Meiden met HMS/EDS

Ik zie een rolstoel nu als hulpmiddel om weer mobiel te zijn, om zelfstandig de deur uit te kunnen totdat ik het weer lopend af kan. Zie het iig niet als permanente oplossing. Nu nog niet in ieder geval.
En tsja die rare blikken..ik kan er niet echt heel erg mee zitten. De ene dag strompel ik met krukken, een dag later fiets of schaats ik voorbij.
Wat ik wel lastig vind is als mensen vragen wat je hebt. Ik heb er niet behoefte aan iedereen in te lichten over mijn conditie maar snap wel dat mensen graag weten wat er aan scheelt.

Ik zat me zo eens af te vragen..ik loop de laatste maanden alsmaar slechter en slechter. Toch heb ik in mijn hoofd het idee dat ik over een tijdje best wel weer goed zou kunnen lopen. Misschien steek ik mijn kop een beetje in het zand, en misschien gaat het echt wel weer over waar ik nu last van heb en kan ik komende zomer gewoon een wandeling langs het strand maken.
Hoe 'slecht' ging het met jullie voor er sprake was van een rolstoel? Welk traject had je daarvoor al afgelegd?

Ikzelf heb bekkeninstabiliteit sinds zwangerschap 2, nu 9 jaar geleden. Vanaf 25 weken zwangerschap was ik buitenshuis rolstoelafhankelijk, tot 2 weken na de bevalling. Toen ben ik het lopen weer op gaan bouwen, tot het na een behandeling bij Spine&Joint in Rotterdam goed genoeg ging m ook m`n noodkrukken de deur uit te doen.
Grote stukken heb ik nooit meer kunnen wandelen, en de ene dag kon ik ook meer aan dan de andere keer..maar dat hoorde ook gewoon bij me.
Na een dag Disneyland deze zomer is de aftakeling begonnen. Ik heb mijn voeten en enkels die dag blijkbaar goed kapot gelopen want sinds die dag heb ik elke dag enkelpijn.
Vanaf oktober begon mijn heup op te spelen, bij elke zoveelste stap die ik deed voelde ik in mijn heup iets verschuiven. Terugkijkend, een snapping hip.
Inmiddels heb ik een dubbelzijdige slijmbeursontsteking in de heup. Heb er links een injectie in gehad omdat ik door mijn maagklachten geen ontstekingsremmers kan slikken. Kan me binnenshuis nog redelijk verplaatsen (op mijn manier dan) maar buitenshuis gebruik ik krukken. Wat geen succes is want mijn polsen raken geirriteerd.
Mijn volgende stap gaat een revalidatiearts zijn om me te helpen bekijken wat de mogelijkheden zijn.
Nu weet ik wel dat jullie geen arts zijn, maar ik wil graag een beetje weten waar ik aan toe ben.
Uiteraard zit ik niet op een rolstoel te wachten, maar als dat betekent dat ik weer dingen buitenshuis kan ondernemen denk ik dat ik mij niet verzet. Ben het binnenzitten en beperkt zijn wel ernstig zat.

Sorry voor deze lap tekst 

Even een schopje, ik hoorde in een ander topic dat hier ook dames geïnteresseerd zijn in fotografie.
Ik fotografeer nu een jaar of 10, waarvan de laatste 5 jaar met een spiegelreflex. Heb nu een Canon 40D die helaas een echt bakbeest is, en met pijnlijke handen zorgt het dat mijn fotografie nu even stil ligt.
Heb afgelopen jaren wel aardig wat materiaal geschoten.
Een kleine impressie;


P1030498 by De_Taartjesfee, on Flickr


Splash! by De_Taartjesfee, on Flickr


lily by De_Taartjesfee, on Flickr

Ik vroeg me zo eens af hoe jullie er mee omgaan...ik ben zelf niet zo'n type die overal voor naar de huisarts rent. Denk vaak "het zal wel weer overgaan."
Aan de andere kant..als je nooit komt weet de huisarts ook niet dat je klachten hebt dus wordt je misschien niet serieus genomen?
Maken jullie bij de huisarts melding van alles wat nieuw is of veranderd, tav je HMS of EDS?

Oh dit is een topic naar mijn hart, als echt nagellakjunk haha!
Lak elke dag mijn nagels en ben de laatste tijd ook aam het oefenen met stempelen.
Klein voorbeeldje: