Toon bijdragen - Danique van de Haar
Sponsored links by Stichting Lucifer:

Toon bijdragen

Deze sectie stelt je in staat om alle bijdragen van dit lid te bekijken. Je kunt alleen de bijdragen zien waar je op dit moment toegang toe hebt.


Berichten - Danique van de Haar

Pagina's: [1]
1
HMS/EDS algemeen / Re: Revalidatie centrum
« Gepost op: 18 juni 2013, 13:37 »
Heel veel worden doorgestuurd naar het revalidatiecentrum, is niet eng gelukkig. ;)

Waarschijnlijk krijg je eerst een gesprek met een arts en dan eventueel een aantal therapiesessies voor observatie. Dat kan van alles zijn: sport, fysiotherapie, ergotherapie, maatschappelijk werk etc. Na de observatieperiode wordt dan bepaald of ze je verder kunnen helpen en zo ja, op welke manier dat het beste kan.
Wat je er qua resultaat verder kan verwachten verschilt zo per persoon, dat ik daar weinig zinnigs over kan zeggen. Maar het kan nooit kwaad om er eens uitgebreid naar te kijken denk ik!

Heel veel succes alvast en nog niet teveel zorgen maken hoor. :)

Heel erg bedankt voor je duidelijke uitleg!
Ik had geen idee wat ik ervan kon verwachten maar dat is nu een stuk duidelijker. en meteen minder eng haha.

2
HMS/EDS algemeen / Revalidatie centrum
« Gepost op: 17 juni 2013, 19:57 »
hoihoi,

Ik moet 5 juli naar de orthopeet voor al mn gewrichten die bijna elke dag uit de kom schieten, en hij gaat alles nog is een keer goed bekijken.
Ook heb ik al gehoort dat hij me door gaat sturen naar het revalidatiecentrum , en mijn vraag is of iemand daar ervaring mee heeft en wat ik ervan kan verwachten?!
Zelf vind ik het allemaal nog wat eng, omdat ik niet weet wat er gaat gebeuren.


Groetjess

3
HMS/EDS klachten / Re: Blaasklachten
« Gepost op: 4 juni 2013, 19:22 »
Ik heb de laatste weken iets gehad waarvan ik denk dat het blaaskrampen zijn geweest. Eerst voelde ik helemaal niets en dan moest ik plotseling heel erg nodig naar het toilet tot het punt dat het pijnlijk was, echt racen en soms deed ik het dan nog in mijn broek. En als ik dan eenmaal zat kwam er niet eens zo veel uit... Erg irritant.

Vorige week heel veel problemen met uitplassen gehad, ik merk dat als ik wat langer blijf zitten dat er toch elke keer nog een beetje uit mijn blaas komt.

Ik doe nu mijn best om meer te drinken en vaker naar het toilet te gaan in de hoop dat het zichzelf oplost. Het lijkt gelukkig al een beetje te werken. Iemand nog tips?

ik zit op dit moment met precies hetzelfde probleem...soms moetikgewoon omhet kwartier naar de wc.. en komt er amper wat..  heb nu tochmaar voor vrijdag een afspraak bij me huisarts gemaakt..

4
HMS/EDS algemeen / Re: Hoe leg je aan anderen uit wat je hebt?
« Gepost op: 30 mei 2013, 12:48 »
Los daarvan vind ik het ook persoonlijke informatie die ik niet met Jan en alleman wil delen. Als iemand me nauwelijks kent, gaat het hem/haar niet zo veel aan. Ik ga aan een ander die ik nauwelijks ken toch ook niet vragen of hij/zij gezondheidsproblemen heeft of zo?

Nee snapik dat is ook zo. zo bedoel ik het ookniet.
Ik bedoel gewoon vrienden van me ouders bijv. dan komt het te spreken en vind ik het lastig hoe ik het moet verwoorden. Ik bedoel niet dat als ik iemand tegenkom ik het uitgebrijd erover ga hebben. zo ben ik al totaal niet! want ik praat er juist amper over.

5
HMS/EDS algemeen / Re: Hoe leg je aan anderen uit wat je hebt?
« Gepost op: 30 mei 2013, 11:12 »
Bij mij is de uitleg die ik geef afhankelijk van de persoon aan wie ik het vertel en de reden waarom ik het vertel. Als iemand alleen maar wil weten waarom ik in een rolstoel zit, krijgt die van mij niks te horen over pijn en spieren die moeten compenseren et cetera. Maar iemand die ik beter ken en die oprecht geïnteresseerd is, krijgt meer te horen.

Simpele uitleg: "Mijn gewrichten zitten te los en daardoor gaan ze gemakkelijk uit de kom."

Jaa dat is ookwel zo, mn meeste vrienden weten het ookwel.
Maar mensen die ik amper ken leg ik het gewoon simpen uit , dat er gewrichten uit de kom schieten en meerniet.
Want ik wil niet *zielig* gevonden worden.

6
HMS/EDS algemeen / Re: Hoe leg je aan anderen uit wat je hebt?
« Gepost op: 30 mei 2013, 10:37 »
Ik leg gewoon even het technische verhaaltje uit.

Dus dat het bindweefsel niet goed functioneert, waardoor mijn spieren veel harder moeten werken dan normaal om gewrichten op hun plek te houden. Dat aan de andere kant mijn spieren ook niet overbelast mogen worden, omdat ik dan soort spasmes krijg die ook gewrichten uit de kom trekken. En dat die luxaties veel pijn opleveren; en de combi van dat harde werken door de spieren en de pijn ook vermoeidheid. Dus dat het vooral enorm veel balans zoeken is.

Maar goed, hangt ook een beetje af van waar je vooral last van hebt zelf. Want als je het aan de hand van een voorbeeldje verduidelijkt scheelt dat vaak een stuk. Hoop dat dit een beetje helder is. ;)

Als je het overigens op wat simpeler niveau wilt hebben: mijn zusje vindt het wel handig om te zeggen dat "mijn lijm niet goed is". Dus dat het daardoor veel moeilijker is om alles op de goede plek vast te houden en dat ik daar heel hard voor moet werken en moe van word.

Succes ermee!


Heel erg bedankt! het is voor mij nu een stuk duidelijker om het uit te kunnen leggen.
En zoals u het verwoord is het ook makkelijker voor mensen te begrijpen.
En hoop dat mensen het nu sneller begrijpen. Ookal zou niemand begrijpen wat je voelt.

7
HMS/EDS algemeen / Re: Hoe leg je aan anderen uit wat je hebt?
« Gepost op: 29 mei 2013, 21:40 »
Ik vraag me af hoe jullie het mensen uitleggen.
Ik zelf heb er nogal moeite mee en weet niet goed hoe ik het moet verwoorden.
Ook aan me vriendje vind ik het moeilijk uit te leggen , omdat ik vaak denk dat mensen het toch niet zullen begrijpen.
Hebben jullie tips hoe ik het uit kan leggen en hoe leggen jullie het uit?

Pagina's: [1]