Vandaag nog wat meer gemeten, na een heftige spasme aanval (liggend) wordt mijn hartslag niet hoger dan 130. En bij zitten schiet hij dus standaard over de 150, dus mijn conditie is slecht maar niet het probleem hier.
Het blauw worden negeer ik sowieso, dat doet verder ook geen pijn, behalve dat ik erg benauwd ben. Het flauwvallen kan ik niet laten gebeuren. Ik heb mijn spierkracht continu nodig, als ik het bewustzijn verlies of flauw val dan lig ik helemaal uit elkaar. Als dat zittend gebeurt lig ik op de grond, niet iets wat ik bereid ben te riskeren... Dus ik haast me zo snel mogelijk naar bed als ik het op voel komen.
Er ging overigens wel een lichtje branden gisteren, ik heb bij / na toiletgang enorme pijn in mijn buik (zowel maag als darmstreek). En ik las dus dat een van de problemen bij een hoge hartslag een bloed tekort of teveel is in de ingewanden, wat dit soort symptomen kan veroorzaken.
Het langer zitten is de afgelopen maanden niet echt mogelijk geweest vanwege de transfers. Maar in de korte periode dat dat wel kon ging het redelijk. Voornamelijk omdat ik mijn rolstoel kan kantelen. Ik lig dan dus niet (het is 25 graden kantel of zoiets), maar dat is wel vol te houden.
Ik hoop het minder wordt als ik straks weer meer kan zitten via de tillift. Meer oefenen zit er helaas niet in, ik zit al over mijn max met de oefeningen die ik nu doe en de spasmes. Als het niet beter wordt zal ik het toch eens moeten laten onderzoeken. De cardioloog van het marfan team zei indertijd dat ik terug moest komen als de hartkloppingen ook zittend voorkwamen... Nu ik er over nadenk moet ik misschien sowieso eens aan de bel trekken.