Forum > HMS/EDS klachten

Autonomisch zenuwstelsen klachten / dysautonomia / POTS

<< < (3/6) > >>

Wendela:
Een kantttafel test word juist gebruikt om POTS te diagnosticeren, dan zouden ze een bloeddrukdaling of grote hartslag verhoging moeten zien. Ik wist trouwens niet dat ze die test in nederland deden!

Maar nu is t wel zo dat die test niet altijd accuraat is volgens mij. Bovendien zijn er heel veel oorzaken voor POTS, en bij EDS is dat door t slappe bindweefsel/slappe vaat-onderstunende weefsels (en misschien bij meer mensen ook een overprikkeld zenuwstelsel net als bij mij?). Naar mijn idee zijn de symptomen dan mogelijk niet te vinden met de kanttafel test als je bijvoorbeeld zenuwachtig bent en je spieren daardoor aanspant. Want dan zakt t bloed minder naar onder en heb je dus minder klachten.

Als je het voor jezelf wil weten kan je het beste je hartslag meten terwijl je ligt (wel meten als je al een tijdje ligt), dan meten als je gaat staan. Direct als je bent gaat staan en eventueel na een paar minuten nog een keer. Als je hartslag met meer dan 30 bpm omhoog gaat dan is dat een indicator voor POTS.
Als je slecht in je vocht/bloeddruk zit krijgen je hersenen te weinig zuurstof bij t opstaan omdat je hart t niet kan compenseren. Daardoor ga je zwart zien en val je (bijna) flauw. Dit zorgt ook voor alle andere symptomen die in de lijsten hieronder staan.


Veel symptomen overlappen ook gewoon met EDS, maar dat komt dus omdat EDS ook de oorzaak kan zijn van de POTS, net als bij fibro en CVS/ME. T hoort bij EDS.


Tips zijn dus genoeg vocht nemen, maar daarnaast ook genoeg zout (om t vocht ook daadwerkelijk in de vaten te houden). Spring ook niet direct uit je bed of van de bank, maar doe rustig aan. Ga eerst recht zitten en sta pas na een tijdje op. En zorg dat je je vast kan houden als het toch zwart voor je ogen word.

Ik had net weer een bloeddruk van 70/50 terwijl ik best druk bezig was (kwam net van de wc). Maar ik meette het omdat ik me al zo wazig voelde. Dus dan geeft t soms toch symptomen. nu moet ik zeggen dat ik ook wat ben uitgedroogd, dus t was te verwachten.

Wendela:
Krijg jij vaak een aanval bij t opstaan of viel je alleen flauw? Want zuurstofgebrek in je hersenen (doordat je opstaat) kan naast t flauwvallen ook zorgen voor een epileptische aanval. En als jij altijd een lage bloeddruk hebt kan t best eens zijn dat daar jouw aanvallen ook door worden getriggerd.

Rachel:
Mijn bloeddruk is wel normaal 70/120... Maar verder herken ik wel heel veel. Het gebeurt echt heel vaak dat het zwart voor mijn ogen wordt en erg duizelig wanneer ik opsta. Ook kan mijn hartslag heel snel omhoog schieten. Een tijd betáblokkers gehad nu niet meer.

rozemarijn:
Ik herken t dus allemaal ja. En ik heb van een arts ook echt te horen gekregen dat ik juist iets zouter moet eten dan gemiddeld (ik heb trouwens ook meer een hang naar hartig dan naar zoet) en veel moet drinken. Ik mag nu alleen niet meer dan 2,5 liter van de Uroloog drinken omdat mijn blaas dan te ver oprekt... Ik heb opeens ook een idee waarom ik dus ook last heb van oedeem... Als je als EDS-er moeite hebt met het vocht in je vaten te houden, moet dat ergens naartoe ....

Zwaantje:

--- Citaat van: Wendela op 15 oktober 2013, 01:21 ---Krijg jij vaak een aanval bij t opstaan of viel je alleen flauw? Want zuurstofgebrek in je hersenen (doordat je opstaat) kan naast t flauwvallen ook zorgen voor een epileptische aanval. En als jij altijd een lage bloeddruk hebt kan t best eens zijn dat daar jouw aanvallen ook door worden getriggerd.

--- Einde van citaat ---

Dat verschilt, soms viel ik gewoon flauw, soms kreeg ik een grote aanval, soms trok ik alleen grauw weg. Ik vond die kanteltafel test trouwens helemaal niet betrouwbaar. Je werd gewoon heel langzaam van liggend naar bijna staand gedraaid. Ik had nog nooit zo langzaam opgestaan (denk dat het wel 50 seconden duurde voordat je dan eindelijk in bijna-staande positie zat).
Als je mij gewoon heel snel op liet staan was er een grotere kans dat er wat gebeurt, heb ik ook aangegeven maar ja, ik ben patient en ik heb er geen verstand van.  >:(

Tegenwoordig kan ik er trouwens wel zo goed mee om gaan dat er na het opstaan niet veel meer gebeurt.

Ik heb trouwens niet altijd een lage bloeddruk , maar als ik bijvoorbeeld in het ziekenhuis lig (dan doe je ook helemaal niks natuurlijk) dan is hij soms zo laag dat ik hele vieze bouillon moet drinken. Terwijl ik dan helemaal geen klachten heb.

Navigatie

[0] Berichtenindex

[#] Volgende pagina

[*] Vorige pagina