Meiden met HMS/EDS

HMS/EDS Algemeen => HMS/EDS algemeen => Topic gestart door: jeannette112 op 12 maart 2012, 19:26

Titel: naar de KG
Bericht door: jeannette112 op 12 maart 2012, 19:26
Hallo allemaal,

Ik ben nog nieuw hier, maar kreeg vandaag bericht dat ik vrijdag naar de KG kan... best spannend, weet nog maar net de diagnose en weet mij even niet zo goed hierop voor te bereiden...
Heb wel;
- een lijst met klachten
- geschiedenis van vroeger, vanaf kind zijn
- de criteria

Heeft iemand nog tips en hoe is zo een bezoek bij de KG verlopen?

Alvast bedankt.
Groetjes,
Jeannette
Titel: Re: naar de KG
Bericht door: Nihlaeth op 12 maart 2012, 20:13
Ik zou proberen me er niet al te druk om te maken Jeannette, bij mijn bezoek werd eigenlijk alles gebaseerd op het onderzoek wat ze deed. Die lijst met klachten is zeker handig (ik vergat de helft toen ik daar zat), maar hij of zij zal waarschijnlijk sowieso een uitvraag doen.

Fijn dat je zo snel terecht kan, wachttijden voor een KG zijn vaak erg lang. Misschien ook wel erg veel te verwerken in een korte tijd maar je hebt in ieder geval niet heel lang om je zenuwachtig te maken...

Sterkte.
Titel: Re: naar de KG
Bericht door: Wendela op 12 maart 2012, 20:57
Het is voor mij alweer een tijdje geleden dat ik bij de KG was, maar over het algemeen hoef je je denk ik geen zorgen te maken.

Sommige KGs stellen de diagnose EDS/HMS gewoon bijna nooit en anderen zijn wat makkelijker. Daar kan jij als patiƫnt niets aan doen, het is net wie je treft. Heb je een KG van de artsenlijst?

Wat je kan verwachten is een uitvraag van de familielijn (klachten, bijzonderheden, diagnoses) en jouw eigen klachten en geschiedenis. Daarna zal ze/hij lichamelijk onderzoek doen volgens de verschillende criteria. Ik kan je hier als tip meegeven dat je de arts moet proberen te vertrouwen en probeer te ontspannen. Ik merk namelijk bij mijzelf dat als ik een arts niet vertrouw ik onbewust mijn spierspanning omhoog gooi zodat bij lichamelijk onderzoek bijna niks abnormaals te vinden is. Dus probeer zo ontspannen mogelijk het onderzoek in te gaan en werk de arts niet tegen als deze jouw gewrichten beweegt (tenzij het pijn doet natuurlijk).

Bij mij duurde het consult een uur! Dus ga er maar van uit dat je lang bezig zal zijn. De uitslag zal wel een tijdje op zich laten wachten, maar waarschijnlijk geeft ze je wel gelijk een indicatie.
Titel: Re: naar de KG
Bericht door: jeannette112 op 12 maart 2012, 21:09
Bedankt Nihlaeth en wendela voor jullie tips... ik zal proberen mij te ontspannen, het op mij af laten komen ;)

Idd heel veel in korte tijd... de diagnose had al in 2004/2005 duidelijk kunnen zijn... nu 7/8 jaar verder kan ik lichamelijk nog zo weinig... sleep mij naar school om mijn dochter weg te brengen(met de auto) en ben blij als ik weer thuis ben... in mijn hoofd ben ik zo met leuke dingen bezig, maar kan ze niet omzetten omdat mijn lichaam niet wil... ik ben echt zo gefrustreerd nu, boos op mijn lijf...
Wil graag weer leuke dingen kunnen doen met mijn dochter, zonder op hulp van andere te moeten wachten... lopen kan ik 10 min en een rolstoel heb ik niet, heeft ook geen zin, want mijn dochter van 9 jaar kan hem niet duwen en ik kan het niet zelf met mijn armen en schouder...

Ik hoop dat ik samen met mijn fysio kan kijken wat ik wel kan met mijn beperkingen... verder weet ik nog niet wie er nog meer bij kan helpen... lees hier over revalitatiearts, maar die heb ik niet... heb fysio en nu verwijzing naar KG...

Jij ziet erg veel te verwerken even, maar ik kom er wel weer... lezen hier dat je niet alleen bent is wel fijn... kan ik ook even mijn ei kwijt en het wordt ook nog begrepen :lachen:

Titel: Re: naar de KG
Bericht door: jeannette112 op 12 maart 2012, 21:13
Oh wendela wat bedoel je met artsenlijst? Ik heb afspraak gemaakt met KG en wel gevraagd of ze bekend zijn met HMS/EDS. Wist niets van artsenlijst.
Titel: Re: naar de KG
Bericht door: Wendela op 12 maart 2012, 21:25
Amanda heeft een artsenlijst met artsen die de leden van het forum goed zijn "bevallen". Artsen die veel weten van HMS/EDS, verstand van zaken hebben en gewoon goed met hun patiƫnten om gaan.
Titel: Re: naar de KG
Bericht door: Rika op 13 maart 2012, 11:29
Mijn voorgangers hebben al hele goede tips gegeven. Ik heb ruim 1,5 uur bij de kg gezeten dus zorg idd dat je de tijd hebt.

Is het voor jou niet handig om ook eens met een ergo te kijken naar de problematiek waar je tegen aan loopt? Soms zijn er hele simpele kleine aanpassingen die je bergen aan energie verbruik schelen.
Titel: Re: naar de KG
Bericht door: edith op 13 maart 2012, 11:55
Lieve Jeanette
Ik kan je geen tips met betrekking tot de KG geven,mijn diagnose is door een reumatoloog gesteld(en later nog eens bevestigd door internist,reva-arts,MLDarts en orthopeed ;)),maar voor de artsenlijst kun je een pm naar Amanda sturen.
Verder wil graag inhaken op je opmerking van een rolstoel heeft geen zin,want ik kan hem zelf niet voortbewegen.Ik heb zelf een schouderarthrodese rechts(vastgezette schouder,dus alleen beweging vanuit elleboog)en een blijvende schouderluxatie naar voren in m'n linkerschouder.Ik kan dus ook niet zelf hoepelen in een handbewogen rolstoel.Daarom heb ik en met mij meerdere forumleden een electrische rolstoel van de gemeente gekregen.En als je toch nog wat kunt lopen is een scootmobiel ook een optie ;) En dan kun je een handbewogen rolstoel aanvragen als je bv. dagjes weg wilt en de elro niet mee kunt nemen in de auto.(en er iemand anders buiten je dochter,die met haar leeftijd ook best al kan duwen,deed mijn dochter ook  ;)meegaat.
Info over hulpmiddelen en aanvragen kun je vinden in het topic Hulpmiddelen en andere practische zaken.
 :knuf: :knuf:
Titel: Re: naar de KG
Bericht door: Wendela op 13 maart 2012, 14:08
Lieve Jeanette
Ik kan je geen tips met betrekking tot de KG geven,mijn diagnose is door een reumatoloog gesteld(en later nog eens bevestigd door internist,reva-arts,MLDarts en orthopeed ;)),maar voor de artsenlijst kun je een pm naar Amanda sturen.
Verder wil graag inhaken op je opmerking van een rolstoel heeft geen zin,want ik kan hem zelf niet voortbewegen.Ik heb zelf een schouderarthrodese rechts(vastgezette schouder,dus alleen beweging vanuit elleboog)en een blijvende schouderluxatie naar voren in m'n linkerschouder.Ik kan dus ook niet zelf hoepelen in een handbewogen rolstoel.Daarom heb ik en met mij meerdere forumleden een electrische rolstoel van de gemeente gekregen.En als je toch nog wat kunt lopen is een scootmobiel ook een optie ;) En dan kun je een handbewogen rolstoel aanvragen als je bv. dagjes weg wilt en de elro niet mee kunt nemen in de auto.(en er iemand anders buiten je dochter,die met haar leeftijd ook best al kan duwen,deed mijn dochter ook  ;)meegaat.
Info over hulpmiddelen en aanvragen kun je vinden in het topic Hulpmiddelen en andere practische zaken.
 :knuf: :knuf:
Edith geeft al goede adviezen op hulpmiddel gebied, maar ik wil het graag nog even aanvullen. Naast rolstoelen (handbewogen en electrisch) zijn er nog een hoop andere hulpmiddelen die je zouden kunnen helpen. Een loopfiets bijvoorbeeld, of een rollator met onderarmschalen. Info hierover kan je ook vinden in het subforum Hulpmiddelen en andere praktische zaken. Een ergotherapeut (of nog beter: een revadok en revalidatieteam) kan je helpen met het zoeken naar een goede balans en eventuele hulpmiddelen.
Je kan ook nog kijken naar rolstoelen met een soort "trapondersteuning" in de wielen. Dan is het rollen veel minder zwaar.
Titel: Re: naar de KG
Bericht door: Annemarieke op 13 maart 2012, 14:26
Lieve Jeanette
Ik kan je geen tips met betrekking tot de KG geven,mijn diagnose is door een reumatoloog gesteld(en later nog eens bevestigd door internist,reva-arts,MLDarts en orthopeed ;)),maar voor de artsenlijst kun je een pm naar Amanda sturen.
Verder wil graag inhaken op je opmerking van een rolstoel heeft geen zin,want ik kan hem zelf niet voortbewegen.Ik heb zelf een schouderarthrodese rechts(vastgezette schouder,dus alleen beweging vanuit elleboog)en een blijvende schouderluxatie naar voren in m'n linkerschouder.Ik kan dus ook niet zelf hoepelen in een handbewogen rolstoel.Daarom heb ik en met mij meerdere forumleden een electrische rolstoel van de gemeente gekregen.En als je toch nog wat kunt lopen is een scootmobiel ook een optie ;) En dan kun je een handbewogen rolstoel aanvragen als je bv. dagjes weg wilt en de elro niet mee kunt nemen in de auto.(en er iemand anders buiten je dochter,die met haar leeftijd ook best al kan duwen,deed mijn dochter ook  ;)meegaat.
Info over hulpmiddelen en aanvragen kun je vinden in het topic Hulpmiddelen en andere practische zaken.
 :knuf: :knuf:
Edith geeft al goede adviezen op hulpmiddel gebied, maar ik wil het graag nog even aanvullen. Naast rolstoelen (handbewogen en electrisch) zijn er nog een hoop andere hulpmiddelen die je zouden kunnen helpen. Een loopfiets bijvoorbeeld, of een rollator met onderarmschalen. Info hierover kan je ook vinden in het subforum Hulpmiddelen en andere praktische zaken. Een ergotherapeut (of nog beter: een revadok en revalidatieteam) kan je helpen met het zoeken naar een goede balans en eventuele hulpmiddelen.
Je kan ook nog kijken naar rolstoelen met een soort "trapondersteuning" in de wielen. Dan is het rollen veel minder zwaar.

Een rollator met onderarmschalen nog wel. Waar heb je die gezien dan? :P
Voor de goede orde, Inge bedoelt krukken met onderarmschalen ;)
Titel: Re: naar de KG
Bericht door: Wendela op 13 maart 2012, 14:35
Een rollator met onderarmschalen nog wel. Waar heb je die gezien dan? :P
Voor de goede orde, Inge bedoelt krukken met onderarmschalen ;)
Dat bedoel ik helemaal niet. Er zijn zeker wel rollators met onderarmschalen. Ik heb er zelfs met een gelopen!
(http://estvo.nl/images/Reuma_rollator.jpg)

Ik stel voor dat we nu weer ontopic gaan. Als Jeanette meer over evt hulpmiddelen wil weten weet ze het goede forum wel te vinden.
Titel: Re: naar de KG
Bericht door: Annemarieke op 13 maart 2012, 14:52
Oh sorry. Daar had ik nog nooit van gehoord. :P

Ik zou niet meer precies weten hoe het consult bij de KG verloopt, alleen weet ik wel dat bij mij de geschiedenis van de hele familie werd uitgelicht. En laatst kreeg ik een mail van een achternichtje (ver ver weg) die bij de KG liep en of die mijn dossier op mocht vragen. Ik denk dus dat het handig is als je niet alleen van jezelf de klachten opschrijft maar ook van de mensen in je familie.

Toen ik naar de KG ging, en dat is intussen alweer 17 jaar geleden en ik ben 22 dus je kunt je voorstellen dat ik het allemaal niet meer zo goed weet. Werd er ook van alles over mijn familie gevraagd, maar daarnaast hadden mijn ouders naast alles opgeschreven te hebben ook een kopie van mijn medisch dossier meegenomen. Had de KG in principe ook op kunnen vragen, maar mijn ouders deden het nu eenmaal zo. Verder zal er dus een lichamelijk onderzoek plaatsvinden en zul je misschien moeten bloedprikken. Bij mij werd er bloedgeprikt en ik kreeg ook vrijsnel een huid biopt.
Titel: Re: naar de KG
Bericht door: jeannette112 op 13 maart 2012, 15:31
Bedankt voor alle lieve reacties en tips... ik ga mij erin verdiepen :o

Edith... ja mijn dochter zal betreft haar leeftijd ook kunnen duwen, maar ook zij heeft hoogst waarschijnlijk dezelfde ziekte...

Ik wacht nu even het gesprek vrijdag af en ga nog wat meer artiekelen lezen hier en dan komt het zeker goed... anders klop ik weer bij jullie aan :lachen:

Voelt wel goed al die reacties... :knuf: :bloem:
Titel: Re: naar de KG
Bericht door: edith op 13 maart 2012, 16:18
Mijn dochter heeft net als ik EDS ;),maar ik heb al bijna 24 jaar mijn diagnose en mijn dochter wordt dit jaar 17 en ik ben al verder in het acceptatieproces.Daar moet ik meer rekening meehouden naar leden toe die nog maar net de diagnose hebben of hem nog moeten krijgen.
In ieder geval zul je zien dat als straks de boel wat bezonken is en je het echte leven weer oppakt,dat er echt heel veel dingen mogenlijk zijn.Zelfs binnen alle beperkingen,zeker met goede ergonomische begeleiding.
 :knuf:
Titel: Re: naar de KG
Bericht door: Rika op 13 maart 2012, 17:25
O'ja die vragenlijsten. Die waren echt heel erg uitgebreid. Heb je die niet gekregen Jeanette.
Titel: Re: naar de KG
Bericht door: jeannette112 op 13 maart 2012, 18:19
Edith: bedankt... ga het allemaal rustig aanzien en een plekje geven en dan ben ik er ook van overtuigt dat het weer allemaal positiever wordt :bloem:

Rike: Waar had ik de artsenlijst moeten krijgen? Heb mij aangemeld en ben aan de slag gegaan, maar kan de lijst nergens vinden... heb ik iets gemist?
Titel: Re: naar de KG
Bericht door: Rika op 13 maart 2012, 18:38
De artsenlijst heeft Amanda.

Maar ik bedoelde de vragenlijst van de KG. Sorry voor de verwarring.
Titel: Re: naar de KG
Bericht door: Marielle op 13 maart 2012, 18:45
Je hebt niks gemist ;-) . We hebben hier inderdaad een lijst met artsen (maar ook fysio's bijvoorbeeld) waar onze leden goede ervaringen mee hebben. De lijst is niet openbaar, en om te voorkomen dat hij zijn eigen leven gaat leiden kun je ook niet zomaar de hele lijst opvragen. Je kunt een berichtje sturen aan Amanda met de naam van jouw kg, dan kan zij kijken of die er wel of niet op staat (of als je bijvoorbeeld op zoek bent naar een orthopeed kun je aangeven in welke regio je zoekt). Als jouw kg niet op de lijst staat wil dat niet zeggen dat het geen goede arts is, misschien ben je gewoon de eerste van het forum die naar die arts gaat. Stel dat hij je uitzonderlijk goed bevalt en je zou hem echt aanraden aan anderen met HMS/EDS, dan stellen we het weg op prijs als je naam, specialisme, ziekenhuis en plaats doorgeeft, zodat we hem op de lijst kunnen zetten. (Beetje duidelijk zo?)
Titel: Re: naar de KG
Bericht door: edith op 14 maart 2012, 08:12
Lieve Jeanette
Ik kan je geen tips met betrekking tot de KG geven,mijn diagnose is door een reumatoloog gesteld(en later nog eens bevestigd door internist,reva-arts,MLDarts en orthopeed ;)),maar voor de artsenlijst kun je een pm naar Amanda sturen.

Ik had het ook al geschreven ;),maar je krijgt ook zoveel reacties,dan zie je makkelijk iets over het hoofd.
Je weet misschien best wel hoe je een pm moet sturen,maar voor de zekerheid nog even korte uitleg.
Als je op naam klikt(in dit geval Amanda) dan kom je in haar profiel en dan staat onder haar avator/foto o.a. stuur een pm.Daarop klikken en de rest wijst zich vanzelf.Of je gaat naar mijn berichten en voert daar de naam van diegene die je wilt pmmen in.
Nou als je nu niet beslagen ten ijs bij de KG komt dan weet ik het niet meer ;D
Titel: Re: naar de KG
Bericht door: jeannette112 op 16 maart 2012, 12:17
Eerst even bedankt voor alle reacties en uitleg   :bloem:

Ben terug van de KG... wat een fijne arts was dit... ik heb de artsenlijst nog niet ontvangen (weet niet of mijn pm goed is aangekomen), maar als zij er nog niet op staat, dan wil ik haar graag aantoe voegen... moet ik dit ook via Aamanda doen? Ze is bekend met HMS/EDS en is heel duidelijk en grondig... ze weet precies wat ze moet vragen en doen en schenkt ook aandacht betreft zorgen erflijkheid bij mijn dochter en geeft goede tips... echt super!

Ik heb de diagnose EDS 3 hypermobiel nu gekregen van haar, maar er is ook bloed afgenomen voor verder onderzoek naar klassieke type en vaattype, omdat ik daar ook kenmerken van heb... uitslag duurt 3-6 maanden...

Weer een stap verder en is er meer duidelijkheid en de rest zie ik nog wel... stap voor stap  :AA:
Titel: Re: naar de KG
Bericht door: Amanda op 16 maart 2012, 12:48
Hoi jeannette,

Ik heb je pm ontvangen, maar ik heb nog geen tijd gehad om erop te reageren.
Je mag de naam van de arts, provincie, ziekenhuis en plaats wel naar mij pm-en, dan zet ik haar op de lijst.

Groeten,
Amanda
Titel: Re: naar de KG
Bericht door: Marianne op 16 maart 2012, 12:56
Hoi Jeannette,

Wat fijn dat je zo'n goede arts getroffen hebt! Als het om het vaststellen van chronische, erfelijke aandoeningen gaat, is het fijn om iemand met empathie te treffen.
Spannend dat er nog ander onderzoek loopt. Een half jaar wachten is lang, maar voor je het weet, krijg je opeens een brief met dat de uitslag er is.

Groetjes
Titel: Re: naar de KG
Bericht door: Rachel op 16 maart 2012, 13:19
Wat fijn dat je zo'n goede en begripvolle arts had! Dat scheelt toch gelijk omdat je dan ook meer op je gemak daar zit. En een beetje ontspannen helpt toch vaak bij het lichamelijk onderzoek
Titel: Re: naar de KG
Bericht door: rozemarijn op 16 maart 2012, 13:36
wat fijn zeg!
Titel: Re: naar de KG
Bericht door: edith op 16 maart 2012, 13:59
Wat fijn dat je zo'n goed gevoel bij de kg had.En dat je nu een diagnose hebt.Natuurlijk liever helemaal niet,maar verzekeringstechnisch is het wel prettig dat je EDS hebt ;)
Ik duim dat je niet het vaattype bent.Veel van ons EDSsers hebben overlap van verschillende types.Ik heb ook kenmerken van klassiek en vaattype.
En idd. stap voor stap en daar willen wij je echt bij helpen hoor.
 :knuf:
Titel: Re: naar de KG
Bericht door: Lientje op 16 maart 2012, 14:08
fijn dat het gesprek mee viel.
hier iemand die de stempel vaat type paar weken geleden heeft gekregen.
ik vind of ik nu hypermobiel of het vaat type heb nietzoveel uitmaken je hebt dan alleen wat vaker een controle.
en moet ik met andere dingen meer rekening houden.
maar zoals edith zegt heelveel mensen hebben dingen van andere versies van eds.
Titel: Re: naar de KG
Bericht door: jeannette112 op 16 maart 2012, 15:27
Bedankt voor alle reacties, dat doet zo goed... ben blij dat ik mij heb aangemeld en dit met jullie kan delen...

Idd fijn nu om een diagnose te hebben... zat dus niet tussen mijn oren en ik heb er goed aan gedaan om verder te kijken... dank ook aan mijn fysio, zonder haar had ik dat waarschijnlijk nog niet gedaan en had mij erbij neer gelegd met de eerste diagnoses, artose en fibromylagie :bloem:

Wat betreft de vaattype laat ik nu los, dat zie ik wel als de uitslag er is... Linda, jij weet het dus pas een paar weken dat je de vaattype hebt... sterkte...  :knuf:

Zo ik ga nu lekker van de zon genieten en van het weekend met mijn dochter... iedereen een fijn weekend!
Titel: Re: naar de KG
Bericht door: Rietjeleitje op 16 maart 2012, 19:59
Wat fijn dat je nu duidelijkheid hebt! Stukje rust door erkenning! Groot gelijk lekker genieten even wat ontspanning!
Titel: Re: naar de KG
Bericht door: Marielle op 19 maart 2012, 19:55
Fijn dat je zo'n goede arts hebt getroffen en dat je nu een duidelijke diagnose hebt, dat kan een hoop rust geven. Afwachten maar wat er uit het onderzoek naar het vaattype komt, dat kan nog wel even duren zeker?
Titel: Re: naar de KG
Bericht door: jeannette112 op 19 maart 2012, 20:11
Ja de diagnose geeft wel rust, zat dus niet tussen mijn oren... uitslag duurt ongeveer 3-6 maanden, maar dat laat ik nu een beetje los... kan er toch niets aan doen nu... afwachten maar en nu kijken wat voor mogelijkheden ik heb met mijn beperkingen... kijk nu vooruit, ook is dat stukje bij stukje... gaat mij lukken :)...

Bedankt voor alle steun:knuf:
Titel: Re: naar de KG
Bericht door: sabine op 20 maart 2012, 13:44
het duurt inderdaad ong. 3 maanden voordat de uitslag er is van het klassieke type.
vandaag te horen gekregen van de klinische genetica dat daar niets is uitgekomen.
nu zijn ze mij nog aan testen op het vaattype en vele andere syndromen.
gister bij de cardioloog geweest voor onderzoek deze verdenkt mij op een te slappe wand ergens in het hart.
nu krijg ik een slokdarm echo.
is er iemand die dit ook heeft gehad of er ervaring mee heeft?
Titel: Re: naar de KG
Bericht door: jeannette112 op 20 maart 2012, 15:37
Sabine: hebben ze bij jou niet samen onderzoek gedaan naar klassieke type en vaattype? Bij mij doen ze dit samen (zeiden ze) en daar krijg ik idd over 3-6 maanden uitslag van...

Met het hart heb ik geen ervaring... wordt bij mij nog uitgezocht... kan ik je helaas niet helpen... hebben ze gezegd wat ze met slokdarmecho denken te kunnen zien?

Heel veel sterkte :knuf: :bloem:
Titel: Re: naar de KG
Bericht door: sabine op 20 maart 2012, 16:37
@ jeannette:
ik wilde bepaalde dingen doorgeven aan de klinische genetica daarom contact opgenomen.
toen heb ik gevraagd of ze al een uitslag ergens van had.
er waren inderdaad uitslagen binnen.
de uitslag van het klassieke type was binnen maar daar is niets uitgekomen(daar had ik 3 maanden geleden weer  bloed voor gegeven.
van het andere type/types moet er nog uitslag komen.

dank je wel en jij ook veel sterkte!
Titel: Re: naar de KG
Bericht door: Wendela op 20 maart 2012, 17:34
Ik moet morgen bellen! Er is een half jaar geleden een huidbiopt afgenomen en daar is nu uitgebreid onderzoek naar gedaan. Uit het eerste standaard onderzoek naar het klassieke type kwam namelijk niks, dus ze zijn verder gaan kijken. Ik ben benieuwd welke diagnose ik krijg als er nu weer niks is gevonden. De KG zei 3 maanden geleden (toen er niks uit het standaard onderzoek kwam) dat het waarschijnlijk wel klassiek is, wat er ook uit het biopt komt...
Titel: Re: naar de KG
Bericht door: jeannette112 op 20 maart 2012, 18:20
Sabine: Bedankt... dus als ik over 3 maanden bel kan ik misschien ook alvast een uitslag krijgen... zal het afwachten... Duim voor je dat uitslag van vaattype ook negatief is...

wendela: Succes morgen... spannend
Titel: Re: naar de KG
Bericht door: ManekiNeko op 20 maart 2012, 18:58
Ik hoor de 29ste eindelijk of ik via de reumatoloog naar de KG mag. Heb morgen een hartecho omdat er een hartruis gevonden is. Dan krijg ik maandag de uitslag en afhankelijk daarvan...besluit de reumatoloog of ik voor eds in aanmerking kom *dikke diepe zucht*
Ik heb al voor mezelf besloten dat ik het dan meteen aan de huisarts vraag, die ziet de ernst van de situatie wel in maar wil de reumatoloog niet voor de voeten lopen :)
Titel: Re: naar de KG
Bericht door: jeannette112 op 20 maart 2012, 20:57
ManekiNeko... succes en laat je niet aan de kan schuiven, gewoon doorzetten... fijn dat je HA wel begrip heeft... mijn huisarts heeft mij vandaag zijn excuus aangeboden (was niet nodig volgens mij, maar pleit wel voor hem als arts, top), omdat hij mijn eerste reumatoloog geloofde en mij niet gelijk wilde doorsturen naar een andere... ik heb volgehouden en vrijdag de diagnose gekregen... mijn huisarts schok ervan...

Volhouden dus! Denk en duim voor je :knuf:
Titel: Re: naar de KG
Bericht door: Wendela op 21 maart 2012, 13:43
Er is bij mij geen afwijking gevonden op het COL5A1 gen, maar het COL5A2 gen konden ze nog niet onderzoeken. Er is sowieso maar 50% kans dat ze wat vinden en bij mij vinden ze het dus niet. Vanwege mijn huid en mijn interne problemen "verdiende" ik de diagnose EDS-klassiek. Ze vond het belangrijk dat ik de diagnose ook zo door zou geven aan al mijn artsen vanwege de kwaliteit van zorg. De KG denkt dat ze artsen dan toch voorzichtiger zullen zijn met me. Over een paar jaar moet ik bellen om te kijken of er dan meer genen onderzocht kunnen worden. Ook moet ik terugkomen als ik een kinderwens heb (of daar actief mee aan de slag ga :P )

Het wordt dus vanaf nu het klassieke type voor mij! Moet ik nu van dit forum weg? hihi

Ik heb echt een hele aardige KG trouwens, ze is super begaan en vraagt ook hoe het gaat met je en het studeren enzo. Ze staat al op de artsenlijst als het goed is, maar ik zou haar iedereen aanraden!
Titel: Re: naar de KG
Bericht door: rozemarijn op 21 maart 2012, 15:41
Nee natuurlijk moet je niet van het forum weg...het is toch meiden met HMS en EDS?
Titel: Re: naar de KG
Bericht door: Marianne op 21 maart 2012, 15:59
Zelfs als je opeens een jongetje wordt, hoef je nog niet weg ;).
Titel: Re: naar de KG
Bericht door: Wendela op 21 maart 2012, 21:39
Nou gelukkig dan maar!
Titel: Re: naar de KG
Bericht door: ManekiNeko op 29 maart 2012, 17:13
Hoera ik mag naar de KG *O* Ben benieuwd hoe lang het duurt voor ik terecht kan :-)
Titel: Re: naar de KG
Bericht door: edith op 29 maart 2012, 18:51
Ik hoop voor je dat de wachtlijst niet te lang is.Ik duim!
Titel: Re: naar de KG
Bericht door: jeannette112 op 29 maart 2012, 19:24
Hopelijk duurt het niet zo lang... succes :)
Titel: Re: naar de KG
Bericht door: ManekiNeko op 8 april 2012, 12:35
23 april mag ik al terecht, supersnel dus! Hebben jullie iemand meegenomen of ben je gewoon alleen gegaan?
Titel: Re: naar de KG
Bericht door: Amanda op 8 april 2012, 12:43
Als ik jou was zou ik iemand meenemen. Die kan jou bijstaan en 2 horen meer dan 1.

Veel succes alvast!
Titel: Re: naar de KG
Bericht door: Rachel op 8 april 2012, 12:57
Bij dit soort belangrijke ziekenhuisafspraken neem ik vaak iemand mee. Of als je overrompeld wordt.
Titel: Re: naar de KG
Bericht door: Rika op 8 april 2012, 15:16
Ik was alleen tot m'n spijt.
Titel: Re: naar de KG
Bericht door: ManekiNeko op 8 april 2012, 15:23
Ok duidelijk, ik neem iemand mee. Moet alleen nog even bekijken wie precies, mijn man heeft het komende periode enorm druk op zijn werk :-/
Titel: Re: naar de KG
Bericht door: Marielle op 8 april 2012, 18:08
Ik sluit me bij de anderen aan, ik raad je aan om iemand mee te nemen. Er wordt tijdens zo'n consult best veel besproken, en dan is het prettig als je het naderhand nog eens door kan nemen met iemand die er ook bij was.
Titel: Re: naar de KG
Bericht door: jeannette112 op 11 april 2012, 13:36
Ja ik sluit mij ook aan bij de andere... ik heb iemand mee gehad en had hier achteraan heel veel profijt van... heel veel succes