Meiden met HMS/EDS

Lieve allemaal,

Ik schrijf deze brief om jullie te helpen wat het betekent om EDS te hebben en wat voor veranderingen dat zich met zich mee brengt in mijn leven.
Ik ben bang.
Ik weet niet wat de toekomst voor mij in petto heeft.
Zal ik gehandicapt eindigen, in een rolstoel of word ik een van de gelukkige waarbij dit niet gebeurd.
Als je me stil vind en in mezelf gekeerd, denk dan alsjeblieft niet dat het iets met jou te maken heeft.
Ik probeer om te gaan met mijn angsten.
Ik ben boos.
EDS heeft veel van me weggenomen.
Ik kan niet langer de dingen doen die ik leuk vind.
Ik heb soms moeite met de meest simpele dingen.
Als ik boos word, begrijp dan dat ik boos ben op de ziekte, niet op jou.

Denk niet dat je denkt wat goed voor me is.
EDS heeft mijn gewrichten infecteert, niet mijn hersenen.
Ik ben zelf in staat om keuzes en beslissingen te maken.
Als ik de foute beslissing neem, ben ik degene die om moet gaan met de consequenties.
Ik wil er graag nog bij horen.
Dus blijf alsjeblieft gewoon vragen of ik deel uit wil maken van activiteiten.
Ik wil zelf bepalen of ik ’t aan kan of niet.
Waarschijnlijk heb je ’t beste met me voor en nodig je me niet uit bijvoorbeeld met schaatsen, maar dat doet me pijn.
Misschien kan ik niet schaatsen, maar ik kan wel de warme chocolademelk brengen en kijken.

Vertel me alsjeblieft niet hoe je tante een remedie vond die haar problemen genas.
Ik heb veel onderzoek gedaan en ik blijf op de hoogte van de huidige behandelmethode.
Ik spreek regelmatig met mijn arts en als er een passende behandeling is, hoor ik dat.
Vertel me alsjeblieft niet dat je weet hoe ik me voel.
Dat weet je namelijk niet.
Heb geen medelijden, die wil ik niet.
Het enigste wat ik wil is dat je achter me staat en me begrijpt.
Ik weet dat ik er soms volkomen gezond uit zie, maar de buitenkant kan misleiden.
Begrijp alsjeblieft dat ik moet omgaan met een pijn aan de binnenkant en heel wat moeheid.
Zelfs op een goede dag voel ik me zoals jij je voelt wanneer je een verkoudheid hebt, moe bent en dat soort dingen.
Onthoud dat alsjeblieft.

Ik wil je laten weten de dat pijn van EDS zich rond beweegt.
Dat ik toevallig gister wel de trap op kon komen wil niet zeggen dat ik dat vandaag weer kan.
Gister had ik last van mijn rug, vandaag van mijn knieën en wie weet wat het morgen is.
Tenslotte, onthoud dat ik nog steeds dezelfde persoon ben als voor dat ik wist dat ik EDS heb.
EDS veranderd niet mijn hart en ziel.
Ik lach nog steeds, ik huil nog steeds.
Ik hou nog steeds van dingen en ik haat nog steeds dingen.
Ik ben gewoon ik, ik ben niet mijn ziekte.
Blijf gewoon van me houden zoals je altijd al deed.
Ik heb net als jij liefde nodig, begrip, steun en knuffels.

Dit heb ik van iemand gekregen

Heeii
Ik hou heel veel van zingen en ook van drummen op mijn Elektrische drumstel!!! Het liefste zou ik ook gitaar spelen maar dat kan ik nog niet  Misschien nog eens leren?!

xxx Cheyflo