Meiden met HMS/EDS

Je mag mijn armen wel op de foto zetten. Mijn ha trekt iedere keer wit weg als ik ze per ongeluk overstrek. Dus denk dat het wel goede voorbeeld armen zijn    en ik heb er helemaal geen
last van dus geen risico op seh meet wat dat betreft. Nih en Marianne hebben mijn armen gezien dus die kunnen misschien laten weten of we er voor het forum iets aan hebben. Wil alleen niet zelf herkenbaar in beeld. 

O.T Hey Marianne, goed dat jij er ook weer bent!

Tja problemen aan de wervels, mijn fysio moet met regelmaat voorzichtich wervels terug manipuleren. Soms zorgt dit voor hernia achtige verschijnselen. Zoal een doof gevoel in m'n been en verminderd gevoel bij ht plassen. Zijn er meer mensen die dat ervaren?

ze vind dat ik marfanoïde kenmerken heb. Volgens mij valt het wel mee. Ik vind m'n huid bv niet super rekbaar. Ik zou zelf als ik Marfan en EDS hypermobiliteit naast elkaar leg en dan me zelf bekijk eerder denken dat ik EDS heb. Maar goed het kan geen kwaad om als ik er dan toch zit bij de KG om het na te laten kijken. Zeker niet vanwege de erfelijkheidsfactor. Ik heb tenslotte kinderen. Bij Xander en Joëlla hou ik echt m'n hart vast. Xander gaat echt mega vaak door z'n enkels, heeft net zulke rare ribben als ik", heeft overstrekte armen en knieën en klaagt steeds vaker dat hij door zijn knie "zakt".

Joëlla klaagt nergens over maar is dan ook nog maar 3. Ik zie bij haar wel super beweeglijke gewrichten. Haar duimen zijn veel meer overstrekt dan de mijne en als je haar een hand geeft dan voel je de gewrichtjes in haar handen schuiven. Nou weet ik wel dat veel peuters erg soepel zijn maar als ik haar vergelijk met de andere peuters in mijn omgeving krijg ik toch lichtelijk hartkloppingen.

Nou dat viel dus nog even vies tegen. Mijn huisarts wilde dus niet tekenen in eerste instantie. Ze vond dat we eerst de onderzoeken moesten gaan afwachten en dat we niet te snel naar hulpmiddelen moeten gaan grijpen omdat ik dan functies ga verliezen.

In dat laatste gaf ik haar gelijk maar melde haar er ook bij dat ik nu juist functies aan het verliezen ben. Ik loop nu nl. helemaal niet meer. Altans bijna helemaal niet meer. Het doet simpelweg echt te veel pijn. Dus ik ben of hier in huis (trippelstoel) of ik ben weg met een vriendin of Eric en zit dan dus in de vergro modderschuit. Met een loopfiets ben ik dus ten eerste niet meer afhankelijk en ten tweede hou ik de spieren die bedoeld zijn voor het lopen in beweging.

Uiteindelijk wilde ze tekenen omdat ze opmerkte dat ik niet over één nacht ijs ben gegaan maar er heel goed over heb nagedacht.

Maandag kan ik de formulieren ophalen en dan gaan ze op de bus.


Ik heb al contact met Kersten opgenomen om te vragen hoe lang levering duurt. 2 tot 4 weken. Ik heb dus al gevraagd om een afspraak voor passing (ze hebben toch meerdere modellen als dat op internet staat) hier word ik volgende week over gebeld. Van zilveren kruis hoorde ik dat het +- 10 dagen duurd voor ik de machtiging in huis heb. dus ik hoop  door vast een afspraak voor een passing te maken de boel een beetje te bespoedigen. Anders is het eerst 10 dagen wachten op machtigin, dan ong. 2 weken wachten voor passing, en dan nog 2 weken voor levering.

Nou ja we gaan zien hoe het gaat lopen.

@Nih Hoord een fysio dat niet te kunnen dan? Maar je kan toch niet met die pols zo blijven rond lopen? Misschien dan toch nog eens naar het ziekenhuis?

Ik hoop echt voor je dat ze er wat aan kunnen doen Aman. Lijkt me behoorlijk pijnlijk dat catheteriseren. En incontinent zijn is ook alles behalve leuk.

Dikke knuffel van mij voor jou

@Nigelle groot gelijk heb je. Niet accepteren hoor!

@Ingeborg Word langzaam minder blauw, zwelling trekt ook mooi weg. Als ik echt actief moet zijn doe ik ff een tapeje onder en boven het gewricht met de vinger er naast. Ik voel hem nl een beetje zwabberen en ben daaom bang dat hij er .bij belasting weer vandoor gaat.

Thanks for asking:-)

@Rozemarijn ik kon het ook niet verdragen. Ik werd echt dol van de jeuk en het brandde vreselijk. Toen ik probeerde het eraf te halen trok ik m'n huid stuk. De volgende dag gingen wij met de hele familie naar het zwembad met zonterras en zo. Dus ze besloten zielepoot ook mee te nemen zodat ik niet alleen was. Op een gegeven ogenblik had ik zo'n jeuk dat ik besloot met tape en al het water in te gaan. In de hoop dat het los zou laten. Maar dat deed het dus helaas niet