Meiden met HMS/EDS

oneens. maar indd negeren van de bassispijn is wel zo handig anders worden we toch wel zeurdertjes hoor

maar de overbelastingspijnen die meot je zeker niet negeren het is toch een teken van je lichaam van ho stop tot hier en niet verder anders word het alleen maar erger. je lichaamwaarschuwt niet voor niets.

bij de normale dagelijkse pijntjes di er eigenlijk altijd zitten helpt beplaade aanraking wel indd omdat je je zinnen dan verzet en even het lekkere masseren of aaien voelt.

de overbelastingspijnen daar helpt niet tegen je kunt wrijven en masseren tot je een ons weegt maar niets helpt. wat ik dan wel eens gebruikte was paracetamol met codeine dat zorgde er voor dat de scherpe randjes van de pijn afgingen en ik tenminste wel kon slapen. nu mag dat alleen niet omdat ik borst voeding geef.

maar ik herken indd de tintelingen maar zeker ook de zenuwpijnen. hebben jullie ook weleens dat je de zenuwknooppunten voelt. dus die in je buik die tegelijkertijd steekt met die in je voet etc.

ik heb vaak gewoon de zenuwsteken en pijnen zonder echte redenen. (gewoon overbelast denk ik en fysio dan maar)

maar ik heb het ook als er een gevricht is ontvricht enzo het soms niet goed zit of er weer eens een belletje tussen zit zenuwpijnen. soms op een plek soms uitstralend.

hoe doen jullie dat met de rolstoel?

ik heb een aangepaste rolstoel gekregen met een gelkussen. maar er moet altijd iemand mij duwen ik kan zelf niet rijden want dan krijg ik heel veel last van mijn handen en armen/schouders. maar het is allemaal niet zo makkelijk op die manier en ik belast de mensen om mij heen daar mee. dat maakt dan dat ik dan toch maar sneller er voor kies om te gaan lopen ookal is het veel te ver of ben ik al afgemat. ook omdat ik de kleine meid in de wandelwagen wil hebben zodat ze niet de hele tijd op schoot hoeft te liggen ze is namelijk 5 maandjes oud. dus erg moeilijk te combineren.

ik heb de laatste maanden haast elke dag migraine aanvallen. het begint meestal zo rond een uur of 1 smiddags.

soms heb ik het ook als ik veel gelopen heb voor mijn doen. dat ik snachts wakker word van de verschrikkelijke misselijkheid met hoofdpijnen.

wat helpt er bij jullie? zijn er hulp middelen voor??

ik ben echt opzoek naar de oplossing dit is echt geen doen. en heb pas eind nov een afspraak bij de reumatoloog. fysio kan niet meer dan de spieren laten ontspannen door massages maar heb get idee dat mijn hoofd gewoon te zwaar is en daar door mijn ruggenwervels door duwen in mn herseenen ofzo.

Ik heb ook klachten die ook met raynaud syndroom overeen komen ik heb eind nov een afspraak met de reumatoloog. Ik ben erg benieuwt of er dan ook onderzoeken worden gedaan.

ik heb het weleens als ik slik dat het dan heel zeer doet en net of je keelpijp dan dubbel klapt of dicht draait ofzo.