Er is bij mij geen afwijking gevonden op het COL5A1 gen, maar het COL5A2 gen konden ze nog niet onderzoeken. Er is sowieso maar 50% kans dat ze wat vinden en bij mij vinden ze het dus niet. Vanwege mijn huid en mijn interne problemen "verdiende" ik de diagnose EDS-klassiek. Ze vond het belangrijk dat ik de diagnose ook zo door zou geven aan al mijn artsen vanwege de kwaliteit van zorg. De KG denkt dat ze artsen dan toch voorzichtiger zullen zijn met me. Over een paar jaar moet ik bellen om te kijken of er dan meer genen onderzocht kunnen worden. Ook moet ik terugkomen als ik een kinderwens heb (of daar actief mee aan de slag ga
)
Het wordt dus vanaf nu het klassieke type voor mij! Moet ik nu van dit forum weg? hihi
Ik heb echt een hele aardige KG trouwens, ze is super begaan en vraagt ook hoe het gaat met je en het studeren enzo. Ze staat al op de artsenlijst als het goed is, maar ik zou haar iedereen aanraden!