Meiden met HMS/EDS

Je PIP is toch het kootje het dichtst bij je hand of niet? Daar hebben ze een heel ander type geveerde splint voor, die heb ik wel eens gezien bij de instrumentmaker. Toch de moeite waard om die even te bekijken hoor.

Ik hoop het voor je! Volgens mij is het wel zo dat als je aanleg had voor flinke spieren, je je spieren ook vrij snel terugkrijgt als je ze traint. Dat merkte ik tenminste toen ik een paar maanden terug mijn beenspieren ging trainen in de fitness. Na vier weken paste ik niet meer in mijn rolstoel en zat er een kilo spier bij!

Nog een tip van het oude forum:

Als je problemen hebt met het vasthouden van je tandenborstel, omdat deze te dun is en niet veel grip geeft, steek de steel dan in een stuk isolatieschuim (voor buizen) van de bouwmarkt. Eventueel vastzetten met twee tie-rips.

Woordenlijst:

Algemene wet bijzondere ziektekosten (AWBZ): wet die landelijk voorziet in voorzieningen als thuiszorg in de vorm van persoonlijke verzorging en verpleging, vergoeding van begeleiding voor mensen met een handicap en bijvoorbeeld opname in een verpleeghuis
Arts in opleiding tot medisch specialist (AIOS): Afgestudeerd arts die bezig is zich te specialiseren
Arts niet in opleiding tot medisch specialist (ANIOS): afgestudeerd arts die in principe tijdelijk werkt binnen een bepaald specialisme
Arthrodese: het volledig operatief vastzetten van een gewricht
Bandage: hulpmiddel dat zorgt voor warmte, compressie en lichte ondersteuning van een gewricht
Beighton-score: een score waarbij verschillende gewrichten getest worden op hypermobiliteit, vaak gebruikt bij het vaststellen van HMS of EDS en onderdeel van de Brighton-criteria.
Bekkeninstabiliteit (BI): Een gestoorde functie van het bekkengebied, lage rug en benen, door verweking van verbindingen in de bekken.
Benign joint hypermobility syndrome (BJHMS): letterlijk: goedaardig gewrichtshypermobiliteitssyndroom, een andere term voor HMS, waarbij het “goedaardig” wil zeggen dat er bij dit syndroom geen levensbedreigende complicaties voorkomen
Bindweefsel: weefsel dat zorgt voor steun en cohesie in het menselijk lichaam. Ook wel: steunweefsel
Brace: hulpmiddel voor het ondersteunen van een gewricht
Brighton-criteria: internationaal afgesproken diagnostische criteria voor het vaststellen van HMS
Bulbena: score waarbij verschillende gewrichten getest worden op hypermobiliteit
Bursitis: slijmbeursontsteking
Carpometacarpaal gewricht (CMC-1): gewricht tussen handwortel en middenhandsbeentjes, in het midden van de hand
Centrum voor indicatiestelling zorg (CIZ): landelijke instantie die indicaties stelt voor AWBZ-zorg en voor veel gemeentes ook de WMO-voorzieningen
Co-assistent: medisch student in het 5e of 6e jaar van de opleiding, bezig met praktijkstage voorafgaand aan het artsexamen
Collageen: één van de bestanddelen van bindweefsel. Er zijn verschillende soorten collageen
Dislocatie: verplaatsing. Een niet-juiste stand van bijvoorbeeld een gewricht, dit kan een luxatie zijn, maar ook een lichte verschuiving
Distaal interphalangeaal (DIP): gewricht aan de top van de vinger
Dokterswacht: plaats waar de dienstdoende huisartsen uit een regio de avond- nacht en weekenddiensten draaien in Friesland. Niet alle huisartsen in Friesland zijn aangesloten op de dokterswacht. (tel. nr. 0900-1127112)
Ehlers-Danlos Syndroom (EDS): erfelijke bindweefselafwijking waarbij hypermobiliteit een belangrijke rol speelt, volgens sommige artsen is het hypermobiele type van EDS hetzelfde als HMS
Ehlers-Danlos type 3 (EDS3): oude benaming voor Ehlers-Danlos van het hypermobiele type
Ehlers-Danlos van het hypermobiele type (HEDS): type van EDS dat zich kenmerkt door een gegeneraliseerde hypermobiliteit en een zachte en/of licht overrekbare huid
Ehlers-Danlos van het klassieke type (KEDS): type van EDS dat zich kenmerkt door een gegeneraliseerde hypermobiliteit en een overrekbare, zeer kwetsbare huid
Ehlers-Danlos van het vasculaire type (VEDS): type van EDS dat zich kenmerkt door zwakte van vaat- en andere orgaanwanden, en in mindere mate een hypermobiliteit van vooral de kleine gewrichten van de handen en voeten
Ergotherapeut: behandelaar die zich richt op het behoud van zelfstandigheid en zelfredzaamheid bij mensen met een blijvende beperking of handicap
Familiaal: vaker voorkomend in een familie
Familial articular hypermobility syndrome: letterlijk: familiaal gewrichtshypermobiliteitssyndroom, andere benaming voor het oude Ehlers-Danlos type 11, dat tegenwoordig niet meer beschouwd wordt als onderdeel van het syndroom. Volgens sommigen is dit het huidige HMS, volgens anderen is dat niet mogelijk aangezien FAHS gedefinieerd wordt als hypermobiliteit zonder huid- of andere kenmerken, terwijl bij HMS wel degelijk ook huidkenmerken worden gezien
Fibromyalgie: chronisch pijnsyndroom van de spieren en gewrichten, waarvan de precieze oorzaak niet bekend is. Wordt vaak gerekend tot de reumatische aandoeningen
Fysiotherapeut: behandelaar op het gebied van klachten van het bewegingsapparaat
Heupdysplasie (HD): aangeboren afwijking waarbij de heupkom (of soms kop) onderontwikkeld is, hierdoor sluiten de gewrichtsdelen niet goed op elkaar aan
Heriditairy disorder(s) of connective tissue: verzamelnaam voor alle erfelijke bindweefselafwijkingen
Huisarts (HA): Eerstelijns hulp.
Huisarts in opleiding (HIO): afgestudeerd arts bezig met de opleiding tot huisarts
Huisartsenpost (HAP): plaats waar de dienstdoende huisartsen uit een regio de avond- nacht en weekenddiensten draaien
Hydrotherapie: bewegingstherapie in het water
Hyperlaxiteit: zie hypermobiliteit
Hypermobiliteit: overmatige bewegelijkheid van de gewrichten. Dit onderscheidt zich van HMS; niet iedereen die hypermobiel is, heeft het syndroom.
Hypermobiliteitssyndoom (HMS): aandoening waarbij de hypermobiliteit zorgt voor symptomen als pijn of ontwrichtingen
Immobilizer: mitella-achtige ondersteuning voor een arm, die zo min mogelijk beweging toelaat. Soms wordt de term ook gebruikt voor een immobiliserend hulpmiddel voor een ander lichaamsdeel
Inkomensvoorziening Volledig Arbeidsongeschikten (IVA): arbeidsongeschiktheidsuitkering voor mensen die meer dan 80% loonverlies hebben door een ongeval of ziekte. De uitkering bedraagt 70% van het laatstverdiende loon
Instabiliteit: toestand waarin een gewricht sneller kan ontwrichten
Joint hypermobility syndrome (JHMS): letterlijk: gewrichtshypermobiliteitssyndroom, een andere term voor HMS
Klinisch Geneticus (KG): medisch specialist die gespecialiseerd is in de diagnostiek van en advisering bij erfelijke ziektes
Luxatie: ontwrichting, het “uit de kom” raken van een gewricht (klik hier voor uitleg over het verschil tussen subluxatie en luxatie, en hoe je een (sub)lux herkent.)
Marfan: erfelijke bindweefselafwijking die zich kenmerkt door o.a. bepaalde uiterlijke kenmerken, hypermobiliteit en een zwakte van de vaten, waardoor zeer vaak een verwijde aorta ontstaat
MEE: landelijke, door de overheid gesubsidieerde organisatie die mensen met een beperking gratis ondersteunt de juiste hulp en begeleiding te vinden, en ook juridische hulp biedt waar nodig
Metacarpophalangeaal (MCP): gewricht aan de basis van de vinger, waar de vinger vastzit aan de hand
Multi-directionale instabiliteit: een instabiliteit van de schouder in drie of meer richtingen
Non-steroid anti-inflammation drug (NSAID): niet-steroïde ontstekingsremmer, groep van ontstekingsremmende pijnstillers, hieronder vallen middelen als ibuprofen, naproxen, diclofenac, etc.
Oefentherapie Cesar of Mensendieck: oefen- en bewegingstherapie met een sterke focus op de houding
Opiaat: morfine-achtige pijnstiller
Orthese: ook wel beugel of brace. Hulpmiddel dat de functie van een lichaamsdeel (bijvoorbeeld een gewricht) overneemt of ondersteunt
Orthopedisch instrumentmaker (OIM): technisch specialist die zich bezighoudt met het maken en aanmeten van allerlei soorten pro- en orthesen
Orthopedisch schoenmaker: schoentechnicus die zich bezighoudt met het aanpassen van confectieschoenen en het maken van maatwerk orthopedische schoenen
Orthopeed/orthopedisch chirurg: medisch specialist die zich bezighoudt met vooral de chirurgische behandeling van aandoeningen van het bewegingsapparaat
Osteogenesis imperfecta (OI): erfelijke bindweefselafwijking die zich kenmerkt door broze botten, waardoor zeer snel botbreuken ontstaan
Paracetamol (PCM): Meest gebruikte pijnstiller. Werkt pijnverlichtend en koortsverlagend.
Podoloog: behandelaar die zich bezighoudt met de stand van de voet en hoe dit de houding van andere gewrichten beïnvloedt
Postural orthostatic tachycardia syndrome: vorm van dysfunctioneren van het autonome zenuwstelsel die vaker voorkomt bij EDS-patiënten en zich kenmerkt door het excessief stijgen van de hartslag als de patiënt vanuit zittende houding opstaat
Proximaal interphalangeaal (PIP): gewricht in het midden van de vinger, net onder de top
Reponeren: het terugzetten van een geluxeerd gewricht of het rechtzetten van een breuk
Repositie: terugplaatsing van een geluxeerd gewricht of een breuk
Reumatoloog: medisch specialist gespecialiseerd in reumatische aandoeningen
Revalidatie: algemene term voor het hersteltraject na bijvoorbeeld een operatie, meer specifiek gaat het om een multidisciplinaire behandeling in een ziekenhuis of revalidatiecentrum die in het geval van HMS/EDS gericht zal zijn op het leren omgaan met pijn en het verbeteren van het functioneren door bijvoorbeeld het doen van gerichte oefeningen of het leren gebruiken van bepaalde hulpmiddelen.
Revalidatiearts: medisch specialist die zich bezighoudt met de diagnostiek, advisering en behandeling van patiënten die door een ongeval of ziekte te maken hebben met functieverlies. Afhankelijk van de aard van de klachten zal het doel genezing of verbetering van het functioneren zijn
Sacro-iliacaal gewricht (SI): gewricht tussen het heiligbeen en het bekken, helemaal onderaan de rug
Scoliose: zijdelingse vergroeiing van de wervelkolom
Second Opinion (SO/2nd opinion): de onafhankelijke beoordeling van een lichamelijke klacht door een andere arts dan de eigen arts.
Secundaire fibromyalgie: fibromyalgische klachten die veroorzaakt worden door een andere, primaire aandoening. Komt vaak voor bij mensen met HMS/EDS en andere reumatische aandoeningen
Silversplint: vinger- duim- pols- of handspalk (of andere vorm van ondersteuning) gemaakt van zilver
Sling: mitella-achtige ondersteuning voor een arm
Spalk: hulpmiddel voor het immobiliseren van een ledemaat of een gewricht, dat geen of zeer weinig beweging toelaat
Splint: zie silversplint
Spoedeisende hulp (SEH): eerste hulpafdeling van een ziekenhuis
Subluxatie: gedeeltelijke ontwrichting (klik hier voor uitleg over het verschil tussen een luxatie en een subluxatie, en hoe je een (sub)lux herkent)
Tempero-mandibular joint: kaakgewricht
Tempero-manidbular joint dysfunction: dysfunctioneren van het kaakgewricht, kan gepaard gaan met pijn, ploppende geluiden bij het openen of sluiten van de mond, en een beperking in het openen van de mond
Tendonitis: peesontsteking
UWV, uitvoeringsinstituut werknemersverzekeringen: Landelijk instituut dat verantwoordelijk is voor de uitvoering van de wetgeving op het gebied van uitkeringen bij arbeidsongeschiktheid, ziekte of werkloosheid en voorzieningen op school of op het werk voor mensen met een arbeidshandicap
Vereniging Ehlers Danlos (VED): Patiëntenvereniging voor het syndroom van Ehlers Danlos.
Villefrance criteria: de meest recente (1997) internationaal afgesproken type-aanduiding en criteria voor Ehlers-Danlos
Wajong: Wet arbeidsongeschiktheid jonggehandicapten, arbeidsongeschiktheidsuitkering op minimumniveau voor mensen die op jonge leeftijd al arbeidsongeschikt waren
Werk en Inkomen naar Arbeidsvermogen (WIA): wet die de verschillende regelingen op het gebied van arbeidsongeschiktheid omvat. Hieronder vallen de IVA en de WGA
Werkhervatting Gedeeltelijk Arbeidsgeschikten (WGA): arbeidsongeschiktheidsuitkering voor mensen die tussen de 35 en 80% loonverlies hebben door een ongeval of ziekte
Wet op de arbeidsongeschiktheidsverzekeringen: de wet die tot eind 2005 de arbeidsongeschiktheidsuitkeringen regelde. Daarvoor in de plaats is de WIA gekomen
Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO): wet die op gemeentelijk niveau voorziet in voorzieningen als huishoudelijke hulp, woningaanpassingen, rolstoelen en vervoer van mensen met een beperking
Wet voorziening gehandicapten (WVG): verouderde wet voor de gemeentelijke voorzieningen voor gehandicapten, is opgegaan in de huidige WMO
Ziektewet (ZW): wet die regelt dat zieke werknemers, in gevallen waarbij de loondoorbetalingsverplicting voor de wergever bij ziekte niet van toepassing is, recht hebben op een uitkering.


Met dank aan Heleen en Amanda.

De eerste keer dat ik een teen ernaast had staan was ook na het dragen van teenslippers (eerste keer ook dat ik die slippers droeg). Er zal dus toch wel een verband zijn...

Op het oude forum stond iets handigs over shampoo en douchegel in andere flessen doen met een tapje of zo. Wie kan dat goed uitleggen? Lijkt me een waardevolle tip om mee te nemen naar het nieuwe forum.

Behoort ook zeker tot de mogelijkheden! Klets hier maar over hoe, wat, waar et cetera.