedvat zou afknellen, zou je helemaal niets meer kunnen zien." Dat lijkt me nogal vaag, want een bloedvat kan toch ook half afgekneld worden?

Ik weet niet echt hoe ik nu verder moet hiermee. Het probleem stoort me erg en mijn zorgen (over evt. schade die wordt aangericht) zijn niet weggenomen.

Hebben jullie vergelijkbare klachten? Zo ja, hoe zijn jullie hier mee om gegaan (zowel in het zoeken van medische hulp als in het vinden van een oplossing)? Alvast bedankt!

Nightbird,