Forum > HMS/EDS algemeen

naar de KG

(1/11) > >>

jeannette112:
Hallo allemaal,

Ik ben nog nieuw hier, maar kreeg vandaag bericht dat ik vrijdag naar de KG kan... best spannend, weet nog maar net de diagnose en weet mij even niet zo goed hierop voor te bereiden...
Heb wel;
- een lijst met klachten
- geschiedenis van vroeger, vanaf kind zijn
- de criteria

Heeft iemand nog tips en hoe is zo een bezoek bij de KG verlopen?

Alvast bedankt.
Groetjes,
Jeannette

Nihlaeth:
Ik zou proberen me er niet al te druk om te maken Jeannette, bij mijn bezoek werd eigenlijk alles gebaseerd op het onderzoek wat ze deed. Die lijst met klachten is zeker handig (ik vergat de helft toen ik daar zat), maar hij of zij zal waarschijnlijk sowieso een uitvraag doen.

Fijn dat je zo snel terecht kan, wachttijden voor een KG zijn vaak erg lang. Misschien ook wel erg veel te verwerken in een korte tijd maar je hebt in ieder geval niet heel lang om je zenuwachtig te maken...

Sterkte.

Wendela:
Het is voor mij alweer een tijdje geleden dat ik bij de KG was, maar over het algemeen hoef je je denk ik geen zorgen te maken.

Sommige KGs stellen de diagnose EDS/HMS gewoon bijna nooit en anderen zijn wat makkelijker. Daar kan jij als patiënt niets aan doen, het is net wie je treft. Heb je een KG van de artsenlijst?

Wat je kan verwachten is een uitvraag van de familielijn (klachten, bijzonderheden, diagnoses) en jouw eigen klachten en geschiedenis. Daarna zal ze/hij lichamelijk onderzoek doen volgens de verschillende criteria. Ik kan je hier als tip meegeven dat je de arts moet proberen te vertrouwen en probeer te ontspannen. Ik merk namelijk bij mijzelf dat als ik een arts niet vertrouw ik onbewust mijn spierspanning omhoog gooi zodat bij lichamelijk onderzoek bijna niks abnormaals te vinden is. Dus probeer zo ontspannen mogelijk het onderzoek in te gaan en werk de arts niet tegen als deze jouw gewrichten beweegt (tenzij het pijn doet natuurlijk).

Bij mij duurde het consult een uur! Dus ga er maar van uit dat je lang bezig zal zijn. De uitslag zal wel een tijdje op zich laten wachten, maar waarschijnlijk geeft ze je wel gelijk een indicatie.

jeannette112:
Bedankt Nihlaeth en wendela voor jullie tips... ik zal proberen mij te ontspannen, het op mij af laten komen ;)

Idd heel veel in korte tijd... de diagnose had al in 2004/2005 duidelijk kunnen zijn... nu 7/8 jaar verder kan ik lichamelijk nog zo weinig... sleep mij naar school om mijn dochter weg te brengen(met de auto) en ben blij als ik weer thuis ben... in mijn hoofd ben ik zo met leuke dingen bezig, maar kan ze niet omzetten omdat mijn lichaam niet wil... ik ben echt zo gefrustreerd nu, boos op mijn lijf...
Wil graag weer leuke dingen kunnen doen met mijn dochter, zonder op hulp van andere te moeten wachten... lopen kan ik 10 min en een rolstoel heb ik niet, heeft ook geen zin, want mijn dochter van 9 jaar kan hem niet duwen en ik kan het niet zelf met mijn armen en schouder...

Ik hoop dat ik samen met mijn fysio kan kijken wat ik wel kan met mijn beperkingen... verder weet ik nog niet wie er nog meer bij kan helpen... lees hier over revalitatiearts, maar die heb ik niet... heb fysio en nu verwijzing naar KG...

Jij ziet erg veel te verwerken even, maar ik kom er wel weer... lezen hier dat je niet alleen bent is wel fijn... kan ik ook even mijn ei kwijt en het wordt ook nog begrepen :lachen:

jeannette112:
Oh wendela wat bedoel je met artsenlijst? Ik heb afspraak gemaakt met KG en wel gevraagd of ze bekend zijn met HMS/EDS. Wist niets van artsenlijst.

Navigatie

[0] Berichtenindex

[#] Volgende pagina