Meiden met HMS/EDS

Ik denk dat ik er maar een gewoonte van moet maken om met een dagje uit in de rolstoel te gaan.
Ik ging gisteren met mijn moeder naar het boekenfestijn. We gingen met de trein dus ik vond een rolstoel niet handig. En de laatste keer dat ik op het boekenfestijn was waren we er maar 2,5 uur ofzo en kon ik daarna nog een middag in de Apenheul rondlopen. Dus ik ging ervan uit dat ik het nu ook wel redde. Maar dit keer waren we er ruim 4 uur. Tijdens het boekenfestijn ging het wel goed. Bij het overstappen naar een andere trein kreeg ik kramp in mijn been, maar dat ging wel. Thuis had ik de normale pijn als ik veel gelopen had. Maar een uur later kreeg ik zoveel pijn dat ik misselijk werd en heb gehuild uit pure frustratie. Pijnstillers hielpen niet, ik kon op geen enkele manier zitten of liggen. Ik probeerde om 9 uur te gaan slapen maar ik had teveel pijn. Ik heb echt nog nooit zoveel spijt gehad dat ik ben gaan lopen. Dus volgende keer dat ik een dag weg ga neem ik toch maar de rolstoel mee

Vanmorgen bij de huisarts geweest en ik heb dat over die pupillen dus ook even gevraagd. Omdat ik verder geen enkele andere klacht had maakte hij zich niet zoveel zorgen. Hij zei dat het waarschijnlijk een autonome reactie was en dat het vaker gebeurde dat er aan de ene kant iets meer reactie is dan de andere.
Dus kennelijk is het iets dat bij mij hoort

Ik heb er ook meerdere. Ik ben al een week van plan om weer eens te gaan kleuren maar ik kom er niet aan toe

O daar heb ik ook veel naar gekeken en over nagedacht Anja! Lijkt me een leuke en interessante studie. Door het niveau kost het me hopelijk niet al te veel energie dus hij staat nog steeds op mijn wensenlijstje

Dat heb ik al geprobeerd, maar daarbij merkte ik geen verschil helaas.

Fijn dat jeuk niet heel raar is dan. Alleen die pijn heb ik nog nooit iemand anders over gehoord, heel apart.
Maar ik ga eens kijken of aleo vera er tegen helpt

O 6 uur 's ochtends wordt het bij mij gelukkig nooit! Dat zou ik ook niet heel lang volhouden.

Soms pieker ik, soms heb ik pijn, maar vaak snap ik niet waarom ik niet in slaap kan vallen. Ik drink geen caffeine dus daar komt het niet door en verder heb ik nog niks kunnen bedenken waar het misschien door komt.

Ik neem de melatonine meestal rond half 12 omdat ik doorgaans om 12 uur naar bed ga.

Wietolie spreekt me niet heel erg aan. Maar wie weet als ik ooit hopeloos ben en bereid ben om mijn principes aan de kant te gooien

Maar een combinatie tussen meerdere slaapbevorderende stoffen kan ik wel eens proberen. Dat heb ik nog niet gedaan, alleen telkens de stoffen apart. Dus bedankt voor de tip!