Forum > HMS/EDS algemeen

Hoe leg je aan anderen uit wat je hebt?

(1/13) > >>

Marielle:
Als je een zichtbare handicap hebt, krijg je regelmatig vragen als 'wat heb je eigenlijk?' of 'waarom zit je in een rolstoel?'. Ik heb zelf inmiddels een paar varianten, beetje afhankelijk van hoeveel zin ik heb om er verder op in te gaan. Soms is het ook wel handig om een beetje zielig te zijn, meestal niet.
 - 'Ik heb een erfelijke bindweefselaandoening'
 - 'Mijn gewrichten gaan makkelijk uit de kom'
 - 'Ik kan niet zo ver lopen'
 - 'Ik heb last van mijn heup'
'HMS' vind ik wat minder handig, dat lijkt te veel op MS. ('Oh, het neefje van mijn buurvrouw heeft ook MS....').

Hoe doen jullie dit?

Rika:
Ik zeg eigenlijk altijd dat m'n gewrichten makkelijk uit de kom gaan. Luxatie, sub luxatie en dis locatie snappen de meeste mensb toch niet. Het vermoeiendst vind ik de mensen waaraan je duidelijk merkt dat ze je een aansteller vinden of zo.

Marianne:
"Mijn gewrichten zitten te los." En als ze nog meer informatie willen: "Daardoor zak ik er gemakkelijk doorheen en gaan ze gemakkelijk uit de kom."

rozemarijn:
- Ik heb een erfelijke bindweefsel afwijking waardoor mijn gewrichten makkelijk uit de kom gaan. Daarom kan ik niet goed lopen.
Daarmee volsta ik gewoon.

zonne:
Tegen (jonge) kinderen zeg ik altijd dat mijn benen het niet zo goed doen, tegen grotere kinderen en volwassenen zeg ik dat ik een bindweefeselaandoening en reuma heb. Dat laatste kennen de meeste mensen wel en associeren ze ook vaker met het zitten in een rolstoel/elro, dus de vragen houden dan al snel op.

Navigatie

[0] Berichtenindex

[#] Volgende pagina