Meiden met HMS/EDS

Ik draag nooit slippers omdat ze van mijn voeten afvallen als ik mijn voeten ontspan, dus denk dat je continu tegendruk moet geven. (Maar mijn rolstoel is ingesteld op dat ik hakken draag, niet om je voet plat op de voetenplaat te zetten.

Even snel:

Voor regionaal vervoer moet je bij je eigen gemeente zijn, meestal bij een WMO-loket. Dit is alleen voor vervoer binnen de regio (die 6 zones dus), en alleen voor sociaal vervoer, dus niet medisch, niet werk, niet school, geen sport en niet ver weg.

Bovenregionaal vervoer, ook weer alleen sociaal, wordt door de overheid gedaan, in de vorm van Valys.

Medisch vervoer gaat via de verzekering.

Sportvervoer gaat via de Nebas NG, dit is handig omdat als je een toernooi hebt je met je valyskilometers natuurlijk niet uitkomt, en omdat sportvervoer in principe niet gecombineerd mag worden (dit gebeurt uiteraard toch), kun je het ook gebruiken van en naar de trainingen, met regiotaxi loop je het risico de hele training te missen, of er 3 uur vantevoren te zijn.

Voor professioneel vervoer, dus school of werk, is het UWV verantwoordelijk. Het UWV kan in principe vanalles beslissen, dus taxi, auto, rijbewijs, en vast nog meer dingen, maar probeert het goedkoopste adequate hulpmiddel te doen. Hierbij kijken ze wel redelijk korte termijn, waardoor er een voorkeur is voor taxi. Je betaalt wel een eigen bijdrage, maar de meerkosten die jij maakt omdat jij gehandicapt bent (normaal gesproken zou ik naar mijn werk fietsen, dat kost weinig, een extra boterham en de afschrijven en onderhoud van de fiets, of met het OV, dat kost 1 euro, maar ik moet met de taxi, omdat fiets en OV geen optie zijn, en dat kost 10 euro. Ik krijg een vergoeding voor 9,50 ongeveer).

Als je gebruik wilt maken van regulier vervoer, dus OV, dan is de verdeling ongeveer hetzelfde, al komen de bedrijven er dan nog bij. Dus wil jij de bushalte waar jij gebruik van zou maken mits het zou kunnen rolstoeltoegankelijk hebben, moet je bij de gemeente zijn (kans is klein dat ze er iets mee doen, maar hee, je staat wel bij het juiste loket), maar als je je afvraagt waarom de buschauffeur je nooit helpt moet je bij het vervoersbedrijf zijn (heel inzichtelijk, ik weet nu dat het GVB als beleid heeft dat ze rolstoelen in principe niet assisteren, tenzij er een conducteur in de tram zit. Dat heb ik al 1 hele keer meegemaakt, en toen wist de conducteur niet hoe ze de plank moest uitvouwen - met een sleutel van het slot en vouwen - en ben ik alsnog geholpen door andere passagiers). Maar stations en treinen zijn volgens mij allebei van de NS.

De informatie op de site van de NS reisassistentie is niet altijd volledig, zo is er op station Zaandam weliswaar assistentie mogelijk, maar helaas is er door een verbouwing geen lift, dus je kan de trein wel uit, maar het station verlaten wordt erg moeilijk, via bouwsteigers (nog wel mogelijk), het station betreden is zo goed als onmogelijk als je rolstoelafhankelijk bent en geen goede handfunctie hebt. Die verbouwing duurt overigens al een paar jaar en zal nog een hele tijd duren, dus het is niet zo dat de informatie er niet op had gekund ondertussen.

Ze had van de mijne doorgekregen welke oefeningen we moesten doen, en zij dacht dat het allemaal in 1 keer moest. Ik mag normaal maar 3 keer iets achter elkaar, dus 4 oefeningen ieder 10 keer was echt een beetje overdreven, en zij maar "je moet het opbouwen, dit is nog helemaal niets". Kon een week mijn handen niet meer gebruiken daarna, dus dat opbouwen was niet gelukt (sowieso niet, is nu gewoon niet mogelijk).

Verrassend veel. Beetje typen, drinken uit plastic bekers, eten met kinderbestek, rollen met e-motion. Schrijven is echt heel moeilijk geworden, maar verder lukken de meeste dingen, met wat aanpassingen. Of misschien ook niet, maar ik heb in heel veel dingen ook geen zin, dus dan maakt het niet uit.

Oja, eten snijden, dat lukt niet meer echt, af en toe een tomaatje, maar verder koop ik alles voorgesneden. (DUUR!)

Ja, maar dit is dus een habituele luxatie. En bovendien, als hij gaat opereren zodat je geen luxaties meer hebt, zal hij toch moeten beoordelen of je ze wel hebt.

Ik laat wel mijn polsen niet meer zien aan andere artsen, ze geloven het maar als ik zeg dat het erg is, maar de meesten hebben geen idee wat ze er allemaal uit trekken, laat staan hoe het terug gaat.

Dat is vast een goed teken


Bij mij maakt het niets meer uit, als ik mijn splints afdoe, vallen ze eruit (wat ik niet eens wist tot de ergo me erop wees dat handen niet een centimeter onder je arm horen te hangen) en dat voel ik niet, dus als iemand dat wil gebruiken om artsen te laten zien hoe een luxatie er bij een EDSpatient uitziet, vind ik dat prima. Liever mijn polsen dan mijn schouders.

Dr. W. is handchirurg en EDShandengodheid.

Ik vind het een lekker ding, Heleen vind hem ook wel een leuke man, Amanda en Rozemarijn vallen op een ander type. Hij zegt sorry als er iets uit de kom schiet wat hij er niet uit wilde hebben, en zet het terug, terwijl hij Latijn tegen je praat. Leuke man dus.

Oja, en hij doet een polsoperatie die verder niemand in Nederland doet, en veel hersteloperaties op EDShanden, dus als je efficiënt bent en je hebt echt een polsoperatie nodig (het is natuurlijk fijner als dat niet zo is) dan ga je naar hem. Maar omdat het zo'n specialist is, maakt het niet uit waar je verder onder behandeling bent, je kan altijd naar hem worden doorverwezen.