Meiden met HMS/EDS
HMS/EDS Algemeen => HMS/EDS algemeen => Topic gestart door: Marielle op 7 mei 2011, 21:39
-
Sommige artsen zijn botte horken, andere juist heel vriendelijk. Wat maakt nou eigenlijk het verschil? En welke eigenschappen maken dat een arts geschikt is voor iemand met HMS/EDS? En hoe kom je er achter of iemand verstand heeft van HMS/EDS?
In dit draadje kun je je verhalen en ervaringen kwijt. Maar zonder namen te noemen, want wat voor de één een goede arts is, kan voor de ander een hele slechte zijn; en voor artsen is het ontzettend moeilijk om zich te verdedigen tegen negatieve verhalen zonder hun beroepsgeheim te schenden.
Er gaat trouwens hoogstwaarschijnlijk wel weer een lijst komen met goede behandelaars (zowel artsen als therapeuten). Als je zelf ervaring hebt als patiënt van een bepaalde behandelaar, en je zou die persoon aanbevelen aan anderen met HMS/EDS, kan die persoon op de lijst komen te staan.
-
Dus heb je een arts (of therapeut) die je heel goed vindt, stuur dan een pm naar mij met daarin de naam van de arts (of therapeut) waar diegene werkt (dus welke instelling), provincie en welke woonplaats.
-
De orthpeed, werkzaam in Laurentius ziekenhuis te Roermond(Limburg). Hij weet veel van het HMS/EDS af.
Hij heeft zich hierin laten specialiseren.
Ben hier vanaf mei onderbehandeling en heb al verschillende onderzoeken gehad voor meer te weten te komen hoe bij mij HMS is ontstaan en hoe erg het bij mij is.
Hij heeft begrip, neemt er ook echt te tijd voor en legt alles uit zodat je het ook echt snapt.
-
Dat klinkt als een hele fijne arts, Claudia, daar mag je zeker blij mee zijn. Hij weet waar hij het over heeft en is ook nog eens patiëntvriendelijk, dat is nog wel eens een zeldzame combinatie. Loopt jouw hele behandeling nu via je orthopeed, of ben je nog bij andere specialisten geweest (revalidatie, geneticus, etc?)?
-
Ik heb slechte ervaringen waar ik nog steeds wel mee zit..
Eind 2010 kon ik na een aanval ineens niet meer lopen van de pijn in mijn bekken, en uitstralende pijn naar mijn benen.
Ben toen naar de eerste hulp geweest, waar toevallig net die ene arts aanwezig was waar ik al hele slechte ervaringen mee heb.
(Hij vindt dat ik om aandacht vraag, en dat er niks aan de hand is, en dat maakt hij de rest op de eerst hulp ook wijs)
Er is een rontgenfoto gemaakt van mijn bekken en onderrug, toen die foto's gemaakt waren kwam hij naar ons (mijn moeer, vriend, en ikzelf) toe:
" er is helemaal niks aan de hand, maar dat wisten we natuurlijk al he." >:(
Ben toen weer naar huis gestuurd en heb een poosje op een bed in de woonkamer gelegen.
Op een gegeven moment knakte er iets en was de uitstralende pijn een stuk minder en vaak ook weg.
Ik was vorige maand bij de reumatoloog, waar mijn bekken en onderrug ook ter sprake kwamen.
Ze zei: ik heb de uitslagen van de rontgenfoto' s van afgelopen 2010 ook even bekeken.
De radioloog had er op gezet: scheefstand van het bekken, mogelijk secundair aan lichte scoliose. Mogelijk ook antalgisch.
Dan is er toch wel degelijk iets aan de hand? :(
-
Dan is er inderdaad wel iets aan de hand Zwaantje. Wat een vervelende ervaring zeg! Ik kan me voorstellen dat je daarmee zit.
Als een arts al in zijn hoofd heeft dat jij aandacht vraagt, vrees ik dat hij ook naar foto's kijkt met die bril op. Als er iets aan de hand zou zijn, zou hij gezichtsverlies lijden. Dus wat is er makkelijker om dan te zeggen dat er niks aan de hand is. Heel slordig en vervelend natuurlijk.
Ik hoop dat je verdere ervaringen met artsen positief zullen zijn
-
Zo hoe ik het kan lezen is er inderdaad wel wat aan de hand, maar was het een langer bestaand probleem. ???
-
"er is helemaal niks aan de hand, maar dat wisten we natuurlijk al he."
Een opmerking als deze is echt bot. Los van wat er wel of niet op de röntgenfoto's te zien is, is dit geen patiëntvriendelijke benadering.
-
De manier waarop vond ik gewoon heel erg vervelend inderdaad.
Het was geen langer bestaand probleem ,tenminste niet in deze mate..
Ik ben in 2008 op het ijs gevallen en heb sindsdien pijn bij mijn stuitje, dit leek er wel op.
Dit keer kwam het door een val vanwege een aanval, maar was het veel erger en straalde het uit naar mijn benen.
En ik had felle pijnscheuten bij het SI-gewricht.
Gelukkig zijn die klachten afgenomen..
-
Ja, mijn hele behandeling loopt nog via de orthopeed, maandag krijg ik mijn laatste onderzoek: MRI-scan en krijg dan vrijdag 1 juli de uitslag en wordt verder gekeken wat er gedaan kan worden.
-
Oke spannend, succes claudiak
-
succes claudia!
-
MRI-scan gehad en nu nog 2 dagen wachten op de uitslag.
Ik denk zelf dat er niks uit zal komen maar we wachten af.
-
Ik ben erg benieuwd naar jullie ervaringen met specialisten die echt thuis zijn op het gebied van HMS EDS. In deze topic kwam ik al een orthopeed in Roermond tegen, en ook positieve reacties over Blixembosch. Beiden heb ik inmiddels gemaild om te onderzoeken of mijn zus daar terecht zou kunnen.
Op dit moment is het voor haar het belangrijkste dat er eindelijk een diagnose gesteld wordt. Telkens horen dat 'dit het ook niet is, maar dat ze het verder ook niet weten' zet geen zoden aan de dijk.
Dus: hebben jullie goede ervaringen mbt het stellen van de diagnose HMS en/of EDS, dan hoor ik dat heel graag. Op beide syndromen scoort ze hoog in de tests, maar niet voldoende om die diagnose gesteld te krijgen.
-
zoals al in je voorsteltopic is gezegt is er een artsenlijst, hopenlijk kan je daar iets vinden. Ik woon in dezelfde plaats als jij en heb een hele fijne HA welke meerdere EDS patienten heeft gehad. Ook het UMC heeft vele specialisten welke van EDS afweten
Mag ik vragen hoe hoog jullie precies scoren? Naar mate je ouder wordt wordt je ook stijver en dat kan voor een onjuiste test zorgen. Een goede KG houd daar rekening mee.
-
Is ze al wel eens bij een KG (klinisch geneticus) geweest? Bij een vermoeden van een erfelijke bindweefselaandoening zoals EDS (of bijvoorbeeld Marfan) is dat de specialist die de diagnose het beste kan stellen. Zij kijken naar het hele verhaal en nemen ook klachten bij de rest van de familie mee in hun beoordeling. Ik sluit me bij Ingeborg aan: een goede KG houdt er ook rekening mee dat je naarmate je ouder wordt stijver kunt worden en lager kunt gaan scoren op de testjes. Maar er zijn ook KG's die heel strict naar de lijstjes kijken (o.a. in Groningen), als je al weet dat je niet hoog genoeg scoort op de officiële tests kun je daar misschien beter niet naartoe gaan.
Voor behandeling ben je vaak het beste af bij een revalidatiearts. Het is voor jezelf wel prettig om een duidelijk beeld te krijgen van je belastbaarheid, vaak valt er nog aardig wat te trainen en te leren, en als er hulpmiddelen nodig zijn kunnen ze dat vanuit een revalidatiecentrum ook ondersteunen. Ik heb zelf 2x gerevalideerd, in Groningen en in Enschede, maar dat is misschien een beetje uit de richting.
-
Ik ben in het WKZ naar de KG geweest. In het UMC Utrecht zit de afdeling klinische genetica namelijk niet. Hele aardige arts. En als ze er niet direct uitkomen word dat in het team besproken. Ik ben er vrijdag nog geweest en nu zijn ze weer een andere test (bloedtest voor homocystinurie) aan het doen. Homocystinurie geeft een aantal klachten die vergelijkbaar zijn met EDS en marfan. Dus hoe gek het ook klinkt daar zou ze ook op getest kunnen worden. Homocystinurie is een stofwisselingsziekte.
-
ik heb een kort lijstje met namen. pm mij de provincies die je zoekt + specialisme en ik pm terug met anwoord :)
-
Ik kwam per ongeluk bij een erg fijne revalidatiearts terecht die het presteerde te kijken en luisteren naar mij en heb bij hem ook mijn diagnose gekregen na letterlijk 10 jaar ellende met artsen. Verder wil ik niet, ben compleet 'dokter'moe en kan het niet meer opbrengen om naar een kl.geneticus te gaan. Hij denkt mee en houd een vinger nu aan de pols hoe het gaat en wat er nodig is zodat ik nog kan functioneren naar wat kan. {gelderland}
-
zou die ook in het lijstje mogen?
-
Hallo allemaal,
Momenteel revalideer ik in de Sint Maartenskliniek in Nijmegen.
Als dit klaar is zal ik weer overgaan op fysio in de eerste lijn.
Nu had ik een fysio in Kampen maar vanaf 1 oktober zal ik niet meer in Kampen werken.
Ik zoek nu een fysio met ervaring in de buurt van Meppel.
Kent mogelijk een van jullie een goede?
Hoor graag. Alvast bedankt.
Groetjes,
Thea
-
op onze namenlijst staat helaas geen fysio in de buurt van meppel
-
Vraag naar fysio met EDS-ervaring verplaatst naar topic ervaringen met artsen/paramedici. Even ter herinnering: specifieke namen mogen niet op het forum (wel per pm, en bij goede ervaringen graag ook een pm naar Amanda zodat de naam op de lijst kan), tips en ideeën over hoe je aan een goede fysio kunt komen, mogen natuurlijk wel openbaar. - Marielle
-
in eindhoven zit ook een helegoede revalidatie arts hoorde ik op ved weekend.
-
Weet iemand misschien een goede fysio in de omgeving van Sneek?
-
Niet in Sneek, wel in Drachten. Dat is alleen een eindje rijden.
-
Ik weet wel een goeie in Heerenveen, maar is ook een stukje rijden. Daar ben ik zelf jaren geweest!
Kan je huisarts je geen goede aanraden in de omgeving van sneek?
-
Mijn huisarts is hier nog iet zo lang, en die heeft het liefst dat ik even een algehele therapie en ziekenhuis stop in las. Maar ja daar schiet ik niet zo heel veel mee op.
En ik ben helemaal met de specialisten van het zkh in sneek op mijn neuro en reva na, die heb ik na veel bezoeken en gesprekken duidelijk kunnen maken hoe en wat en zij snappen het nu ook echt!
Maar de reumatoloog daar kan ik geen kant mee op!! Dus dat zal van het najaar wel weer umcg worden! En hopen dat die het wel snap. De kg had volgens de ha geen zin. Die denkt dat ik wel eds heb omdat ik alle huidproblemen heb op de rekbaarheid na dus kreeg ik van de kg volgens mijn ha de diagnose eds toch niet!
Om moe van te worden dus
-
En kan je revalidatie arts je dan niet naar een goede fysiotherapeut doorverwijzen? Of op de revalidatie afdeling zelf? Dat is dan misschien een oplossing. Of anders in je omgeving even vragen bij familie/vrienden of die wat weten.
Maar dat t met je reumatoloog niet wilt is erg vervelend. hopen dat ze je dan in t UMCG beter kunnen helpen. Je hebt dus de diagnose EDS nog niet? Maar HMS?
-
als je geen rekbare huid hebt hoef je niet naar de kg in het UMCG ;) daar krijg je zonder rekbaarheid geen diagnose EDS.
-
Ik heb van de KG in Leiden wel een EDS diagnose gekregen ondanks dat mijn huid niet super rekbaar is. Maar verdovingen werken niet goed/niet bij mij en ik heb van die kenmerkende littekens, in combi met m'n score vond de KG het voldoende om mij een EDS type hypermobiliteit te geven.
-
Dan heb je best een soepele KG.
-
Officieel heb ik de diagnose hms, maar zowel reva, destijds de reumatoloog, huisarts en neuro vinden het allemaal eds. Maar de huisarts vind mij door sturen zinlose energie verspilling omdat kg's dus in umcg zo streng zijn. Destijds had ik een hele goed reumatoloog in het ziekehuis maar die is helaas vertrokken door onenigheid met het ziekehuis.
-
Ik ben zelf ook in het UMCG geweest inderdaad, en ik vond ze ook al erg streng. ze zagen wel dingen aan me huid die overeen komen met EDS maar omdat ik geen rekbare huid had kreeg ik geen diagnose EDS.
Gek dat dat dan zo verschillend is met andere KG's in Nederland.
-
Zelfde hier. Ik ben ook in het UMCG geweest. Ik had wel extreem brede littekens, maar mijn huid was niet rekbaar genoeg voor een diagnose EDS. Maar mijn revalidatiearts zegt altijd dat ik gewoon EDS heb, dus ik hou het daar lekker op.
-
Zelfde bij mij. Ik kwam 2 millimeter tekort voor EDS, ze vonden mijn huid wel best wel rekbaar maar niet genoeg voor EDS. Het is wel jammer dat ze in de diagnosebrief een zinnetje hebben staan 'onvoldoende aanwijzingen voor een bindweefselaandoening die in het hele lichaam tot uiting komt zoals EDS of Marfan', dat zet echt heel veel artsen op het verkeerde been.
-
De KG in Nijmegen vond mijn huid ook niet rekbaar genoeg voor EDS. Die in Amsterdam wel en de arts met wie ik het er gisteren toevallig over had (in Amerika) zei over mijn huid, toen ik zei dat het niet 4cm was: "Oh, maar dit is heel duidelijk rekbaarder dan normaal!" (in het Engels dan he ;)). Dus je ziet het, elke arts denkt er anders over...
-
Ik kwam ook iets van 2 milimeter te kort of zo maar vanwege mijn abnormale littekenvorming (simpel bioptje van een moedervlekje die groeide en jeukte maar die vervolgens een litteken heeft van 2 cm doorsnee bv) vond ze dus dat een eds diagnose op zijn plaats was. Ook omdat hechtingen niet houden bij mij, daardoor zijn de wonden die ooit gehecht waren ook groter als dat ze anders geweest zouden zijn maar dan nog ziet de manier waarop het geheeld is er heel vreemd uit.
Maar dat de ene arts de andere niet is dat wisten we helaas al.
-
De orthopeed wou mij destijds geen diagnose HMS geven, wel vond hij al mijn gewrichten erg soepel, 'maar dat hebben alle vrouwen wel een beetje' en daarna zei hij: 'het gaat vanzelf weer over' en op mijn vraag wanneer 'rond je 60e word je stijver', juist ja, ik was toen 20, reken maar uit! maar om toch fysio vergoed te krijgen, hij zag wel in dat ik dat nodig had, schreef hij op de brief dat ik chronische artritiden heb, ik krijg fysio vergoed onder code 40/42, 42 is bindweefselaandoeningen, had hij niet gewoon het juiste kunnen opschrijven?!
-
Dus gewoon wachten tot je 60e en dan komt alles vanzelf goed? :)
-
ja joh Marielle...dat wisten we toch..:P
-
Ben al een eind op weg(47), maar heb toch niet het idee dat het beter wordt.....eerder de tegenovergestelde richting.
-
Is er iemand die mij een lijst kan sturen met artsen in nederland die het allemaal wel serieus nemen... Ik ben inmiddels bereid om heel nederland te doorkruisen om eindelijk eens serieus genomen te worden... Ik word inmiddels behoorlijk kribbig van al dat gezeik namelijk... Volgende week dinsdag naar klinisch geneticus in het UMCG, maar ik heb een behandelend arts nodig (voor het geval het UWV daarover gaat lopen zeuren)... Dus... iemand? (zolang het maar niet dr. K. is, want die kan ik wel wurgen)
-
Tja ik heb geen arts waarvan ik nu meteen zeg: die neemt je serieus. Dat verschilt per persoon. Ik loop weg met mijn reva, maar sommige anderen vinden haar helemaal niks. Ik wens je wel succes natuurlijk
-
Zo heb ik een dokter R. gehad in Arnhem. Ben verre van serieus genomen. Deze persoon deed wat raar met zijn vinger vroeg aan mij of ik dat ook kon . Zo nee dan was ik niet hypermobiel en hij veel hypermobieler. Mijn klachten kwamen door mezelf. Zou te perfectionistisch zijn. Mensen die me kennen weten wel beter. Ben eerder gemakzuchtig. Bij eerste gesprek had hij diagnose aan de hand van zijn trucje gesteld en binnen 4 minuten wist ik dus dat het tussen mijn oren zat. Heb toen verwijzing gehad naar fysio /haptonome , waar ik overigens wel veel aan heb gehad. Bij deze arts ben ik nooit meer terug geweest. De diagnose is later gesteld na 2 jaar bij de reumatoloog uit hetzelfde ziekenhuis.
-
Martine, pm mij anders maar welke specialisme je in welke regio zoekt. Misschien heb ik wel een voor je in de lijst.
-
@Martine: ben je inmiddels al bij de KG in het UMCG geweest? Zo ja, hoe is het gegaan? (En zo nee: succes!)
-
Jep, lees maar ff in diagnose draadje
-
Weet iemand nog een goede fysio in Almelo? Ik heb nu via internet een praktijk gevonden die me wel aanspreekt, maar wie weet heeft iemand van jullie zelf ervaring met iemand. (Namen niet openbaar op het forum, mag per pm).
-
Een vriendin van me met EDS woont in Almelo, wil je dat ik haar naar haar fysiotherapeut vraag?
-
Heb ik weer, ben ik eindelijk gewend aan de alom bekende en beruchte revadok O. en snap ik eindelijk zijn gebruiksaanwijzing gaat hij weg?!?!?!
Ik hoor nog wie m'n nieuwe arts word. Nou ik ben benieuwd wat voor figuur ik nu weer aan m'n laars ehhhh aan m'n orthopedische schoen krijg.
-
zucht.....dat is altijd zwaar balen
-
Ik hoop dat het goed komt rika!
-
Ik heb gisteren een kennismakingsgesprek met mijn nieuwe huisarts gehad, hij leek me een erg fijne man en arts. Als mijn verdere ervaringen goed zijn met hem mag hij ook op de lijst!