diagnose

[nightbird]

Hoi allemaal,
Wat een fijne reacties - bedankt! Ik heb vanmiddag met mijn huisarts gebeld en ze vond het gelukkig goed. Ze reageerde niet eens echt op mijn opmerking dat ik geen psychische aandoening heb en daarom niet naar dat centrum wil/kan, en dus liever naar het Erasmus ga. Ze maakt nu een verwijsbrief (ben benieuwd wat ze daar in gaat zetten!) en ik mag zelf een afspraak gaan maken bij het Erasmus. Hopelijk kan ik snel terecht en vind ik daar inderdaad iemand die mijn klachten serieus neemt en daar niet direct een eigen label op plakt, maar verder wil kijken.

Het is wel lastig dat mijn moeder de problemen niet wil zien. Ze snapt het niet en ze heeft 'zelf ook wel eens ergens pijn, maar gaat dan gewoon door' (daar heb ik het dus van, dat altijd maar doorgaan). Misschien hoop ik ook daarom wel heel erg op een stempel, omdat ik hoop dat zij daarmee ook inziet dat er echt een probleem is, en dat ik niet gewoon kleine pijntjes uitvergroot.

Overigens ziet ze wel in dat ik die huisarts niet vertrouw en vindt ze dat ik een andere moet zoeken. Ik weet alleen niet hoe ik dat aan ga pakken. Het is een beetje raar om alle huisartsen in mijn postcodegebied (ze hebben hier heel strikt beleid: je huisarts mag echt niet te ver weg zijn) op te bellen met de vraag 'heb je ervaring met HMS/EDS?' - maar misschien is het wel de beste optie, als ik er tijd en energie voor heb 

[Herrie-Jet]

Hey Nightbird,

Zelf zit ik in de ziektewet en de arbo-arts heeft een doorverwijzing voor me geregeld voor aan algeheel onderzoek in het Gelderse Vallei Ziekenhuis in Ede. 4 Oktober heb ik daar een afspraak dus ben heel benieuwd! Mijn eigen huisarts heeft er ook geen bal verstand van, hij roept al vanaf maart dat ik 'wel lenig ben maar lenigheid moet in principe geen pijn veroorzaken.' Gelukkig dat de Arbo-arts me wel serieus neemt en hij heeft ook als eerste HMS genoemd. Ik heb hier ook gewoon alle sportscholen in de buurt opgebeld met de vraag of ze bekend zijn met HMS. Ook gelijk een beetje uitleg gevraagd wat ze daar onder verstaan, zodat ik zeker wist dat we een beetje op 1 lijn zaten. Mijn mams is trouwens hetzelfde als die van jou maar nu de pijn zo lang aanhoud roept ze steeds 'dat het wel tussen de oren zal zitten.' Heel irritant maar ze bedoeld het goed gelukkig woon ik niet meer thuis en anders heb ik zo'n mooi rood knopje op de telefoon als ze er weer over begint maar gewoon bellen naar huisartsen of ze er bekend mee zijn hoor! Nergens voor schamen, het is voor je eigen best wil

[Amanda]

Hopelijk kun je snel in het erasmus terecht!


Als tip voor de huisarts zou ik zeggen; vraag bij verschillende artsen een vrijblijvende kennismakingsgesprek. Dan kun je meningen vragen en vragen wat hij/zij over bepaalde dingen denkt.

[liezenogwat]

Als je de verwijs brief hebt, lees hem dan even goed door, dat ze er geen dingen in gezet heeft die jij niet wilt (bijv, dat het ook psychisch zou zijn), er is nl grote kans dat ze brief van ne ha serieus nemen en dan zit je daar aan vast. dus als je het ergens niet mee eens bent eerst ermee terug gaan!

[rozemarijn]

In ieder geval wel positief dat er gewoon een verwijs naar het Erasmus is gekomen. Ik hoop dat de verwijsbrief dan ook gewoon positief uitpakt en dat er idd niet iets raars instaat

@ Marielle: Ja. Mensen met HMS/EDS zijn idd net gewone mensen en zouden idd ook een psychische aandoening KUNNEN hebben.
En je emotionele gesteldheid heeft wel invloed op je lichaam natuurlijk. maar om nu te stellen dat je als je depressief word opeens ook uit de om vallende gewrichten ontwikkeld, vind ik een beetje kort door de bocht van sommige artsen.

Ik ben dus een patient geweest die een tweede revalidatietraject inging, dat ook meer op je emotionele belastbaarheid werd gericht. Resultaat: theekransjes bij de psych..want er is niets mis op dat vlak.
En verder fysio en ergo waar ik geen steek mee opschoot eigenlijk....

[Nihlaeth]

Volgens mij krijg je bij revalidatie sowieso altijd minstens 1 gesprek met een psycholoog, al is het maar om te kijken of je het allemaal nog wel trekt.

Fijn dat je naar het Erasmus mag, ik hoop dat ze je goed helpen daar.

[Wendela]

Volgens mij krijg je bij revalidatie sowieso altijd minstens 1 gesprek met een psycholoog, al is het maar om te kijken of je het allemaal nog wel trekt.

Fijn dat je naar het Erasmus mag, ik hoop dat ze je goed helpen daar.

nee hoor! ik heb nog nooit met een psych gepraat

[Nigelle]

Ik heb wel redelijke ervaring met reva in het Erasmus. Revalidatie is daar best goed gegaan. Ging toen ook nog redelijk op vooruit. Had ook een fijne fysio daar. En omdat ik toen nog met het stoppen van mijn oude werk en mijn moeder zat heb ik wel een paar gesprekken bij een psych gehad. Vaak krijg je wel gesprekken bij maatschappelijkwerk.

[Marianne]

Ik heb een brief gekregen voor een telefonisch consult met de KG die mij onderzocht heeft. EDS hypermobiliteitstype is vastgesteld, een huidbiopt was genomen voor het klassieke type. Dit zal wel om de uitslag gaan. Ik denk niet dat ik het klassieke type heb, maar kan zoiets niet gewoon per brief worden meegedeeld, als je het dus NIET hebt?

[rozemarijn]

Geen idee

[Maaike]

Ik kreeg gewoon een brief waarin stond dat ik type zeven niet had.

[Marianne]

Toen ik jaren terug op tenascine-X geprikt ben, kreeg ik ook gewoon een brief met dat het 'normaal' was.
Nou ja, we zullen wel zien.

[Milou88]

Hoi!
Ik ben net nieuw op dit forum en ben op zoek naar meer info. Ik heb al bijna 7 jaar pijnklachten in mn knieen en sinds een half jaar ook in mn heup.  Ik kan nog redelijk wat doen en loop alleen op krukken als de pijn niet te houden is en als ik weet dat ik veel moet lopen. Ben de afgelopen jaren bij veel specialisten geweest in verschillende ziekenhuizen en eigenlijk van niemand een diagnose gehad. Alleen dat ik wel hypermobiel was. Maarja dat is mn zusje ook en die heeft nergens last van!
Ik zou eigenlijk wel graag willen weten wat ik nu heb, want ben er eigenlijk wel klaar mee met die onzekerheid. Ik las op het forum dat mensen last hadden van subluxaties/luxaties. Als ik het goed begrijp is dat het uit de kom gaan van een gewricht. En volgens mij doe ik dat heel vaak met mijn heup. Als ik sta en mijn been optil en dan draai dan knakt mijn heup. Ook als ik in bed lig knakt mijn heup bij de kleinste beweging. Ook mijn knieen knakken altijd als ik door mijn knieen zak. Iemand hier een idee over?

Hopelijk word ik een beetje wijzer hier..
Alvast bedankt!

[Zwaantje]

He! Vervelend dat je al zo lang pijnklachten hebt en dat niemand je een diagnose kan geven.
Als er iets knakt betekend dat niet meteen dat er iets (sub)luxeert, het kan ook een pees of spiertje zijn die ergens overheen schiet ofzo. Loop je bij een fysio? Dan kan je het misschien laten zien en vragen wat hij/zij denkt over het knakken.
Snap dat je klaar bent met die onzekerheid, dat had ik op een gegeven moment ook!

[Milou88]

Hey Zwaantje..
Ja de onzekerheid is gewoon echt frustrerend op sommige momenten.
Fijn om te horen dat het misschien niet dat subluxeren is. Loop momenteel helaas niet bij de fysio, omdat ik 10 maanden in Engeland ben voor stage. Ga in november wel 2 weken terug naar NL, dus dan misschien toch ff navraag doen...