Forum > Stellingen over HMS/EDS

Stelling #18: EDS/HMS is een progressieve ziekte/aandoening.

(1/4) > >>

Wendela:
Ik vond het erg lastig om te bedenken waar ik dit punt wou plaatsen, maar ondat ik eigenlijk vooral benieuwd ben naar jullie standpunten heb ik er een stelling van gemaakt.

Ik hoor sommige mensen zeggen dat 1; EDS/HMS een ziekte is, en 2: dat het een progressieve ziekte/aandoening is.

Door deze link, waarin ik die bewoordingen weer eens tegen kwam, kwam ik op het idee om dit hier eens te bespreken: http://www.whatibeproject.com/portfolio-item/i-am-not-my-chronic-illness/
Dit project zitten echt een hoop goeie tussen, bekijk de foto's maar eens. Maar deze ging over een vrouw met EDS en ik viel vooral over haar bewoordingen in de tekst eronder.


Ik vind persoonlijk dat een ziekte een verkregen iets is zoals een virus. Een verkoudheid, kanker bijvoorbeeld. Iets waarbij je iig echt "ziek" van bent.
Een aandoening is in mijn ogen géén ziekte. EDS, maar bijvoorbeeld ook slechthorendheid, dyslexie, broze botten etc. Sommige dingen zijn natuurlijk lastig want het overlapt gewoon behoorlijk.  Is Crohn een ziekte of aandoening? Das dan weer lastig. En op dit moment vind ik t ook lastig om te formuleren waar ik precies t onderscheid maak.

Een poging: een aandoening is iets wat je al je hele leven hebt, genetisch bepaald is, of verkregen door een ongeluk of andere factoren die nu niet meer van toepassing zijn (bijvoorbeeld hersenschade door een hersenbloeding. Tijdens de bloeding was je ziek, maar de overgebleven schade is een aandoening)
Een ziekte verkrijg je door een virus, bacterie of een fout in je lijf. Deze ziekte heb je dan ook niet per se voor de rest van je leven. En de factoren die je ziek maken zijn het hele ziekteproces aanwezig, en als je niet meer ziek bent zijn die factoren dus ook weg.
(Er zijn natuurlijk altijd uitzonderingen)


In mijn ogen is EDS dus géén ziekte, want ik ben niet ziek. (Niet dat ik mensen er op aankijk die het wel een ziekte noemen, maar zo sta iker voor mezelf in)


Dan het tweede, is het progressief. Ik hoor vaak mensen roepen dat EDS progressief is. In de link die ik net gaf, in de korte docu die laatst op tv was. Soms op de FB pagina's....
Een progressieve aandoening is een aandoening waarbij hetgeen wat aangedaan is (bepaalde weefsels of functies bijvoorbeeld) hoe dan ook achteruit gaan. Dat is dan een gegeven. (Zoals bij Duchenne, waarbij de spierfunctie langzaam achteruit gaat)
Bij EDS gaat het bindweefsel in het lijf niet per definitie met de jaren achteruit. Dus is de aandoening zelf niet progressief. Het kán een progressief verloop hebben, maar dat hoeft niet! Dat is verschillend per individu. En dr gaan ook nog regelmatig mensen vooruit ipv achteruit.

Nu denk ik vooral aan die korte docu (weet iemand die naam ervan? Volgens mij was t TVlab ofzo?) waarbij de moeder zei dat EDS progressief was en dat haar dochter zeker weten in een rolstoel terecht zou komen. De dochter had op dat moment nog geen loopproblemen, dus die uitspraak kan je dan natuurlijk niet maken in mijn ogen.





Nu vraag ik me dus af hoe jullie hier naar kijken. Hoe zien jullie EDS als ziekte/aandoening en progressief/niet progressief??  En ligt het aan mij of hangt de manier hoe iemand EDS voor zichzelf -en vooral voor anderen toe- definieert, ook heel erg samen met t karakter en de instelling van diegene. Ik heb t idee dat mensen die wat negatiever en somberder zijn ingesteld ook eerder een zwaarder beeld tekenen van EDS dan diegene die op de positieve kanten focussen. Dan denk ik vooral aan de moeder uit de docu die zo'n zwart toekomstbeeld tekende voor haar dochter.



Dit is mijn idee erbij hoor, misschien heb ik t wel helemaal fout. Ik denk ook niet aan specifieke mensen hier. Dus voel je ook vooral niet aangesproken! Zeg eerlijk wat en hoe jij erover denkt!

darkangel:
Wendela ik denk er net zo over. Ik heb geen ziektes, maar 2 aandoeningen. Astma heb ik, ik kan er af en toe goed ziek van zijn, maar verder zit het mij niet dwars. Net als de HMS, ja bij vlagen ga je achteruit en met hard werken trekt dat soms nog weer bij. Maar over het algemeen is het bij mij niet progressief zoals dementie of zoals je al zei Duchenne.

rozemarijn:
Ik heb er eigenlijk weinig aan toe te voegen.  Ik zie het zeker niet als ziekte en al helemaal niet als Progressieve ziekte. De eventuele achteruitgang is persoonlijk en hangt sterk af van oa. belasting/overbelasting rust/activiteit. Er zijn plenty EDS'sers die niet eens echt "last" hebben van hun aandoening. Achteruitgang staat dus absoluut niet vast. Er gaan idd ook superveel mensen gewoon vooruit.  Soms ga je gewoon iets achteruit....ja dat is dan even jammer. Maar om het nu direct om die reden aan te duiden als progressief.

Je gemoedstoestand zal er inderdaad ook voor een groot deel bij betrokken zijn. Je ziet als je wat somberder ingesteld bent wel eerder negatieve kanten van EDS en zult dit dan ook als ziekte zien, want je hebt er last van. Natuurlijk zijn er enorm veel klachten die erbij horen erg vervelend hoor. Maar wat je hier aan klachten leest bijv. Hoef je echt niet zelf allemaal te hebben of ontwikkelen. En ik vind het ook naar dat sommige mensen bij het lezen van andermans klachten meteen denken dat ze daar ook last van "moeten" hebben of gaan "krijgen". Dat is helemaal niet gezegd, want EDS verschilt echt per persoon. (ik kijk hier niemand persoonlijk op aan hoor, voel je aub niet aangesproken..ik wil niet aanvallen..ik benoem wat mij opvalt). En je doet jezelf zo tekort om direct te rekenen op het ontstaan van dezelfde,, of hebben van dezelfde klachten als een ander. Ja, er komen idd veel klachten overeen, maar lang niet alles. Geen enkele EDS-patient is daarin gelijk en dat maakt het zo lastig voor artsen.

Ik vind persoonlijk dus niet dat EDS een ziekte is (ook fm me/cvs en clusterhoofdpijn zie ik niet als ziekte) en ook niet dat het progressief is...

Rachel:
Ik kan me eigenlijk wel aansluiten bij wat wendela zegt.

Tomac:
Haai,

Ik zie eds niet als een ziekte en ook niet als een progressieve aandoening. Alleen door overbelasting denk ik dat je hard achteruit kan gaan. Natuurlijk zullen er gevallen zijn waardoor mensen wel hard achteruit gaan. Ik zie dat bij mij zelf, wat de eds klachten aan gaat, niet gebeuren.

Groetjes,

Tomac

Navigatie

[0] Berichtenindex

[#] Volgende pagina