Meiden met HMS/EDS
HMS/EDS Algemeen => HMS/EDS klachten => Topic gestart door: Tomac op 22 december 2013, 14:57
-
Haai,
Gister avond was ik beneden tv aan het kijken, en moest ik even twee trappen op naar mn kamer om wat te pakken. Het lopen ging al niet zo lekker, maar als het enigszins lukt loop ik voorzichtig en is er niet zo veel aan de hand (voor mijn doen dan, maar dat hoef ik er niet steeds bij te zeggen denk ik hihihi).
Dus ik was op de eerste trap onderweg naar boven. Ik ben 196cm lang en heb schoen maat 46. De eerste trap bij ons is dicht aan de achterkant aangezien er een kast onder zit. Dus kan ik mn voet niet geheel op de trede zetten. Dus loop ik als een beetje schuin naar boven. Zodat ik mn hele voet op de trap trede kwijt kan. Ik stap de 10de trede op en huh? Een heel rottig en tegelijkertijd kriebelig gevoel in mn linker knie. Ik zocht er in eerste instantie niet zo veel achter, dus ik ging verder, pakte wat ik boven nodig had en liep naar beneden. Dit duurde alles bij elkaar nog geen 2 minuten. Dus ik ben weer beneden.
En ik merk het, ooh nee, ik heb iets verziekt. Aangezien ik mn linker voet uit zichzelf bijna 25 graden naar links draaide en ik idee had dat ik met mn voet recht vooruit stond. Zo ging ik, toen ik weer beneden was uit mijzelf staan zeg maar. Dat hoort natuurlijk niet. Maar goed, geeft wel aan dat ik mn knie gewricht en de spieren er omheen goed verziekt heb. Eerst dacht ik dat ik één of meerdere kniebanden af had gescheurd. Dit aangezien mn knie aan de binnenkant, rechts van voren gezien, steeds feller pijn ging doen. Dit zakte gelukkig na 15 minuten weer weg. En bleef het gevoel steken alsof ik mn knie uit de kom had. Terwijl die toch wel goed zat.
Nu, en gister ook, heb ik dus het gevoel dat ik mn voet pas goed staat als deze 10 ti 25 graden links naar buiten gedraaid staat. Als ik mijn voet dan recht met tenen naar voren wijzend neer zet voelt het als ik mn complete been achterlijk ver naar binnen draai....*zucht*
Ik heb mn brace/spalk er gister avond om heen gedaan. Er losjes om, mee geslapen, anders was het echt geen doen. En vanochtend even zonder geprobeerd maar dat werkte ook niet. Dus daar loop ik nu mee. Ik kan mn been ook niet goed buigen, dat voel heel rot.
Nou moet ik er wel bij zeggen dat dit een combinatie was van EDS en CMS. Mn knie was al niet zo stevig gister, en toen besloot de spiergroep achterop mn boven been ook nog volledig stijf te gaan staan, dus trok ik heel mijn knie uit zijn fatsoen. (CMS zorgt voor spiervermoeidheid. De communicatie tussen de zenuw en spier is zeer slecht waardoor vaak wel het "commando" voor 100% aanspannen word gegeven, maar het seintje voor "oke ontspan maar weer" komt niet door. Hierdoor staan spieren, dit verschilt elke dag, als het ware helemaal stijf.)
Hebben jullie wellicht tips of truckjes om die overbelaste spieren en banden klachten sneller weg te laten gaan?
Groetjes,
Thomas 8)
-
Ik ben bang dat je het gewoon uit moet zitten.. Sterkte!
Warmte wil bij mij soms nog wel eens helpen om t fijner te laten voelen..
-
Hoi Myrthe,
Thanks! Warmte helpt wel voor de spierklachten maar veroorzaakt vaak wel spierzwakte. Dat doe ik maar even niet nu. :P
Morgen hopelijk naar de fysio. Spalk is niet afgeweest, buigen voelt niet fijn. Hopelijk kan ik over een aantal dagen weer stappen zonder spalk. Ach ja, ik zie het wel. Heb er toch weinig invloed op.
Groetjes,
Thomas :)
-
Pff.. Het lijkt me zo naar om naast eds nog die spierzwakte te hebben.. Met EDS zijn sommige dingen al zo tegenstrijdig en jij hebt dat dr dan ook nog bij.. Báh!
-
Net naar de fysio geweest. Ik heb op het moment 25% spierfunctie in vergelijking met mn andere knie. Training meekregen en volgende week terug. Laten we hopen dat het volgende week weer zo goed als weg is :AA:
Groetjes,
Thomas
-
Ik hoop voor je dat t snel weg is..Het is namelijk vedraaid lastig...
-
hahahah precies lol ;D
Gister was het nog een beetje onhandig alles met gestrekte linker been doen, maar ben er nu al bijna aangewend. :) Ook al met de witjes (witte herders) gelopen.
-
Ik hoop dat je knie snel hersteld!
Ik noem alle witjes Snow (L)
-
*even flauw dit* Maar hoe zit het dan als het sneeuwt? Vallen er dan allemaal kleine lieve koddige witte herdertjes uit de lucht die zachtjes landen om andere lieve koddige witte herdertjes? :laugh:
Dankje Rachel! (hoe spreek ik het eigenlijk uit? Als Ragel, or Rasjel? ;) )
Heb alle handigheidjes al weer gevonden om snel te verplaatsen met mn gestrekte been enzo. Gelukkig voel ik echt 0 pijn. Aan de andere kant ook niet echt handig....maarja, kan daar toch niet zo veel aan veranderen. :AA:
Mn fysio zei dat zodra ik mn voet weer zonder brace recht ga zetten zonder er actief op te moeten letten met elke stap, dat het dan weer "ergens op begint te lijken". We hebben altijd lol.
Groetjes,
Thomas :)
-
De reacties die alleen over honden gaan heb ik verplaatst naar het huisdieren topic in kletsen.
-
*ziet allemaal witte herdertjes uit de lucht vallen* hahaha...
En hoe je het uitspreekt dat hebben er al meerdere gevraagd maar het is mijn forumnaam dus geen idee :AA:
Hmm je hebt dus nog even voor de boeg om te trainen!
-
Ik zeg reeetsjel! Mja vaak zeg ik niks.. Ik schrijf t hier.. Dus
-
Maar Rachel, als jij het zelf uitspreekt zeg jij altijd ragel.. En ik zeg altijd rasjel.. Lastig!
-
Hoe is het nu met je knie trouwens? Is ie zich al gaan gedragen?
-
Ik zeg reeetsjel! Mja vaak zeg ik niks.. Ik schrijf t hier.. Dus
Dat zeg ik ook! :D
-
Heey,
Neen, mn knie, eigenlijk mn hele been vind dit niet zo grappig. Mn spierkracht is voor een groot deel weg. Dat zal wel in samenwerking zijn met cms en hypokpp aangezien ik opeens mn spieren in mn linker been anders gebruik.
Kortom, weinig vooruitgang, maar dat kan ik ook niet verwachten na 3 en halve dag. Met de brace kan ik aardig bewegen. zolang ik mn been gestrekt houd en niet te veel doe, wat gister het geval was... :AA:Met een weekje kan ik een hoop meer zeggen denk ik.
In iedergeval niets afgescheurd. Daar ben ik opzich al erg blij mee.
Groetjes,
Thomas
-
Niks gescheurd is inderdaad al best een fijn idee. Lastig zeg dat er nog geen vooruitgang in zit. Maarja, ik herken ook het ongeduld, ik heb ook altijd het liefst dat iets gister al vooruit ging..of over was.
-
Haai,
Ik vroeg mij zostraks af waarom het sinds vrijdag avond eigenlijk niet zo lekker ging. Veel misselijker van normaal en een beetje draaierig. Daarbij gewoon zo'n vaag gevoel, dat ik mij niet zo lekker voelde.
Vanavond met wat familie lekker gegeten thuis. Een paar vodkatjes later ( :AA: ) viel het mij op dat het opeens een heel stuk beter ging. Ik dacht dat ik vrijwel geen pijn had van mn knie, maar nu merk ik dat ik er wel degelijk last van heb. Ik mis het echte pijn gevoel, maar de andere pijn klachten zijn dus wel degelijk aanwezig.
Dus vanacht gelijk met de diclofanac beginnen voor een aantal dagen. Wilde dit even melden, aangezien ik mij na 19 jaar eigenlijk pas besef dat ik dit al veel vaker heb gehad.
Maar goed dat mag de plezier niet bederven. Het gaat niet bepaald lekker vandaag, maar dat mag de feest stemming niet drukken :D
Groetjes,
Thomas
-
Tja soms kom je inderdaad pas laat achter dat soort dingen. Geniet van de kerstdagen!
-
Haha daar hadden wij t nog over, dat je pijn soms niet echt registreert maar dan wel misselijk bent zeg maar. En moe, niet lekker etc hoort daar ook bij. Pas als de pijn echt gedempt wordt merk je dat t er al die tijd was.
Ik vind het een beetje hetzelfde effect hebben als een airco/ventilatiedinges in een groot gebouw die de hele dag draait. Die hoor je gewoon niet, registreer je niet. Maar als hij uit gaat, wat een rust ineens! Dan merk je pas dat je al die tijd in de herrie hebt gezeten.
Ik hoop dat de diclo je gaat helpen! Heb je wel ook goede maagbeschermers voor daarbij?
-
Inderdaad! Echt allemaal waar wat je zegt over een airco in een gebouw! ;D Grappig dat zelfs na dat we redelijk uitgebreid hierover hadden gepraat het kwartje hier nog niet viel. ::)
Ik heb een aantal maanden zantac gebruikt. Dat had nogal een negatief effect wat langzaam had opgebouwd. Het bleek uiteindelijk zo te zijn dat een deel van mn medicatie niet meer werd opgenomen. Ben er dus mee gestopt en toen ging het na 2 dagen al weer wat beter.
Zijn jullie trouwens ook van die nachtdieren ;D ? Gezien jullie tijd van posten hahaha.
Doei,
Thomas
-
Uurtje geleden 25mg diclo genomen....merk vrijwel geen verschil tot nu toe. Ik moet er wel bijzeggen dat mn dag opstart altijd zwwar is en ik mij dan niet zo lekker voel. Ffe aankijken :o
-
Dat verstoord binnen komen van de pijn herken ik wel. Ik hoop dat je diclo toch nog gaat werken!
Ik heb nogal last van slapeloosheid en daarom 's nachts vaak wakker... met recht een nachtdier te nomen ;)
-
Ik ben al van kleins af aan een drama met slapen. Het wil soms wel lukken, maar de laatste tijd nben ik echt een nachtdier...
Oh diclofenac..heb je maagbescherming? Want ik kreeg t niet..en t was niet nodig volgens de ha. En ik belandde mooi op de seh met een maagbloeding en ben ternauwernood ontsnapt aan een maag perforatie door de zweer. En ik gun dat echt niemand! Bij mij haalt diclo geen reet uit trouwens..hoop dat t jou wel helpt....
-
Inmiddels half 4, niks. Als ik lang zit gaat de misselijkheid enigsinds weg. Maar als ik opsta komt dat in volornaat terug. Ffe iets anders zoeken dan maar :)
-
Toch maar even naar een arts ergens in de komende dagen. Ik val bijna flauw met het opstaan vandaag. Geen idee wat er mis is. Maar er moet maar even wat beter naar gekeken worden. Dit word een beetje té gek. :S
Wel lekker aan het gourmetten hihihihi. Zit nu ffe bij te komen op de bank ipv op de houte stoel.
-
Verstandig van je... T klinkt ook niet echt goed.
Geniet van t gourmetten!
-
Haai,
Zostraks even knieen zitten vergelijken en ik heb zwelling links. Een dikke rand onder mn knieschijf. Dat verklaart wellicht de pijn van gister. Ik heb er vanaf het wakker worden tot nu, wat zn twee en half uur is, nog niet echt last van gehad. Laat dat maar lekker zo :AA:
Groetjes,
Thomas
-
Hoe is het met de misselijkheid en het bijna-flauvallen?
Ik herken het wel, als je zo stil mogelijk zit wordt het minder en bij bewegingen wordt et erger.
-
Vandaag nog niet zo veel last gelukkig. Wel een tikkeltje misselijk. Maar dat is prima te doen. Nog niet gehad dat ik bijna flauwviel met opstaan. Hopelijk blijft dat ook lekker weg vandaag, en daarna ook ;D
-
Ik hoop dat de verbetering zo doorzet! :)
-
Tijd voor een updateje.
Vandaag gaat het al weer een stuk beter dan gister! Ik kan mn knie voorzichtig weer buigen. Ik kan weer enigzinds normaal lopen. Wel moet ik uitkijken dat ik er geen kracht op zet, want dan valt mijn been "uit". Dus de spierkracht is dan opeens compleet weg.
De trap aflopen gaat al wel goed. Alleen wel erg voorzichtig blijven. Goed de leuning beetpakken.
Ik kan niet zonder spalk, en dan zal ook nog wel even zo blijven. Die verwacht ik sowieso nog wel een aantal weken nodig te hebben ivm de verstoorde spiersturing en het enorme verlies van spierkracht. Het lastige is dat mn spalk te groot is. Ik ben de 18de december bij livit geweest, daar nieuwe laten aanmeten. Maar voordat die binnen zijn kijken we naar eind volgende week. En mn afspraak staat pas voor 20 januari. Nou begrijpen jullie ook wel, dat ik ze wel ga halen mochten ze er al eerder zijn. Loopt een stuk prettiger! Hopelijk heb ik die voor eind volgende week!
Ik ben erg blij met de super snelle vooruit gang. Want ik dacht toch wel dat het goed mis zou zijn eerste kerstdag. Maar ik denk dat het allemaal wel mee valt. Als dit zo doorzet zie ik geen reden nog een ziekenhuis bezoek te doen.
Het vocht heeft ook al weer ietsjes afgenomen merkte ik vanmiddag. Voorop mn knie onder de knieschijf is het bijna weg, alleen merk ik nog wel dat er vocht in mn gewricht zit.
Wat wel iets minder is, is dat ik mn rechter knie goed overbelast heb. Kans is dus dat ik daar ook mn spalk voor moet gaan dragen. Maar ach, so be it.
Groetjes,
Thomas
-
Fijn dat het al weer wat beter gaat! Ik zou zeggen doe nog een poosje rustig aan, het kan bedriegelijk zijn. Ik word altijd overenthousiast en ben dan zo overtuigd dat het goed gaat dat ik meteen flink overbelast... :p
-
jaa inderdaad! Dat is ook een ding waar ik erg mee moet uitkijken. Vandaag nog wel veel stil gezeten.
Wel vind ik dat als het lukt ik wel mn knie weer moet gaan gebruiken. Zoals je zegt, voorzichtig aan :)
-
Wel fijn dat het toch minder erg kijkt te zijn. En de vooruitgang, toppie! Opzich wel logischndst je je andere been overbelast heb. Even rustig aan doen idd?
-
Tot nu toe nog geen spalk rechts hoeven dragen. Ik kan mn linker been nog niet niet verder optillen dan 5cm. Maarja dat is ook te veel willen voor nu.
Het doet nog wel zeer maarja dat kan ook niet anders. Ben blij met hoe het gaat :)
-
Haai,
Vandaag wel mn rechter brace om gedaan. Lukte niet goed meer zonder.
Zo'n spierkracht versterkend exo skeleton zou echt wel wat zijn. Maar dat is gewoon dromen hahaha.
De pijn is vandaag bijna weg. Spierkracht blijft links erg laag en rechts is het door de overbelasting achteruit gegaan.
Komt goed.
Groetjes,
Thomas
-
Fijn dat de pijn nu bijna weg is! Nu nog spierkracht terugkrijgen, en zorgen dat je andere been het blijft doen. Klinkt wel alsof het nu echt de goede kant op gaat. :)
-
Zostraks een verlamming van mn onderrug en benen gehad. Nu komt mn spierkracht in beide benen gelijkmatig terug. Inplaats van dat links veel zwakker was. Heb net al iets te drinken kunnen pakken zonder spalken. Het was wel heel wankelend en langzaam. Maar het lukte wel. 8)
Wat lastig is, is dat mn spalken te groot zijn. Daardoor moet ik ze zo strak aantrekken dat ik eigenlijk mn knie gewricht uit zn fatsoen trek. Morgen weer bellen. Ik hoop dat de kleinere maat morgen binnen is!
UPDATE:
Jeeeuj! Mn kleinere knie spalken/braces ik wissel het een beetje om heel de tjid, zijn nu al binnen. Straks worden ze gehaald, heb ik ze vanmiddag nog inplaats van pas 20 januari. OOOH zo happy :D
Groetjes,
Thomas
-
Ze zijn binnen! Gelijk om gedaan. Echt wat een verschil zeg! Heerlijk.
Straks nog even de doorstrek blokering afstellen. (zodat mn knie niet naar achter kan buigen) En dan is het helemaal compleet :D
(https://scontent-b-ams.xx.fbcdn.net/hphotos-prn2/1534440_561119870644059_1801175284_n.jpg)
Groetjes,
Tomac
-
Ziet er goed uit tomac!
-
Ziet er idd goed uit!
-
Ziet er goed uit man!
-
Inmiddels is het meeste van de linker knie klachten weg. Met buigen doet het alleen nog wel zeer wanneer ik mn knie zo ver buig dat mijn enkel bijna mn kont raakt. Dat zal met een weekje wel weg zijn. En zover buig ik mijn knie ook nog eens vrijwel nooit.
Mijn rechter knie heeft door de klachten links wel een opdonder gehad. Met oud en nieuw is die drie keer een klein stukje van zijn plek geweest. Deed wel ffe zeer, maar daar heb ik voor de rest eigenlijk geen last van.
Wel moet ik nu nog voor de activiteiten buiten huis wel beide braces dragen. Net wandelingetje gedaan van +- 4 kilometer. Dat ging heel goed. De spierkracht is ook nog niet helemaal terug, daar zal het waarschijnlijk nog aan liggen.
Kortom, gelukkig is het snel weg, had verwacht dat ik hier lang last van zou houden. Dat blijkt echter reuze mee te vallen. :)
Wat ik wel hoop is dat mijn spieren niet zo snel aan de braces gewend raken dat ik straks weer moet opbouwen met bewegen zonder. Dat zie ik dan wel weer....
Groetjes,
Thomas ;)