Meiden met HMS/EDS

ik had van de revalidatie arts een verwijzing gekregen voor de fysio tijd geleden al.
vezekering keurt hem af.
terwijl kg zegt dat ik eds heb en reva arts zet er op dat ik hypermobiel ben.

nu heb ik een verwijzing van de orthopeed gekregen voor eds.
dus ben benieuwd of het nu wel goed gaat komen.
wat een geregel  soms zeg.

Rolstoel tillen en bagage sjouwen zijn alvast twee goede argumenten. Nog wat extra ideeën (voor mijn aanvraag en die van mijn vriend hebben we even uitgebreid gekeken wat we konden bedenken):

• begeleider kan helpen bij het reponeren van luxaties
• begeleider kan waarschuwen wanneer je de trein uit moet, zodat jij als het nodig is even kan slapen (bij vermoeidheidsklachten of beperkte energie)
• begeleider kan beter overzicht houden op drukke perrons
• begeleider kan ervoor zorgen dat je op tijd evt medicijnen inneemt
• begeleider kan je rolstoel duwen op de perrons

ik heb pas zo pasje gekregen en ik heb niks hoeven te melden waarom ik begeleiding nodig dacht te hebben heb nu een pasje voor 3 jaar meen ik.
wel heb ik een medische brief van de revalidatie arts toegevoegd en binnen 2 weken had ik me pasje al zonder enig gemouw.
heb niks van luxaties gemeld.
wel natuurlijk dat ik graag geduwd wil worden.
maar verder niet veel nuttigs ieder geval.

zet je niet onbewust kracht met je voeten/tenen op je voetenbord of zo?

ik heb dat in mijn tennis rolstoel vaak dat ik nogal kracht zet onbewust omdat ik dan meer naar voren hang vaak.
en opeens paf ligt me voetenbord eraf  .

ik heb marfan onderzoek gedaan.
als je geen hart afweikingen hebtt en oog afweikingen hebt dan heb je geen marfan.
dat zijn schijnbaar de ergste kenmerken daarvan.

wel scoorde ik 5punten van 9 meende ik.
en 0 punten voor mijn hart  dus 100% goedgekeurd.
aan mijn ogen kon ze zien dat ik een bindweefsel probleem had.

spannend rika.

op wat voor grond denkt ze dat je marfan hebt?

heb vandaag een leuke lamp gepimpt

ik heb geen marfan wel veel punten ervan .
maar geen hart dingen zeg maar.
aan me ogen konde ze wel zien dat ik een bindweefsel afweiking heb.

maar mijn wond is al wat minder aan het worden gelukkig 

hopelijk word het snel beter.

kreeg gister bijna een allergie aanval door al die stoffige polle in de lucht  .
thuis heb ik er weinig last van met de berken en eiken bomen in de straat maar van plataan achtige bomen met die bruine balletjes zeg maar die uitelkaar vallen als ze vallen krijg ik het spaansbenauwd.
met al dat gehoest door al die kriebels in me keel en laat ik nu net niks bij hebben gehad aan medicatie kwam van zh af maar de taxi chauffeur had me gered ik had gelukkig een flesje drinken in me tas liggen en die had ie snel gepakt naar zijn auto veilig op de vluchtstrook gezet te hebben.