Meiden met HMS/EDS
HMS/EDS Algemeen => HMS/EDS klachten => Topic gestart door: cler op 30 augustus 2012, 21:25
-
Ik heb erg vaak last van spierpijn ook bij weinig inspanning. Daarbij heb ik ook vaak spieren die vanuit zichzelf bewegen ofwel samentrekken, dit doet geen pijn maar is een raar en soms irritant gevoel. Herkend iemand van jullie dit? Enig idee hoe het komt?
Groetjes claire
-
Die samentrekkingen herken ik wel, voornamelijk na overbelasting maar ik heb het ook nogal vaak in m'n ooglid, dat is helemaal irritant. Veel spierpijn herken ik niet.
-
Spierpijn heb ik geen last van, samentrekkingen wel, erg vervelend soms..
-
Ik herken het wel ja, niet zozeer 'spierpijn' in de normale zin, maar wel veel pijn in mijn spieren.
Dat samentrekken en verkrampen schijnt bij eds te horen, stond in ieder geval wel in dat artikel van gene reviews (staat in HMS/EDS algemeen).
-
Dat herken ik ook, vooral na inspanning. Het hoort inderdaad bij HMS/EDS...
-
Behalve dat het blijkbaar met EDS te maken kan hebben (dat las ik net), kan het ook te maken hebben met een tekort aan bepaalde voedingsstoffen.
-
dat klopt Marianne.
-
Ik weet niet zeker of ik hier goed post maar dan moeten de modjes dat maar fff melden.
Ik heb een steeds groter wordend slaapprobleem door het schokken van mijn lijf. Dit gebeurd als ik in slaap aam het vallen ben maar ook als ik al uren slaap. Diverse ledematen, armen, benen, voeten, handen, beginnen dan enorm op en neer te klappen. Ik heb het idee dat dit kom door spieren die aanspannen/ontspannen het doet geen pijn maar houd me wel uit mn slaap (want ik word er wakker van) daarnaast heb ik het idee dat ik vermoeider wakker word niet alleen door het slaapgebrek maar ook doordat mn lichaam moe is van de nachtelijke inspanningen.
Herkent iemand dit?
-
Niet in die mate. Volgens mijn ex lag ik altijd erg te schokken als ik in slaap viel, in zo'n mate dat het echt hinderlijk was voor hem. En 's nachts schijn ik er ook wat van te kunnen. Alleen slaap ik zo vast als een huis en word ik zelfs niet wakker als je een kanon afschiet naast mijn bed (denk ik, nooit getest), dus ik word er niet wakker van. Maar het klinkt wel heel vervelend, Rika! Zelf denk ik dat ik nu een stuk stiller lig. Ik heb namelijk een nieuw matras en een beter hoofdkussen...
-
Heb ik ook gehad. Is bij mij een stukje minder geworden, toen ik een middel tegen zenuwpijn (tja raar, maar waar) kreeg om goed te kunnen slapen.
Ook had ik nog weleens slaapwandel aanvallen, die zijn ook weg.
-
Middel tegen zenuwpijn gebruik ik al jaren dus dat zal het voor mij niet oplossen :-(
Ik ga eens proberen of heel bewust mn lichaam ontspannen voor het slapen gaan wil helpen.
-
Ik heb het ook maar vooral bij overbelasting.. Volgens mijn fysio is het een teken van te weinig rust gehad/teveel activiteit waardoor je hersenen actief signalen blijven doorgeven aan je lichaam.
-
Dat klinkt wel logisch Rachel maar ... ik ben flink ziek geweest en heb van vrijdagmiddag tot gister middag gestrekt gelegen in bed en ook toen had ik het constant. Alle dagen even erg terwijl m'n enige lichamelijke belasting bestond uit me omdraaien in bed of ff rechtop zitten om te eten/drinken dus ik denk niet dat het in mijn geval helemaal klopt.
-
Dat schudden en zo kan ook komen door een tekort aan bepaalde voedingsstoffen. Zeker als je ziek bent, bouw je soms een tekort op, doordat je niet veel kunt eten.
-
nog nooit gehad wat jij beschrijft rika.
ik wandel in me slaap :P verder slaap ik gewoon *denk ik*
-
Die spier spasmes/schokken heb ik ook heel erg. Vooral s avonds als ik ontspan en mijn spierspanning omlaag duikelt. Tot nu toe is de verklaring daarvoor dat het komt door overactieve reflexen van spieren op elkaar. De spierspanning wordt te laag en daardoor schiet hij ineens omhoog als reflex zeg maar.
Maar ik denk dat dit iets anders is dan waar jij last van hebt Rika, want bij mij doet het wel zeer en mijn rug trekt er ook helemaal hol bij. Mijn benen gaan steeds verder naar foetus houding bij elke spasme terwijl ik mijn armen van de schrik vaak opzij gooi.
Maar ik heb meer klachten die mogelijk neurologisch van aard kunnen zijn, dus dat gaan we nu proberen uit te zoeken.
-
Ik ben vandaag naar de Revadok geweest en heb wat meer info gekregen over mijn "spasmes". De spiertrekkingen die ik vooral 's avonds heb komen waarschijnlijk door zwakke overbelaste spieren. Het is een reactie van die spieren. Ik heb zelf ook een hele hoge spierspanning opgebouwd tegen die tijd. Maar goed, nu schokken mijn spieren ook als ik ze beweeg. Dat is ook een teken van zwakte.
En daarnaast "dans" ik ook als ik sta. Ik wiebel de hele tijd als ik sta en beweeg en ik kan er vrij weinig aan doen. Mijn knieen buigen allen kanten op en mijn hele bovenlijf wiebelt mee ter compensatie. Een tijdje geleden dacht de fysio al dat het mijn reflexen waren die op elkaar reageerden, maar dat heeft de dok vandaag dus bevestigd. Het blijkt dat ik hele "levendige" reflexen heb. Abnormaal heftig dus. Het zou aangeboren kunnen zijn, maar het komt ook voor bij neurologische schade. Ik heb die "levendige" reflexen overal waar hij heeft getest (knie, elleboog, pols en vinger) en dat had ik 4 jaar geleden bij mijn weten nog niet! Iig wiebelde ik toen nog niet bij het staan. Dit soort reflexen zien ze ook bij iemand die een beroerte heeft gehad schijnt dus. Ik dacht gelijk aan Chiari Malformatie, dat komt veel voor in combi met EDS en het zou meerdere van mijn klachten kunnen verklaren. Ik heb een verwijzing voor de neuroloog gekregen.
Herkend iemand dit? En heeft iemand nog andere verklaringen voor de reflexen? Die reflexen zijn dus ook de reden van het wiebelen/dansen. De reflexen zijn zo heftig en gevoelig dat ze op elkaar reageren en dan blijf ik heen en weer wiebelen.
-
Ik denk dat wat jij omschrijft misschien te herkennen in mijn rechter been. De spieren in mijn rechter been 'dansen' ook af en toe. De fysio had er een verklaring voor, iets met niet goed samenwerkende huppeldepuppen in mijn spieren. Mijn personal trainer zag het laatst ook en die voelde aan mijn been op het moment dat het zo aan het schokken was. "Kortsluiting" was zijn conclusie, zo voelt het inderdaad. Mijn been schokt dan als een gek heen en weer en ik kan hem niet stil houden. Maar ik weet niet of dit lijkt op die reflexen van jou. Ik denk dat het bij mij komt door neurologische schade.
-
Volgens mij is het ongeveer hetzelfde wat jij beschrijft. Het klinkt wel zo. Alleen heb ik het dus door mijn hele lijf en bij het staan zie je dat dus in beide benen en mn romp.
Zorgt het bij jou ook wel eens voor valgevaar? En weet je waar de schade bij jou zit?
-
Ik ga eens proberen of heel bewust mn lichaam ontspannen voor het slapen gaan wil helpen.
Bewust ontspannen voor het slapen gaan helpt mij goed. Ik moet wel zeggen dat ik dit dan wel langere tijd achter elkaar moet doen want met 1x tussendoor lukt het niet.
Ik denk dat het schokken wel degelijk ook komt door overbelasting.
Mijn reva arts legde ooit uit dat de spieren van eds/hms patienten altijd werken, ook wanneer je stil zit. De spieren hebben bij ons een dubbele functie. 1ste functie is bewegen (dus waar ze voor bedoeld zijn), 2de functie is de functie van het bindweefsel overnemen door te proberen alle gewrichten op hun plek te houden.
Ik vind dit zelf heel logisch klinken.
-
Ik heb vandaag de verwijsbrief voor de neuroloog binnen gekregen. Zal hier even posten wat ik ook op facebook heb gezet.
Ik heb net de verwijsbrief van de Rev arts voor de neuroloog binnen. Er staat op: "Bij onderzoek valt vooral de symmetrische hyperreflexie op met een neiging tot subclonus APR bdzs". APR is volgens mij AchillesPees Reflex en die ontspanden inderdaad heel erg slecht bij de test. Zo vreemd dat ik er steeds van in de lach schoot omdat het zo'n raar gevoel was. Verder heb ik dus onwillekeurige bewegingen in mijn spieren 's avonds en overdag ook wanneer ik erg ben overbelast. Dan schieten mijn benen omhoog en blijven ze ook in de aangespannen stand een tijd hangen. Soms ook heel moeilijk te ontspannen.
Herkent iemand dit beeld? Ik heb nog meer klachten die neurologisch zouden kunnen zijn en ik ben een beetje bang voor Chiari Malformatie. Dit komt vaker voor bij EDS, en zou verschillende van mijn klachten verklaren. Bovendien heb ik een instabiel gevoel bij mn atlaswervel en vaak pijn daar na lang zitten.
Weet iemand hier misschien iets meer over Chiari???
-
Bovendien heb ik een instabiel gevoel bij mn atlaswervel en vaak pijn daar na lang zitten.
Weet iemand hier misschien iets meer over Chiari???
Ik ken het niet, hoop dat je bij neuroloog snel meer hoort!
Vroeg me alleen af, instabiel gevoel en pijn na lang zitten bij atlaswervel is ws voor jou een vd vele factoren waarom je hieraan denkt? Heb het zelf de laatste tijd steeds meer en idd ook die pijn daar na lang zitten.
Schuif het altijd maar gewoon op HMS, maar kan het ook iets anders zijn?
-
Sorry voor de late reactie, ik had dit draadje niet meer bekeken.
Ik heb het schokken sinds mijn tweede enkeloperatie. De eerste keer gebeurde het toen mijn been nog in het gips zat. Er was dus geen sprake van overbelasting van de spieren of zo, want ze deden juist al twee/drie weken niks. Ik denk dat het komt door de verdoving die ik gekregen heb voor de operatie. Het was een nieuwe techniek die ze maar op drie plaatsen ter wereld toepasten of zo. Een grote naald in mijn knieholte, een half uur lang rondporren en prikken tot ze de zenuw gevonden hadden (de voet ging opeens flappen en toen hadden ze hem dus) en die hebben ze 24 uur verdoofd. Misschien dat ze met dat porren toch iets geraakt hebben? Ik denk tenminste dat dat het is.
Aan de andere kant heb ik heel vaak een tintelend rechter been, maar dan zowel boven- als onderbeen, aan de achterkant. Dus wie weet zit de beschadiging wel in mijn rug of bekken. (Links tintelt ook geregel, maar niet zo vaak en erg als rechts.)
Ik ben erg benieuwd wat de neuroloog zal zeggen. Wanneer kun je bij hem/haar terecht?
-
Ik kan 18 februari naar de neuroloog