Meiden met HMS/EDS

HMS/EDS Algemeen => Andere gezondheidsvragen => Topic gestart door: Femke20 op 23 februari 2012, 15:09

Titel: HMS + suikerziekte
Bericht door: Femke20 op 23 februari 2012, 15:09
Mijn moeder heeft vandaag de diagnose type 2 gekregen, en van mij vermoeden ze dit ook..
Ik moet morgen bloed laten prikken en dan naar het lab..

Vroeg me af of iemand ervaring heeft met de combi hms/suikerziekte..  en wat dit voor jullie betekend..
Titel: Re: HMS + suikerziekte
Bericht door: liezenogwat op 23 februari 2012, 15:44
Ik heb er geen ervaring mee...
Titel: Re: HMS + suikerziekte
Bericht door: Zwaantje op 23 februari 2012, 16:24
ik ook niet!
Titel: Re: HMS + suikerziekte
Bericht door: Maaike op 23 februari 2012, 16:37
Mijn moeder had type 2, maar door flink dieeten is ze er vanaf. (Gebeurt bijna nooit, maar ze had geluk). Maar hoe bedoel je precies, wat dat voor jullie betekent? Wil je weten of je erdoor meer klachten had of bijvoorbeeld andere problemen?
Titel: Re: HMS + suikerziekte
Bericht door: Zwaantje op 23 februari 2012, 16:41
Is er een verband met type 2 en suikerziekte dan?

Mijn moeder heeft wel suikerziekte maar geen hms
Titel: Re: HMS + suikerziekte
Bericht door: Maaike op 23 februari 2012, 16:59
Type 2 suikerziekte bedoel ik. En Femke denk ik ook!
Titel: Re: HMS + suikerziekte
Bericht door: Amanda op 23 februari 2012, 18:17
Gezien het ontstaan van suikerziekte, lijkt het mij niet dat het samenhangt met hms
Titel: Re: HMS + suikerziekte
Bericht door: Lientje op 23 februari 2012, 18:56
ik heb eerder een telage suiker.
Titel: Re: HMS + suikerziekte
Bericht door: Femke20 op 23 februari 2012, 22:12
Ik bedoel inderdaad type 2 diabetes..
En inderdaad ook extra problemen, of dingen waar je tegen aan loopt door de suikerziekte..

Er ligt geen verband tussen hms en suiker  ;) ik ben gewoon een beetje ongelukkig met erfelijke ziektes..  ::)
Maar omdat het leven van iemand met hms toch iets verschild met die van een "normaal" iemand.. en hoe je met bepaalde dingen om moet gaan..    wil ik graag wat meer horen van iemand die suiker heeft, of heeft gehad.. en ook hms/eds heeft..

Snappen jullie um zo een beetje ?
Titel: Re: HMS + suikerziekte
Bericht door: Marianne op 24 februari 2012, 13:12
Ik begrijp goed wat je bedoelt. Ook al staan HMS/EDS en suikerziekte voor zover ik weet los van elkaar, ze kunnen natuurlijk wel een verdraaid vervelende combinatie zijn. Vooral als je insuline moet prikken en een slechte wondgenezing hebt, dat lijkt me bepaald geen feestje.
Maar goed, we moeten niet op de feiten vooruit lopen. Het is nog niet bekend of je diabetes hebt. Waarom vermoeden ze dat jij het hebt? Heb je veel symptomen?
Titel: Re: HMS + suikerziekte
Bericht door: Femke20 op 26 februari 2012, 21:10
Bijna alle..
Continu een duizelig gevoel, heeeel veel drinken ( en daardoor ook plassen ).. een liter of 3 á 4 per dag terwijl ik een half jaar geleden nog maar 4 glazen per dag dronk..
tintelingen in mn voet
veel moe zonder reden.. ( ook als ik niks heb gedaan, alleen op bed heb gelegen de hele dag.. )
vaak wazig zien, alsof er een vlies voor mn ogen ligt ( ik heb een bril, sterkte is niet achteruit gegaan )


M'n moeder is ook niet de enige met suiker, 2 van haar zussen, allebei haar ouders en haar opa's en oma's hadden het allemaal..  behoorlijk erfelijk bij ons dus.. 
Titel: Re: HMS + suikerziekte
Bericht door: Marianne op 26 februari 2012, 21:21
Spannend. Krijg je morgen de uitslag?
Titel: Re: HMS + suikerziekte
Bericht door: Femke20 op 26 februari 2012, 21:25
Nee helaas niet.. de huisarts is komende week op vakantie.. dus de week daarna pas!
Titel: Re: HMS + suikerziekte
Bericht door: Amanda op 27 februari 2012, 18:03
Bijna alle..
Continu een duizelig gevoel, heeeel veel drinken ( en daardoor ook plassen ).. een liter of 3 á 4 per dag terwijl ik een half jaar geleden nog maar 4 glazen per dag dronk..
tintelingen in mn voet
veel moe zonder reden.. ( ook als ik niks heb gedaan, alleen op bed heb gelegen de hele dag.. )
vaak wazig zien, alsof er een vlies voor mn ogen ligt ( ik heb een bril, sterkte is niet achteruit gegaan )


M'n moeder is ook niet de enige met suiker, 2 van haar zussen, allebei haar ouders en haar opa's en oma's hadden het allemaal..  behoorlijk erfelijk bij ons dus..

Wel spannend dus zo'n uitslag, zeker ook omdat het in de familie zit.

Ik wil er wel bij melden dat neuropathie (o.a. met je voeten) en retinopathie (met je ogen) pas optreedt als je al jarenlang een te hoge glucosegehalte hebt zonder dat er iets aan gedaan is.

Ik kan je ongerustheid wat dat betreft wel voorstellen. De tintelingen kunnen ook door EDS komen, en het vliesje over je oog komt ook vaak voor bij mensen :-)
Titel: Re: HMS + suikerziekte
Bericht door: Femke20 op 6 maart 2012, 23:52
Nou.. het is hier in huis een lekker zooitje..
Ik heb inderdaad suikerziekte..  Maar ik ben te jong, te dun, en te fit om aan de "norm" te voldoen volgens de arts.. dus ik moet met spoed naar de internist! As. donderdag al! De meeste zullen wel weten hoe lang een wachtlijst bij een internist normaal is, en hoe ernstig het dus allemaal blijkt te zijn aangezien ik zo snel al terecht kan.

Ze gaan er op dit moment van uit dat ik type 1 heb..  de acutere en gevaarlijkere variant..  en ze vermoeden dat ik het al heb vanaf een jaar of 8..  maar dat er nooit iemand bij stil heeft gestaan dat ik wel es diabeet kan zijn..

Als het inderdaad type 1 blijkt te zijn betekend dit dat mijn eigen lichaam zichzelf aanvalt, en dat ik hierdoor nauwelijks insuline aanmaak en mag ik dus heel gezellig meerdere malen op een dag insuline gaan inspuiten.

mijn hba1c meting was 63..  met mijn leeftijd ben je diabeet wanneer die 45 is..  behooorlijk te hoog dus!

Mijn hoofd tolt op het moment zowel van de duizeligheid als van de vragen en de dingen die ik allemaal niet begrijp..

Ik ga nu mijn oogjes sluiten, en hopen dat ik door de pijnstillers lekker zal slapen.. 

En dan maar weer afwachten wat ze donderdag in het ziekenhuis nou allemaal weer gaan doen..
Titel: Re: HMS + suikerziekte
Bericht door: Nihlaeth op 7 maart 2012, 00:00
Balen zeg! Wel fijn dat je in ieder geval snel bij de internist terecht kan.

Om maar even de positieve kant te belichten, dit betekent waarschijnlijk wel dat een deel van je klachten minder kunnen worden als je op de juiste hoeveelheid medicatie zit.

 :knuf:
Titel: Re: HMS + suikerziekte
Bericht door: Rika op 7 maart 2012, 07:10
Wat Nih zegt, :knuf:
Titel: Re: HMS + suikerziekte
Bericht door: Lientje op 7 maart 2012, 07:48
ah das neit zo mooi.
gelukkig kun je al snel terech!
Titel: Re: HMS + suikerziekte
Bericht door: rozemarijn op 7 maart 2012, 08:05
Gelukkig dat je snel terecht kunt, maar dat is allemaal niet zo mooi zeg...:knuf:
Titel: Re: HMS + suikerziekte
Bericht door: edith op 7 maart 2012, 08:13
Gelukkig dat het nu wel ontdekt is en dat er je snel bij de internist terecht kunt.Dan kan er ook snel met een behandeling gestart worden.Hou ons op de hoogte!!
 :knuf: :knuf:
Titel: Re: HMS + suikerziekte
Bericht door: Marianne op 7 maart 2012, 09:53
Poeh, wat erg zeg! Met diabetes heb je levenslang... net als met HMS/EDS. Wat zwaar k*t is dit zeg. Heel veel sterkte met het verwerken van dit nieuws, daar zul je wel even voor nodig hebben.

Fijn dat je donderdag al terecht kunt, dan kunnen veel vragen die nu door je hoofd spoken beantwoord worden. Sterkte ermee.  :knuf:
Titel: Re: HMS + suikerziekte
Bericht door: Rachel op 7 maart 2012, 10:26
Poeh wat een nieuws zeg.. Sterkte
Titel: Re: HMS + suikerziekte
Bericht door: Zwaantje op 7 maart 2012, 11:15
Dat is geen leuk nieuws! Veel sterkte  :knuf:
Titel: Re: HMS + suikerziekte
Bericht door: Linn op 7 maart 2012, 13:12
Sterkte :knuf:.
Wel fijn dat je donderdag al bij de internist terecht kan.
Titel: Re: HMS + suikerziekte
Bericht door: Amanda op 7 maart 2012, 13:16
veel sterkte! Hopelijk is de rest van de schade in al die jaren je een beetje gespaard gebleven!

HbA1c van 63 is wel hoog! Bij ons in het laboratorium is de streefwaarde van diabeten <53  (<7% oude waarde).
Hoe hoog was je momentglucose?
Titel: Re: HMS + suikerziekte
Bericht door: Femke20 op 8 maart 2012, 03:08
Bedankt allemaal voor de lieve berichtjes, dit doet me toch wel erg goed!  ;D

@ Amanda,  ja de schade... die moeten ze nu dus gaan bepalen.. m'n ogen zijn iets dat we al weten die zijn aangetast maar in hoeverre dat moet de oogarts weer gaan uitvogelen..
Mijn nuchtere glucose was 9.9

Zoals jullie aan het tijdstip van schrijven wel kunnen zien kan ik alweer niet slapen... dus ik ben erg blij dat zowel mijn mamma als pappa met me mee gaan, want ik denk dat ik de helft van de info en ellende niet mee ga krijgen  :AA:

Ik zal morgen (straks) wat meer laten weten.

Nogmaals bedankt voor het medeleven en de lieve berichtjes!
Titel: Re: HMS + suikerziekte
Bericht door: Rika op 8 maart 2012, 08:43
Suc6 vandaag!
Titel: Re: HMS + suikerziekte
Bericht door: rozemarijn op 8 maart 2012, 08:46
Succes vandaag Femke... en jemig 9.9 als nuchter bloedsuiker is redelijk hoog zeg...
Titel: Re: HMS + suikerziekte
Bericht door: edith op 8 maart 2012, 08:52
Succes! :knuf:
Titel: Re: HMS + suikerziekte
Bericht door: Rachel op 8 maart 2012, 10:18
Succes!
Titel: Re: HMS + suikerziekte
Bericht door: Linn op 8 maart 2012, 12:08
Succes vandaag!
Titel: Re: HMS + suikerziekte
Bericht door: anoesjka op 8 maart 2012, 13:41
succes
Titel: Re: HMS + suikerziekte
Bericht door: Marianne op 8 maart 2012, 16:26
Ik ben erg benieuwd hoe het gegaan is. Mijn nichtje moest worden opgenomen in het ziekenhuis toen diabetes bij haar werd vastgesteld, maar zij was wel een jaar of 11, dus dat kan misschien verschil maken in het beleid. Laat je even weten hoe het met je gaat?
Titel: Re: HMS + suikerziekte
Bericht door: Femke20 op 8 maart 2012, 22:21
Nou vandaag naar de intake geweest van de internist ( ik zit bij diabeteszorg haaglanden ) dus alles in 1. Diabetesverpleegkundige bleef zichzelf eigenlijk continue tegenspreken. Heb wel een glucosemeter van haar gehad en moet nu tot de 19e (dan moet ik weer terug, eigenlijk moest ik eerder maar ik ga zaterdag een weekje weg..  verassing van vriendlief :D ) elke dag 4x een meting doen.

Heb inmiddels wel pillen gehad for the time being, maar helpen zal dit eigenlijk niet. Vandaag waren mijn metingen al hoger dan de bloeduitslagen. Dus waarschijnlijk zat ik 2 weken geleden met mijn bloedonderzoek in de zogenaamde honeymoonfase ( de voorfase ). Vandaag uitslagen variërend tussen de 13 (nuchter ) en de 17 ( voor het slapen.. dus net geprikt ).

Ook heb ik vandaag weer bloed moeten laten afnemen, wel geteld 6 buisjes! Hieraan kunnen ze zien of ik inderdaad een type 1 ben.. maar dit weten ze eigenlijk al zeker. Ook heb ik slaappilletjes gekregen omdat ik zo slecht slaap.

Hoe het verder gaat is afhankelijk van mijn bloeduitslagen en de metingen van de komende 1,5 week.
Titel: Re: HMS + suikerziekte
Bericht door: Femke20 op 19 maart 2012, 06:47
Heerlijk even een weekje weg geweest :) Een weekje niks, nou.. bijna niks.. de dv wilde me toch wel eerder spreken en belde me dat ik zwaardere medicijnen moest proberen, en anders zou ik vandaag aan de insuline gaan..

Ook in mijn vakantie nog een bezoekje z'huis gedaan, ben gevallen en heb mijn enkelband en een pees gescheurd. Dus, ook gezellig weer krukken....

De nieuwe medicijnen hebben nauwelijks iets veranderd in mijn suikerwaardes, dus waarschijnlijk dalijk toch maar aan de insulinepen..

De zenuwen beginnen nu goed toe te slaan...  half 9 daar zijn, dus ik ga me maar is aankleden en doen..  ;)
Titel: Re: HMS + suikerziekte
Bericht door: liezenogwat op 19 maart 2012, 06:55
Heel veel succes Femke!
Titel: Re: HMS + suikerziekte
Bericht door: Linn op 19 maart 2012, 08:51
Veel succes!
Titel: Re: HMS + suikerziekte
Bericht door: Rachel op 19 maart 2012, 09:05
Succes!
Titel: Re: HMS + suikerziekte
Bericht door: Zwaantje op 19 maart 2012, 09:31
Succes hoor!!
Titel: Re: HMS + suikerziekte
Bericht door: edith op 19 maart 2012, 09:48
Duimerdeduim  :knuf:
Titel: Re: HMS + suikerziekte
Bericht door: Martinuzje op 19 maart 2012, 09:50
suc6!
Titel: Re: HMS + suikerziekte
Bericht door: Rika op 19 maart 2012, 10:09
Hoe is het gegaan?
Titel: Re: HMS + suikerziekte
Bericht door: anoesjka op 19 maart 2012, 10:29
succes
Titel: Re: HMS + suikerziekte
Bericht door: Marianne op 20 maart 2012, 02:35
Spannend hoor! Hoe was het?
Titel: Re: HMS + suikerziekte
Bericht door: rozemarijn op 20 maart 2012, 07:11
jemig spannend allemaal..hoe ging het?
Titel: Re: HMS + suikerziekte
Bericht door: darkangel op 6 april 2012, 13:31
Femke , hoe is het nu???
Titel: Re: HMS + suikerziekte
Bericht door: Marianne op 27 juni 2012, 21:21
Femke, hoe gaat het nu met je?