Meiden met HMS/EDS
HMS/EDS Algemeen => HMS/EDS klachten => Topic gestart door: *Inge* op 9 december 2011, 20:32
-
Ik weet niet zeker of dit topic hier wel goed staat, maar als dit niet zo is, mag het verplaatst worden!
Op internet las ik dat vrij veel mensen met een bindweefsel aandoening ook de ziekte van Raynaud hebben. Ik ben zelf ook zo iemand die na een paar tellen buiten te hebben gelopen al rondloopt met bevroren vingers en tenen (heb er regelmatig ook in de zomer last van!). Heel irritant om geen gevoel meer te hebben, maar soms ook gewoon echt pijnlijk. In het ziekenhuis hebben ze mij getest op de ziekte van Raynaud, maar de arts wist zelf niet helemaal wat ie moest. Volgens de arts moet je 2 stofjes in je bloed hebben, om de diagnose te kunnen krijgen. Bij mij was echter maar 1 van de 2 aanwezig, waardoor ik dus officieel niet de diagnose heb gekregen. Maar de arts zei dus: je hebt het wel, maar omdat je maar 1 stofje hebt ipv 2 dus eigenlijk ook weer niet. Ofwel: ik ben er eigenlijk weinig mee opgeschoten. Ik heb een tijdje bloeddrukverlagers gekregen, omdat volgens de arts daarvan mijn vaten wijder open zouden gaan staan en de klachten zouden verminderen. Na een week dat geslikt te hebben, ben ik er weer mee gestopt. Ik kreeg zoveel vocht in mijn enkels, dat ik niet eens meer kon lopen. De arts vertelde mij toen dat hij verder niks voor me kon betekenen.
Nu het weer steeds kouder wordt buiten, krijg ik ook weer steeds meer last van de bevroren vingers en tenen. Mijn vingers blijven soms nog uren gevoelloos en wit, ook al ben ik allang weer thuis en hou ik me handen boven de kachel om op te warmen. Op werk gebeurd het nu regelmatig dat ik het eerste uur niks kan doen, omdat ik geen gevoel heb. Erg onhandig! Met of zonder handschoenen naar buiten maakt overigens bij mij niks uit.
Nu ben ik wel benieuwd of er hier meer mensen zijn die hier last van hebben en of jullie tips hebben hoe ik ervoor zou kunnen zorgen dat ik er minder last van krijg?
-
Ik heb er met periodes ook een beetje last van, maar lang niet zo erg als jij het beschrijft! Ik kan je niet zo veel tips geven jammer genoeg omdat warm houden bij jou niet helpt (met handschoenen). Bij mij helpt het als ik de overgang van warm naar koud zo klein mogelijk maak ..
-
Ik heb daar ook last van. Misschien zou je je handen onder de koude kraan kunnen houden als je weer thuis komt. Bij mij helpt dat best goed. Warm water doet namelijk gruwelijk zeer als je hele koude handen hebt. Met koud water voelt het dan alsof je er warm water overheen laat stromen en kunnen je handen zich weer wat sneller aan de temperatuur aanpassen...
-
Ik krijg zelfs binnen bevroren voeten, handen is een stuk minder geworden sinds ik mijn splints heb. Ik gebruik magnetron slippers voor opwarming, magnetron kussentjes, dat soort dingen. Ik heb zelfs wel eens van die herbruikbare warmtedingetjes die vissers ook vaak gebruiken in mijn schoenen en handschoenen gedaan toen het echt heel koud was buiten. Werkt best goed alleen heb ik dingen nooit zo ver gekregen dat ze hergebruikt konden worden.
Wat ik doe is proberen te zorgen dat ze in de eerste plek niet koud worden, dat opwarmen duurt zo ellendig lang. Dus ALTIJD handschoenen aan, beenwarmers, dat soort dingen.
-
Handschoenen aan heeft bij mij echt geen enkel effect. Dan kan ik nog beter geen handschoenen aan doen en mijn handen 'verstoppen' in de mouwen van mijn jas. Dan houden de vingers elkaar nog enigszins warm. Met handschoenen worden de vingers los van elkaar gehaald, waardoor ze elkaar niet meer kunnen 'helpen'. Wanten heeft overigens bij mij ook geen effect, ook al zitten dan wel de vingers bij elkaar. Ik draag nu dagelijks 2 paar sokken. 1 paar wat dunnere sokken met daar overheen een paar hele dikke sokken. Maar ook dan heb ik nog bevroren tenen. Soms worden mijn voorvoeten zelfs ook wit/gevoelloos.
Mijn handen onder de koude kraan doen als ik thuis kom, vind ik totaal niet prettig. Mijn handen gaan dan zo erg branden dat het echt pijn gaat doen. Meestal probeer ik mijn handen op te warmen door ze over elkaar heen te wrijven. Maar dat duurt zo lang!
-
Ik bedoel ook wanten, handschoenen gaan niet samen met mijn splints. Als ik ze binnen al aantrek helpt het bij mij wel voor een tijdje (10, max 15 minuten buiten).
-
Heel herkenbaar,bij mij is een temperatuur vanaf 10 graden al te koud,dan krijg ik al winterhanden.Maar dan helpen gewone handschoenen nog wel.Gaat de temp naar beneden hielp tot voor kort niets,maar nu heb ik hele dure leren(suede) handschoenen gevoerd met schapevacht en dat helpt wel beter.Er gaat geen wind en kou doorheen.Het is wel een rib uit m'n lijf.Voor m'n voeten heb ik moonboots als het echt koud is,met maillot en noorse sokken.
@Inge,miss. kun je vingerhandschoenen in je wanten doen.
-
Oh, maar je hebt ook secundaire Raynaud... Dat heed ook wel het Raynaud-fenomeen genaamd. Dit heeft bijna dezelfde vorm van uiten, maar er is een onderliggende oorzaak, bij ons dus een bindweefsel aandoening. Het komt dus niet door bepaalde stofjes wel of niet hebben, maar door het hebben van slecht bindweefsel...
-
Het is wel enigszins herkenbaar, vooral mijn voeten. Men zegt dat dat ook van de conversie kan komen, maar ik had het ook al voordat ik de conversie kreeg... Wel heb ik het in mijn voeten erger dan in mijn handen, maar dat kan kloppen, want de bloeddoorstroom in mijn benen is niet optimaal.
Roos, weet jij toevallig wat voor soort arts hier verstand van heeft? (dus niet de 'gewone' maar de secundaire variant)
-
Over het algemeen kan de internist daar meestal wat mee. Tenminste, ik ben destijds naar een internist doorgestuurd, die me heeft verteld over secundaire raynaud. Dus ik denk dat je daar wel het meest succes hebt om uit te vinden waardoor het komt.
-
wel vaat onderzoek maar niet wat je omschrijft.
-
ik heb ook wel vaatonderzoek gehad,maar niet wat jij omschrijft.
-
Ik heb ook klachten die ook met raynaud syndroom overeen komen ik heb eind nov een afspraak met de reumatoloog. Ik ben erg benieuwt of er dan ook onderzoeken worden gedaan.
-
hebben jullie ook last wanneer jullie borstvoeding gaven? als er mama's zijn ;)
ik had dat mijn tepels echt hardwerden en helemaal wit werden en pijn deden. nu na 4 maanden is het wel minder geworden.
-
Ik heb hier ook last van ja, koude handen en vingers handschoenen e.d. helpen vrij weinig.. :(
Wel fijn om te lezen dat ik niet de enige ben..
-
Nu de temperatuur buiten langzaam weer steeds lager begint te worden, krijg ik er weer steeds meer last van. Ik heb het nu ook weer regelmatig in huis, terwijl de temperatuur niet onder de 17,5 graden komt bij ons! Heel irritant
-
18 Graden vind jij laag :o.
Ik ken zelf mensen die met 10+ handschoenen aan doen volgens mij is dit nogal slecht.
Wat moet je in die tijd als het bv -10 is dan moet je 3 paar handschoenen aan :AA:
Heb ook regelmatig last van koude voeten.
Thuis doe ik gewoon me schoenen uit en ook vaak me sokken en dan gewoon huis sokken aan die niet strak zitten om je voeten.
En voor me handen hmz heb ik niet zo veel last van heb eerder kachel handjes dan ijsklompjes.
Laats met skien had ik gewoon dunne fleace handschoenen aan terwijl er mensen zijn met mega dikke handschoenen.
-
Oh met 6-7 graden buiten op de fiets moet ik ook al echt handschoenen aan, anders doen mijn gewrichten echt heel erg zeer!
-
ik zit al weken met een koude neus op de bank! bah hersft winter bah bah. ik zou wel willen emigreren. maar niemand dus bekent met de klachten bij het geven van borstvoeding samenhangent met raynaud??
-
ik heb ook van die tepels,nou ja eentje nog dan sinds de borstkanker,maar borstvoeding kwam bij mij niet opgang,dus heb niet kunnen ervaren hoe dat verder zou verlopen.Maar mijn tepel wordt ook wit en is erg pijnlijk.Ik weet niet of ik Raynaud heb,maar heb wel winterhanden en voeten en veel aderprobs.Dus denk haast wel dat ik dat ook heb.
-
oke dankjewel. ja indd word bij mij ook zo hard af en toe heel raar.
-
Oh hier wil ik wel op reageren, ik heb nooit borstvoeding gegeven hoor ;) maar ik heb wel eens harde tepels (niet alleen als ik het koud heb of horny ben hahaha) maar dan doen ze onwijs pijn en ook de huid eromheen. Dus lijkt een beetje op wat jij beschrijft (denk ik), maar ik weet niet wat het precies is. Maar als ik of Edwin ze dan aanraakt dan zak ik echt door de grond.
-
Ik doe bij 18 graden al wel echt mijn winterjas aan hoor!!! en als het niet zo stom zou zijn doe ik ook het liefst al een dikke sjaal om en dikke wanten want brrrrrrrrrrrrrrr ik ben echt een kou kleun :bloos: :bloos: :bloos: :bloos:
-
Anne, dat herken ik volkomen, verschrikkelijk
-
Ik herken het ook. Het voelt bij mij dan net alsof er scheuren in de huid van mijn tepels zitten, alleen dan super diep. Terwijl er niks aan te zien is, behalve dat ze hard zijn. Het gaat meestal vanzelf weer over bij mij, een douche wil wel eens helpen.
Ik heb wel snel last van koude handen en voeten, maar niet zodanig dat ze ernstig blauw worden. Wel blauw rond de nagels, en de nagels zijn dan helemaal wit. Als ik wat warmer word, gaat het pijn doen en wordt het rood. Mijn tenen zijn over het algemeen blauw/wit, maar dat heeft te maken met slechte doorbloeding!
-
Mijn tepels worden dan blauw... Bah
-
Mijnes blauwpaars, zò sexy..
-
Ik heb ook zeer vlug koude handen en voeten,dan worden ze helemaal wit en heb er geen gevoel meer in,toen ik dit zei tegen de fysische arts zei hij dat dit niks met de hms te maken heeft.Voor de rest ben ik ook een koukleum,ik heb me al voorgenomen om niet buiten te gaan deze winter.
-
Ik weet niet of ik het echt kan zien aan mijn tepels (zo goed kijk ik eerlijk gezegd niet naar mijn borsten). Maar ik heb wel al heel lang (al zolang ik me kan herinneren) tekenen van Raynaud. Ik weet niet in hoeverre dit aan HMS/EDS te linken is verder en dat maakt me ook niet zo uit. Ik slik ook medicatie die deze verschijnselen nog eens versterken. Ik draag buitenshuis gewoon sneller handschoenen dan iemand anders. Verder kleed ik me gewoon warm aan, met meerdere laagjes. En doe ik warme sokken aan mn voeten.
Het is lastig, maar ik heb niet het idee dat er veel aan te doen is.
-
hey meiden. ik bij bij de reumatoloog geweest en ik heb indd raynaud. trouwens geen bloed test gedaan. de arts vertelde dat die testen alleen zijn als je het met een bepaalde ziekte hebt. ofzoiets.
maar ik heb nu een respect mee gekregen dat ik kan gaan uitproberen als mijn dochtertje met de borstvoeding is afgebouwt. ik ben erg benieuwt naar het resultaat.
wel heb ik via mijn fysio een tip gehad. je kunt bij webshops iets met ski huppelepup. varmhoudplijsters kopen. die kun je op je sok plakken voor je je schoenen instapt en naar buiten gaat. dat houd je voeten in elkgeval warmer, en er zijn ook (dure) handschoenen van die dikke waar warmte elementen inzitten. die zijn bij sport zaken skizaken etc te krijgen. en gewoon goed warm aankleden lekker die skibroek over je gewonen broek aan etc. dan hebben we in elkgeval wat minder last en houd het ons warmer!
-
bedankt voor jullie antwoorden over de tepels. het is indd wel een teken er van. en ja raynaud heeft te maken met de haarvaatjes die te nau zijn en daar door de doorbloeding niet goed is. met die medicatie worden de vaten wijder gemaakt en zakt je bloeddruk ook.
-
Die medicatie heb ik ook tijdelijk gehad. Zijn gewoon bloeddrukverlagers. Daardoor gaan automatisch je vaten wijder open staan. Alleen ben ik er na korte tijd mee gestopt. Ik hield ontzettend veel vocht vast in mijn enkels. Door de pijn kon ik niet eens meer lopen. Ik ben benieuwd of het bij jou wel helpt.
-
Die medicatie hoeven ze bij mij niet te proberen, dan houd ik geen bloeddruk meer over ;) Zit al chronisch te laag. Dan zou het haast zo moeten zijn dat mijn handen en voeten redelijk warm blijven... maar dat is dus niet zo...
-
Ik zelf heb ook HMS en raynaud en daardoor erg veel last van mijn handen en voeten.
Nu heb ik heb met sinterklaas een verrassing van mijn moeder gehad die een beetje verlichting kan geven, namelijk een luxe handwarmer van de anwb. Dat is een handwarmer die je via een usb poort op kan laden en op 2 verschillende warmte standen kan zetten.
Het is niet de oplossing, maar wel een fijne verlichting zeker met heel koud weer.
Hoop dat jullie er iets aan hebben
-
Ik heb met de kerst van die sloffen gekregen met pitten erin die je op kan warmen in de magnetron. Voor mij een super uitvinding. Als ik echt ijskoude voeten heb en geen gevoel meer in me hakken, voorvoeten en tenen, gooi ik ze 90 seconden in de magnetron en dan binnen 5 minuten heb ik weer warme voeten. Soms stop ik mijn handen ipv mijn voeten erin om me handen op te warmen. Ook dat werkt super!